ヘルシーランチ
塩麹、麻炭、MCTオイルドレッシング
いろいろ工夫してミトコンドリアアップに繋がるようなランチを提供しています。
月曜日 １１時半から３時半まで
金曜日 １１時半から３時半まで
ミトコンドリア病の方の相談にも応じています。
カフェメニューは、デトックスカレー
釜めし
おまかせヘルシーランチ
お飲み物付きで１５００円で、提供しています。
ひまわりつぶカフェメニュー
大竹明先生を囲んでの茶話会
秋ですね。
虫の音も、天高く飛ぶ鳥も、物寂しい気分を引き起こす秋。
大竹先生の温かいトークで、潤うような茶話会をしてみたいです。
ご専門のゲノム遺伝学についての他に、ミトコンドリアを活性化させる生活術についてもお話をお聞きしていきたいと思います。
お楽しみに！！
みどりの会患者会 グループホームなど介護支援について 報告
６月２５日土曜日１３時から１５時まで
オンラインみどりの会患者会 グループホーム、介護支援について
今回のオンラインみどりの会患者会 渡邉美沙緒先生のグループホームのお話は私達の心に泉が湧く会であったと思います。そして直前に古賀靖敏先生がオブザーバーとして参加くださることになり、今春グループホームを立ち上げたばかりの友人も加わり、本当に盛りだくさんの貴重な知恵を賜り、心温まるひとときを作ることができましたこと、参加くださいました皆様に、感謝感激です。
●渡邉美佐緒先生
社会福祉法人ビーハッピー 理事、
生活介護 短期入所「みのりの家」相談支援事業所「えん」 共同生活援助「ビーハッピーホーム」居宅介護「りん」 グループホーム「ゆう」（建設中）
総合施設長
昭和２５年東京生まれ。高校一年のとき、日本女子大付属高校校長、一番ヶ瀬康子先生の「しょうがいを持った子どもたちが光り輝いて暮らせる社会が成熟した社会。この人達が光そのものなのです。」というメッセージに心打たれ、福祉の勉強をしたい！現場で働きたい！との思いがスタート地点。その後しょがいのおもちの方の入所施設で働き、だんなさま（今のみのりの家の理事長）と知り合い、家庭を築き、男の子２人に恵まれました。旦那様の大病から、今を生きることを実感し、突然「夢」が湧いてきました。「空気として、その場に身を運んだら、誰と比べる必要もなく、その意味さえ存在しない場所を作りたい。その場に身を運んだら、素直に愛されている自分を感じられる空気のある場を、一日でも良いから実現したい」。気付いたら、口が夢物語を語っていたということです。お子さんたちも同じ福祉の仕事に携わり、そして嬉しいことに、その「夢」が形となり、ビーハッピーみのりの家を３２年間（令和４年現在で３４年）続けています。（令和２年月間「人間」ゆめのつづきより編集抜粋）
●古賀靖敏先生
久留米大学名誉教授・現ふくむら小児科 副院長
日本ミトコンドリア学会名誉理事長 アジアミトコンドリア学会理事長
日本ミトコンドリア学会名誉理事長 アジアミトコンドリア学会理事長
●藤岡章子氏
大学時代の演劇活動を活かし、埼玉県でバリアフリーコンサートなど好評を博す寿座座長。今春NPO法人を立ち上げ、グループホームの施設長をしている。
美佐緒先生の本人の気持ちを常に察し、目に見えないものを感じ合う。利用者も介護者も対等であるという向き合い方、そしてその方の個性から醸し出されるものをともに過ごせた時間に感謝するというお話しをゆっくりしてくださいました。
これを実践として３４年続けていらっしゃることに敬意を感じます。その理想をどこかで聞いてはいますが、実態は「介護がしんどい」という声に理想が形で埋まってしまっているケースを見てきました。
親でも「介護がしんどい」と音を上げたくなるのですから当然だと思います。
美沙緒先生は「苦手な介護の分野は、他の介護に委ね、何人かの介護人がワンチームで一人一人対応を実現している」ことをお話しくださいました。であればワンチームの信頼関係も大切であると思います。そして、「しんどい介護」を如何に充実してゆくかは、目に見えぬ心で感じ合う喜びを見出すことであるということもさり気なくお話しくださいました。これは一人介護ではなかなかできないものであります。
