２月１日のフォーラムでは創薬のお話、栄養面のお話など、盛りだくさんでした。お聞きになった方はどのように思われたでしょうか。。。

 

またまた、間近のお知らせになってしまってすみません。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
２月１１日（火曜日）１３時から１５時まで。（zoomを使用します）

茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。（専門医はいません）

初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

ーーーーーーーーーーー

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか？

移動支援は？
重度訪問介護制度は？
ヘルパーさんについては？

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子