ミトコンドリア病患者･家族親睦会
ずいぶん投稿が遅れてすみません。
フォーラムは今年もいろいろな角度での発表があり、
本当に幅広く色んな角度からのお話で、難しいお話もありましたが、一丸となってミトコンドリア病に立ち向かうパワーを感じるとともに、研究者・臨床医の先生たちの素晴らしいネットワークに心が熱くなります。
みどりの会スタッフ遺伝カウンセラーの加藤由里子さんの手厚いパワーポイントは、夜を徹しての作業となり、みどりの会の活動を振り返り、今必要なことの再確認を行う意味で、必要不可欠な作業となりました。
感謝も込めて発表を振り返ります。
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2023年1月2日追記しました
今年もミトコンドリア病の専門医・研究者・医療関係者による公開フォーラムが開催されます。
我々患者家族にとって、新しい知見を得るチャンスです。
zoomで一般に公開されますので、誰でも視聴できます。
是非ご参加ください！
伊藤千恵子
2023-01-02追記
参加申し込み方法が発表になりました。
mitoforum2016@gmail.comにメールでお申し込みください。
事前登録：2023年1月26日まで
今回はWeb開催となります。参加の方法は、申し込みいただいた皆様に、後日メールにてお知らせします。
とのことです。
簡単な自己紹介もお書き添えの上招待メール送り先教えてくださいね。
ヘルシーランチ
塩麹、麻炭、MCTオイルドレッシング
いろいろ工夫してミトコンドリアアップに繋がるようなランチを提供しています。
月曜日 １１時半から３時半まで
金曜日 １１時半から３時半まで
ミトコンドリア病の方の相談にも応じています。
カフェメニューは、デトックスカレー
釜めし
おまかせヘルシーランチ
お飲み物付きで１５００円で、提供しています。
photo by 樋口淳雄
私達が生きていく上で必要なエネルギーは、細胞の中のミトコンドリアで絶えず作られています。ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下するので、症状が様々で実態がつかみにくい難病です。
体のしんどさと精神的なしんどさと複雑に絡まっていると思います。
もし、お一人で悩まれている方がいらっしゃったら、気を使わずにお話ができる仲間とzoomによる茶話会に入ってみませんか？
悩みは違えど気持ちは通じ合えたり、小さなことでもミトコンドリアにとって良い知恵をシェアできるものと思い、みどりの会では小さな茶話会を、ぼちぼち行っています。
?幼児発症の患者を囲んでの茶話会
?成人発症を囲んでの茶話会
５名程度の小さな茶話会ですが、もし参加したい方がいらっしゃいましたら、どなた様もお気軽に申し込んでみてください。都度、都合をつけて行いたいと思っています。時間的には一時間半です。
?幼児発症の患者を囲んでの茶話会
２回めを12月６日火曜日１３時から予定しています。
?成人発症を囲んでの茶話会
４回目ですが、次回は１１月中の月曜日１３時から行う予定です。
連絡先 みどりの会 チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com（みどりの会公式アドレス）
090-7196-2751(伊藤千恵子）
メラス２６歳の息子の話になります。
今年１月に新たに脳梗塞様発作を起こし、左側頭葉と後頭葉のダメージが酷く、８年前に連発した脳梗塞様発作のダメージと合わせて脳の萎縮が進み、ほぼ回復の見込みはないと言われている。
失認・失語・失行、視覚・聴覚障碍、筋力低下、易疲労、高次脳機能障碍、認知低下、ミトコンドリア病からくる精神障碍、といろいろ並んで、主治医からコミュニケーション不能と言われる。
色々並んではいるけど、感覚はしっかり残っているので、ジェスチャーや表情で快不快の表現や行動援助はできるし、生活のリズムは人一倍守ってくれている。
リハビリを通じて、できることが増えてきている。
ただし喪失感からだろう、たまに鬱症状を起こし、その先の拒否などには手を焼くことが多い。
ここひと月、喋りもぐっと減り、失行からか動きも鈍くなり、寝ていることが多くなり、食事も口に入れても吐き出したりすることがある。
胃瘻を使うのは嫌がり、うつ伏せになってしまったり、穴を塞いでしまうことがある。
固形物が嫌かと思い柔らかいものに変えてみても、歯固めクッキーみたいなものを食べてみたり、野菜ばかりを口に放り込んだり、こちらが配慮することも通らなかったりする。