複数の利用者と複数の支援者の間で生まれるもの。
1⃣ワンチームの中ではそこで連携が生まれ、感受性を共有する喜び。
2⃣人として大事なものは何か、いのちの原点に立つこと。
3⃣いろんな病を持ついろんな悩みを持つ人が複雑に絡み合って生まれる新たな繋がり。
例えば
時間をかけゆっくりゆっくり、向き合うお話し
落ち込んで一時間かかる食事の介助が苦手な介助者はゆっくりが得意な介護者に変わってチームで見守るという感じです。
汲み取り方の難しいときも、言葉ではきつく響いてしまうので一呼吸おいて、気持ちに寄り添うようにしてゆくと、大変な介護の場が、宝物のひとときになる。
介助の場だけでなく家庭での過ごし方を家族と連携を無理なく進めないと、介護者も良い場のオーラを感じ会えることはできない。
ひとり親の自分が感じる介護にもあることを、さらりとお話くださり納得。
またこのようなお話しもありました。
津久井やまゆり園の事件以来、神奈川県の障害ある人難病の人を守る権利についての条例が変わり、グループホームも立ち上げのハードルが低くなりました。中身の充実のために、患者家族同士が集まってグループホームを立ち上げるということが一番やりやすいのではないかと思う。ただしNPOにするためにはたくさんの書類書き上げること必須（あっこさんからの助言）。
友人のあっこさんのグループホーム介護のお話し
その暖かさと持ち前の臨機応変ド根性で乗り越えている姿、
古賀靖敏先生から
全国にある筋疾患に特化した専門病院についてのお話をいただきました。
国からの補助金を利用して、優れた機材を有し、リハビリにも力を入れている。親御さんが大変疲れ、抱え込むのは良くないので、自分は患者家族に優秀は施設を紹介し、喜ばれている。親がいなくなっても社会で患者をみていくのが理想であり、患者が社会の中で自立してゆくことも大事である。
最後にアルギニンのミトコンドリア病患者への有効性のお話しはとても納得行くものがありました。
参加者の感想の中にもありましたが、古賀先生のお話は地に足がついていて、とてもわかりやすく、安心感を植え付けてくれます。今回は、外来受診の中でのひとときの参加で、大変お忙しい中私達のために身を粉にしてくださる先生のお姿に勇気をもらいました。感謝。
皆さんのお話を聞きながら、なかなか家庭で自分一人で乗り越えられないときのヘルプがいろんな選択肢があったほうが良いなと思いました。一人の患者もいろんな側面を持ちます、今はこんな状態だから、といった選択肢は家族のも本人も安心の場になります。
またミトコンドリア病だけでないいろんな病の方からもいろんな知恵がいただけるのではないかと美沙緒先生が言っておられましたが、私も常日頃そのように思っています。
希少疾患ミトコンドリア病患者の介護は、病状や、進行によって、臨機応変に、対応してゆかなくてはいけないものと思います。様々な困難を乗り越えなくてはいけない介護は家族だけでなく、地域や本人の個性にも合わせて、セッテイングしなくてはいけないものとも思います。今後色んな角度でミトコンドリア病の周知・理解を求めることにおいても、様々な人とのお話が必要でないかと思います。
美沙緒先生がお帰りの玄関先でのお話
私のリラックスはバイオリンの音色なの。音楽がわかるわけではないけどバイオリンの奏でる音が脳内に行き渡ると、とっても楽になるのよ。
介護の無理は禁物！と言っても、常にないが起きるかわからない臨機応変に対処しなくてはいけない私たち。いつも心が青空なんて無理。泣きたいときは思い切り泣いて、吐き出すことも大事だと思います。今度皆さんのリラックス方法も聞いてみたいな。
参加いただいた方からの声たくさん頂いています。一部ですが掲載させていただきます。
◆グループホームのお話、大切にしていること、心がけていること、
◆今回のzoom会、渡邉美佐緒さんの立ち位置に心ふるえるものを感じました。目には見えないものを「コトバ」として、“強く敏感に”、感受している人々。美佐緒さんがご自分の体験から実感した「強い疎外感を抱く人々の増加」。このことは、障碍者と呼ばれる方々に限らず健常者であるとみなされている方々の多くに広がりつつあるよう。じつは、わたしたちのこと。だからこそ、「障碍者」とか「健常者」とか「○○病患者」のような“枠”を取っ払う感性の復活が大事だと。
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今後の患者会の予定
●今夏、古賀靖敏先生をお招きしての懇親会を計画中。
●今回ギャラリーとしてお呼びした友人の加藤さんは、横浜で介護士として働き、ほぼボランティアで認知症や障害ある方などとお話・踊り・音楽などで、
●発症して間もない方の不安や、小さなお子さんの対処の仕方も、感じ会える患者会もやってみたいと思います。
よろしくお願いします。
釜めしカフェ
みどりの会では、
自宅を開放して、みなさんのしゃべり場を作っています。
秦野は自然豊かな場所です。
自宅は、龍水族館の魚たちとみどり、心地よい音楽、、、
体と心にやさしいお食事、お飲み物用意しております。
ミトコンドリア病についてのお悩みも
リラックスした気持ちでお話しできると思います。
2月までのひまわりつぶカフェは
釜めしカフェ
海鮮釜めしにはエビ、カニ、イカ、ホタテ、タコ
肉釜めしには、豚の角煮、鳥のつくね、
などがシイタケ、キノコ、タケノコや
菜の花、セリなどの地物野菜に並んで
麹飯との相性抜群です。
朝晩の冷えで、巡りが今一つの人は
釜めしカフェで、ほっこりしませんか？
クマのお菓子屋さんの柚子シフォンやホウレン草、
かぼちゃシフォンも大人気です。
月曜日と金曜日の11時30分から3時まで
要予約。０９０－７１９６－２７５１（伊藤）
交流
天高く、馬肥ゆる秋
メランコリックな気持ちになる秋。
みどりの会交流会に
お出かけしてみませんか
みどりの会も3年目を経て、
いろんな人との交流で
ミトコンドリア病に光を当てる場づくり
少しづつ前に進んでいます。
皆さんの悩んでいること、
なんでも。
たわいもない会話。
ここに今があります。
今を生きる、
龍水族館とやさしい食事、おやつとお茶。
是非、お越しください。
くじら号ちきゅう大ぼうけんイベントお誘い
くじら号のちきゅう大ぼうけん
深海の生き物たちの映像や絵本の読み聞かせ
深海の世界は宇宙と同じくらい不思議に満ち溢れている。
そんな海の物語を、絵本と歌と科学者たちのお話を深海の映像とともに繰り広げる海底2万マイルの大冒険に、みんなで出かけよう！
2019年9月29日(日)午後1時から3時まで
(つぶカフェ11時30分から夜6時まで)
会場：みどりの会：神奈川県秦野市堀西８５８－１
交通アクセス
電車；小田急線渋沢駅下車北口2番バス堀川停留所から徒歩7分。
車；東京から東名高速道路秦野中井インター下車約20分
ワンオーダー、予約制
お魚ランチ1500円
小魚ランチ1000円
（お食事必要でない方は参加費500円）
タイムテーブル
ランチ11時30分から
くじら号パフォーマンス出航13時から
懇親会15時から
(皆さんの都合で、出入り自由にしています）
出演者
加藤千明 （元JAMSTEC上席研究員）
佐藤孝子(JAMSTEC船長、理学博士、絵本作家)
森の歌姫、さとさとみさんの歌(音楽絵本製作、シンガーソングライター、歌う整体師)
しょうへいくんとさとみちゃんの腹話術、中戸川清美(秦野の肝っ玉かあさん)
しんかいのイベントは3回目ですが、
今回は、病や被災を負った人達を囲んで、ともに生きる！イベントとして行います。
ミトコンドリア病患者家族、関係者の皆様も是非ご参加く
ださい。