薬だけはグイグイ飲んでくれるので助かっているが。
在宅療養の行き詰まりを感じるときも多い。
そんな折にも、彼の好きな表現活動は積極的に援護している。
通所も週５回通えていて、そこでは絵を書いたり、習字をしたり、ヨガやダンス、カラオケなども楽しんでくる。
この５年間やり続けてきたおかげでボールペン組み立てもできるようになった。
表現に関しては、デタラメ歌を歌ったり、ダンスもひょうきんに踊り、そんな時は私も一緒に乗って踊る。
筋肉が伸びるとミトコンドリアも元気になるということですもの、彼が動きたいときは、その動きに任せて動かしたほうがきっと良いと思っている。
舞踏家仲間の加藤道行さんが仲間の音楽家パフォーマーを連れてきてくれて、龍を囲んだ表現の場『おうち劇場』をひまわりヨガ道場で行うことになりました。
『おうち劇場』とは、１００歳まで踊り続けた大野一雄さんを最後まで介護した加藤道行さんがライフワークとして行ってるもので、認知症など障碍を持つ方のお宅を劇場に見立てて、交流する場を作ろうというものです。
お家劇場の参加者は、普段から慣れ親しんだ人たちばかりではないけれど、そこにはある安心感が生まれる。
ありのままを受け入れてくれる、表現の場があるから。
以下、表現と病について軽い考察を書いてみました。
「今ここにいる」「今を生きる」ことの上で大事なのは、『今』を感じる力だと思います。
『今』とはいろいろです。
ミトコンドリア病の龍にとって『今』はとても刹那的です。
龍は一つのことを考え続けることが苦手です。
龍は考えをまとめることも苦手です。
内蔵の様子も、体液の様子も、筋肉、神経、脳内の様子も、ミトコンドリアの状態に依存するものが多く、自分でコントロール出来ないからです。
私は小さな頃から生きるカタチに興味を持って来ました。
いろんな表現を追い求めて来ましたので、それを見てきた龍も、自由表現に慣れています。
舞踏的な動きは、上手いとか下手ということより、『今』『ありのまま』ということが根底に問われるところであると思います。
なので、龍の好き勝手な言葉に体を乗せると、今乗っかった体が、次から次へと動きを紡いでくれます。
感覚の力はすごいなと改めて思っています。
「自由表現が嬉しい！」と、コミュニケーション不能な龍のからだが語っているとも思いました。
ミトコンドリア病患者は興奮を避けるようにと言われますが、感覚を呼び覚ます自由な表現は、不通になった脳内のシナプスを繋げるためにも必要ではないかとも思っています。
皮膚感覚で受け取ったものが体の筋肉や神経に繋がり、内蔵や脳にも伝達されるのだと思います。
と同時に、自由な空間での空気は、人のリズムに乗っかって人の内部にまで働きかける。
それは言葉を超えて、珠玉のコミュニケーションが生まれることにもなるはずです。
自然で思いやりのあるこのような場が、いろんな人の輪のなかで広がっていくことを期待します。
みどりの会親睦会会場に大竹先生をお招きし、ハイブリッド形式で茶話会を行いました。（参加者の一部が、別の場所から「オンラインで」参加する形式です。）
ハイブリッド形式は初の試みでしたが、20名の方にご参加いただきました。
(会場参加者：10名、zoomでの参加者:10名）
当日の流れ
１ 大竹先生のお話
遺伝子の異常でどうして病気が起こるのか？ーミトコンドリア病を中心にー
２ 皆さんとの質疑応答（ミトコンドリア活性術も）
３ 大切な宝物 癒やしのペット画像交流会
まずは大竹先生の今日のお話
まずは、大竹先生から、遺伝子がどのように病気と関わっているのか、分かりやすくレクチャーしていただきました。
遺伝子とはカラダを作るためのデータであり、遺伝子をもとにタンパク質が作られています。
そして、ヒトは約２万個の遺伝子を持っており、ゲノムとはヒトをつくるために必要な遺伝情報すべてのことを言います。
そして、DNAの内、遺伝情報を持っているのはわずか約２％であり、残りの98％はたんぱく質を作りません。
その98%の中には遺伝子の働きを調節する役割を担っている部分もあることは分かっていますが、まだ未知の部分も多いようです。
どの人も99.9%は同じDNA配列を持っており、0.1％が違うだけ。
また、突然変異とは、大昔から受け継いでいる遺伝子のコピーミスのことで、この突然変異（遺伝子の変化）によって、人類が環境に応じた進化を遂げてきたとのことです。
遺伝情報は精子や卵子を介して受け継がれ、遺伝子の変化が原因で起こる病気のことを遺伝病といいます。