深海探査研究するJAMSTECメンバーは
しんかい6500に乗船し乗り込んで、いのちの発生の源、深海の生き物たちの研究をしている皆さんです。深海とはどんなところ？
想像を絶するような生き物たちがたくさん生きている深海のお話を聞いてみませんか・
生きる知恵や勇気をもらえるに違いありません。
●深海の魚たちにエコな生き方を学ぼう！
ミトコンドリア病は体内のATP生産がおぼつかない、、
生きるためのエネルギーが生み出すことが難しい病です。
生きて、生きて、生き抜くためには
エコな生き方を、深海の魚たちから学ぶことがたくさんあると思います。
スローな子育てについては
2人のお子さんの子育てをしている
佐藤孝子船長から、そのお話をお聞きしたいと思います。
●生命の発生、ミトコンドリアについて
海のバクテリアが太古の細胞に取り込まれてミトコンドリアになったというお話については加藤博士のレクチャーが楽しみです。ミトコンドリアの発生について、博士への質問なんでもお答えしてくれます！
深海の映像から
絵本の読み聞かせ、
森の歌姫の歌声、腹話術の合いの手
大人も子供も、どなたも感じる事ができるはずです。
ミトコンドリアの深海からの側面は
新たな息吹を皆さんにお届けすることができると
思っています。
今回は、深海のお話ですが、海を感じる事は
呼吸の整えでもあります。
よせては、かえすように、吸って吐いて~の呼吸は
まさにスローな生き方を教える、ミトコンドリア病にとって大事なことではないでしょうか。
是非遊びに来てください。
駐車場・お食事などの都合もありますので
予約くださるとありがたいです。
問い合わせ先：０９０－７１９６－２７５１(伊藤千恵子)
ひまわりつぶカフェ夏版
今年の夏は
じめじめしてはっきりしませんね。
脾臓がくたびれ始めました。
何となくくよくよしたり、やる気が起きませんね。
湿度に弱い臓器は
膵臓だったりします。
ちょっと刺激的なものを入れたり、
体を温める薬膳もよいと思います。
用意します。
●薬膳スープランチ（なつめ、ハスの実、オウギ、高麗人参、クコの実、など20種類の漢方入り）
●デトックスカレー(麻炭入り）チキンOrシーフード）
●ヘルシーランチ(麹入りヘルシーハンバーグなど）
それぞれ1000円です。
お飲み物付きで1200円。
お飲み物のみは480円です。
コーヒーのほかに紅茶はベストバランスから
グッドバイタリティーのブレンドから、
マスカットやサクランボのフレーバーなもの、
高山茶様々取り入れています。
疲れをとるこももジュース、家の杏子で作った
杏子ジュース、梅ジュースもあります。
ミトコンドリア病の関係の方も
遠路はるばる来てくださることもあって
私が知りうる限り、
つなげることもできるかと思います。
予約入れてくださいね。
０９０－７１９６－２７５１
いつでもご遠慮なく。
カフェスケジュール
毎週月曜日と金曜日はやっています。
ただし今月22日のみ前日さくらばたけ祭りでお休み。
ヘルシーランチは
発酵食品で体の巡り心の巡り。
ヘルシーランチメニューー
かす汁
豆腐ハンバーグ、杏子ソース掛け
塩こうじ鶏唐揚げ
さっぱりレタス
ニシン入り昆布巻き
きんぴらごぼう
ひじきの煮つけ
2種おにぎり
クマさんのおやつ
紅茶シフォン
キャロットケーキ
2019年1月ひまわり
迎春
2019年
いのしし年
元旦からぬまず深海水族館に再度出かけました。
省エネの教えを深海から学びます。
そして
今年はカフェにも力注ぎたいです。
ミトコンドリアが元気になれるように
ひまわりつぶカフェ 全力で邁進していきます。
ぜひ遊びに来てください！
自分はイノシシ生まれです。
猪突猛進ですが、まわりの気配、自重も大事。
一月ひまわりつぶカフェ営業日
11時30分オープン！夕方クローズ
1月7日月曜日 11日金曜日
18日金曜日
21日月曜日 25日金曜日
28日月曜日
寒さ一入。
防寒対策万全にしてください。