遺伝病の中には親からの遺伝したものと、その人の中で起こった突然変異があります。
根本治療である遺伝子治療は、まだ一握りの病気でしか実現していません。
これからのますますの開発が望まれます。
続いて、ミトコンドリア病はなぜ起こるのか、まずはミトコンドリアの役割を説明していただき、遺伝子がどのように関わっているのかお話いただきました。
もともとミトコンドリアは独立性の高い、個性的な存在。
ミトコンドリア病はミトコンドリアにあるミトコンドリアDNAの変化だけでなく
核DNAの変化によっても生じます。
（ミトコンドリアDNA＝ミトコンドリアが持つ独自のDNA。母より譲り受ける）
（核DNA＝その人の細胞核に含まれるDNA。父母より譲り受ける）
また、ミトコンドリDNAは母系遺伝で伝わりますが、MELAS患者のうち、4分の1は突然変異であり、母親からの遺伝ではないことが分かってきたとのことです。
ミトコンドリア病は母系遺伝だけで起きるものでないことをしっかり把握しておきましょう！！
この後、実際の診断例のお話がありました・・・・。
大竹先生からの現況トピック
１）ミトコンドリア病、及びミトコンドリア病の疑いのある方への遺伝子検査が今年の4月から保険で出来るようになりました。
現在、順天堂大学と調整中で、11月中の実施を目指して検査体制の整備を進めている最中です。今しばらくお待ち下さい！
※全ゲノム遺伝解析については、㈱ジーネックス、今現在は１万円で対応してもらえます
２）アミノレブリン酸の治験について。
今後何らかの形で治験を再開する予定です。
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zoom参加者から「会場の雰囲気がZoom参加者にも伝わり、完全Zoom参加型とは一味違っていて良い感じだった。また、患者さんご本人のご参加とご発言をいただけたことが、茶話会の意義に一層の厚みを加えていたように思います。」という感想もいただきました。
大竹先生を囲んで、現場でのみなさんも、zoom参加する皆さんも隔たりがなく、質疑応答のキャッチボールが、新鮮な雰囲気を醸し出しておりました。
改めて、先生を介しての患者家族・関係者の意見交換は貴重であると思いました。
命の在り方を勉強することは、とても大切だと思います。が、医学的な用語での説明は、人生の節々で何度かきいているにも関わらず、難しいですね。
今回もこの壁にぶち当たっていますが、これからも何度も壁にぶち当たりながら、少しずつ理解を深めてゆきたいと思いました。
今回は遺伝カウンセラー加藤由里子さんに、娘愛子ちゃんが見守る中、大竹先生とのレクチャーのナビゲーターをお願いし、まとめについてもご意見いただきましたこと感謝いたします。
伊藤千恵子
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参加者下山さんからのコメント。
今回の茶話会で改めて確認できたことが2つあります。
●代謝の異常で発症する病気の「症状を軽減させるための医薬品」 の中には、 ミトコンドリア病を悪化させる成分を基本とするものもある、 ということ。
たとえば、Ⅱ型糖尿病薬の第一選択薬である「ビグアナイド系」 のメトホルン（＝メトグルコ、グリコラン）は、 60年以上の実績がある糖尿病薬ですが、 ミトコンドリア電子伝達系Ⅰを阻害する仕組みを利用した薬です。 非常に注意を要する医薬品の一つだと思います。
●ワクチンには防腐剤などの「添加物」 が含まれているという学び。
その添加物の代表が「メチロサール」（水銀）という成分で、“ 防腐剤”として添加されているようです。
伊藤千恵子さんの情報によると、水銀無添加の「メチロサール・ フリー」のインフルエンザワクチンが選択可能とのこと。
朗報でした。
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期日が迫ってしまいました！
おすすめの講座です！！
事あるごとに、遺伝や遺伝子のはなしはきいてはいますが何度きいても難しい！！
医学的にいのちを語ることを、もっと簡単にきいてみたいと思いませんか？そんな方には是非加藤由里子さんの遺伝のお話をおすすめします。
古賀靖敏先生のミトコンドリア病についてのガイダンスです。
アルギニン保険適応についても述べられています。
ここからは、
ミトコンドリアみどりの会
伊藤千恵子
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