たとえ指先でも、頭皮でも、寒さでミトコンドリアがヘタるとき。
帽子、手袋、暖かくしてお出かけ、手洗いうがい励行。
腰を痛める腎臓ケア月間。
巡りが悪くなったときは、汗をかきましょう。
お風呂で温めて、おなかで呼吸！
ミトコンドリアの元気アップにつながるように！
カフェでは、体温める素材、
エビやカニや旬の温野菜の釜めし
シジミ汁など
デトックスカレーは 麻炭入りで体を芯からきれいに！
巡りをよくする食材で、皆様のお越しをお待ちしています。
なんでも今私たちに必要な生活の知恵のお話などしましょう。
必要であれば呼吸法や、自律神経、ホルモンバランス整える
ストレッチなど、レッスンしてみましょう。
予約・問い合わせ
０９０−７１９６−２７５１（伊藤）
うつカフェ お誘い
場所；みどりの会の伊藤宅
（秦野ひまわりヨガ道場）
日時；2018年１１月５日
11時30分から15時まで
参加費；1500円
ビュッフェ形式：食べ物飲み物ご自由に。
タイムテーブル
13時から呼吸法
13時30分から
おしゃべりリラックスタイム
何か表現したい人一芸大歓迎
ミトコンドリア病は
とても複雑な病気です。
先の見えない不安に
押しつぶされそうになっている方も
多いと思います。
かくいう私も
このようにみどりの会など
やっている場合か？と
いわれてしまうような場面が
何度もありました。
これからもあるでしょう。
発症当初は
辛いという気持ちさえわすれてしまった
空虚な日々。
気が付くと、ずっと息を止めていたような・・・
納得できない治療や介護にも
どこでも出向いて訴える自分は
家に帰ればモヌケの殻でした。
そんな自分だけど、
家族会やフォーラムに出向いて
同じ悩みを持つ方とお話すると
どれだけ心が楽になったか。
同じ高さでものが言えて、
経験からの思いを共鳴できる安心感。
ここでも、自分はたくさんの勇気を
一つ一つもらい続けました。
病のかざあなから見える世界は
決して不幸だけではないと思いたい。
いろんな人との出会い、、、
専門医の先生たちの熱意
同じ患者家族の温かさ
そんな気持ちをもあって行う
ひまわりつぶカフェのうつカフェです。
みどりの会の懇親会ではありませんが
いろんな人がまじりあって
いろんな立場で
お話ができる会です。
みどりの会の方のメール参加もあります。
ぜひ参加したい方はご連絡ください。
どんな形でも、参加大歓迎です。
ひまわりつぶカフェで行う
うつカフェは
小人数ですがいろんな方が参加なさっています。
うつっぽい気持ちを吐き出したい人
躁うつ病で悩む人
ただ佇みたい人
介護で傾聴したい人
うつ病を克服した人
様々です。
もし参加してみたいと思いましたら
どなたさまもご自由に出入りできます。
メール対応も、今回から行っています。
こんな風に悩んでいます。
誰か聞いて意見ください！
という参加もありです。
どんな形でも
参加できる道を作ります。
タイムテーブル
１１時３０分からランチ。
いらっしゃった方からご自由に好きなものをとる
ワンプレート式。
１１月ですので体温める食材と
お腹にやさしいメニュー用意しております。
１３時から３０分ほどですが
脳からセロトニンを出す呼吸法も体験できます。
肩呼吸、胸呼吸、腹呼吸、股関節呼吸
いろんな筋肉を少しでも使って呼吸。
足も手も末梢からお腹、おなかから
つながる背骨に並走する自律神経。
自律神経をコントロールしていきましょう。
そのあとは
しゃべり場。懇親会。
毎回お子さん連れでも参加できるように行っています。
もっとラフに、
もっと自由にをテーマに
心と体がつながらない・・・
先が見えない・・・
辛い状況を少しでもわかっりあえたら・・・
居場所がある！
仲間がいる！
お気軽にお越しくださいませ。
問い合わせ先
０９０?７１９６?２７５１（きらら）
yufugahokirara@jcom.zaq.ne.jp
※駐車場が必要な方は
お手数ですが、ご連絡ください。