カテゴリー: お知らせ

遺伝子とは？　DNAとは？　染色体とは？　遺伝とは…？

遺伝カウンセラーの由里子さんの温かいお人柄が溢れる遺伝の勉強会に参加して皆さんでふれあいませんか？

お話のあとに、質問や自由トークのお茶タイムも作りたいです。

由里子さんからの素敵なお写真とコメントを載せますね。

大好評　由里子さんと一緒に　遺伝について学ぼう！！

秋ですね。

虫の音も、天高く飛ぶ鳥も、物寂しい気分を引き起こす秋。

大竹先生の温かいトークで、潤うような茶話会をしてみたいです。

ご専門のゲノム遺伝学についての他に、ミトコンドリアを活性化させる生活術についてもお話をお聞きしていきたいと思います。

お楽しみに！！

世界ミトコンドリア病啓発週間は毎年９月の第３週です。

Light Up for Mitoは、International Mito Patients（IMP） が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病（mito）の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。

去年は横浜市立開港記念会館のライトアップが叶いました。

去年に引き続き、MCM世話人の山田さんのご尽力により、９月２２日（木）～２６日（月）に緑のライトアップが行われるということです。

場所は、横浜臨港パークの「女神橋」
（昨年の横浜市開港記念館は残念ながら改装中で利用できませんでした）
臨港パークの国際交流ゾーンからハンマーヘッド、赤レンガ倉庫、山下公園方面につながる「女神橋」です。

希望の架け橋がライトアップされることをとても嬉しく思います。

素敵な散歩道のようです。お散歩できたら、秋の良き日、良い思い出になると思います。

パシフィコ横浜のホームページに情報が掲載されています。
https://www.pacifico.co.jp/pacifico/press/news/tabid/342/Default.aspx?itemid=1097&dispmid=925

「アルギニン製剤の保険適用」および「アルギニン製剤のミトコンドリア病への適応」をお願いするためのチラシが出来上がり、専門医の方々、医療関係者、保健所、市役所福祉課等への配布を始めました。

先生方も、病院での掲示を手配してくださったり、研究室の生徒さんにメール配信してくださったり、ありがたいご配慮に頭が下がります。

市の障害福祉の窓口でも、相談支援事業所や連絡会議などでの配布を提案してくださいます。いろいろな相談窓口があることを今になって知り、常に勉強させられる思いです。

また患者様の中には、ご自身のお子さんがアルギニンの早期投与でどれほど助かったかをお話くださったり、今回の活動に積極的に参加くださる方もいらっしゃって、私自身も勇気を頂いております。

草の根の活動ではありますが、小さな波紋が広がって、少しづつ前進しております。
皆さんの中でも、印刷したチラシが必要な方は、遠慮なくお申し付けください。

また、今後新たに書いていくつもりでいる要望書については、事前に実際にお困りになった方々のおはなし会を開いていくつもりでおりますので、ご興味のおありの方は、是非みどりの会まで連絡ください。

今後新たに書いていくつもりでいる要望書

①ミトコンドリア病に対して、地域の病院の受け入れ体制が不十分なこと。
②病院間で、診療情報を共有していただけないことが多いこと
③一つの病院内でも、診察が複数の科にまたがる場合、各科間で診療情報が共有されない場合があること。
④成人発症の精神症状に向き合える精神科医師がすくないこと。

その他、こんなことで困っているの、などのつぶやきでも良いので、ご連絡ください。

要望書を企画・作成するチームを「祈る地球くん」と名付けました。
チラシ内の「祈る地球くんイラスト」もメラス患者のイラストです。

またzoom会もぼちぼち始めています。

次回zoom会は・・・
「第1回　みどりの会ミトコンドリア病喋り場」（zoomでの開催）
８月３１日（水曜日）11時15分から小一時間の予定。
就学前の患者さんのご家族が多い会です。

連絡先　みどりの会　チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com（みどりの会公式アドレス）
090-7196-2751(伊藤千恵子）

春分の日

あまり患者会でお話していないと思われる方をお誘いして懇親会を行いました。PTC743治験参加希望者や、最近みどりの会に相談してこられた方にも、お声をかけさせてもらいました。

みどりの会に連絡を頂いた方々からお話を聞くうちに、私はいろんな生活の匂いを感じ、生きることの意味を教えられます。
色んな人との交流に広がってほしいという願望もあったので、７年間みどりの会の活動を手伝ってくれている仲間にも入ってもらいました。

今回のzoom茶話会は１時半から３時まで行われ、皆さんの話したいことや聞きたいことが飛び交いました。

オンラインということもあり、また最初のうちは初対面の緊張もありますが、ミトコンドリア病の話をしているうちに、知らないうちに共鳴をするものを感じていきます。

私は脳梗塞様発作を起こして入院中の次男 龍のことが頭から離れませんでしたが、皆さんとのお喋りで、ホッとさせられたり、リセットできる自分を感じていました。

——————————————————–

次男龍のことをお話します。

精神症状が悪くなって投薬拒否が強くなり、結果、癲癇重責から脳梗塞様発作を起こしたという主治医の判断もあり、薬を確実に体内に届けるため、胃瘻造設に踏み切りました。

コロナ禍の真っ只中でしたが、幸い付添いが許可され、東京西徳洲会病院で胃瘻造設手術に付き添うことができました。
母子ともに個室で５日間過ごすなんて、出産以来ではないか？？？（笑）

施術前の検査も細かくしていただき、先生とも、難病の話に花が咲いてしまいました。

胃瘻施術してくださったは先生はシンゼルギデオン症候群という難病で次男さんをなくされています。難病の辛さをともに感じてくださる先生との巡り合いに感謝しました。

そして、改めて、本日の患者会でも、みなさんとの出会いに感謝しました。

みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
５ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。

もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが

さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと

小田原漁港に出かけることになり、

半信半疑の世界で釣りに挑みました。

真剣です。集中力は２時間弱続きました。

そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。

タイムリーでびっくりしました。

去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが

厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。

ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、

これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように

厚労省への働きかけをしていきたいと思います。

ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で

発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。

在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。

アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。

メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時＝偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。

去年２０２０年１２月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。

精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。

精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。

みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。

ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、

小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。

そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。

なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。

みどりの会オンライン患者家族懇親会

日時：６月５日土曜日午後３時から

前半４０分休憩５分ほど後半４０分

皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。

ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。

参加希望は５月１６日日曜日までに連絡ください。

連絡先；himawarinotubu@gmail.com

電話：０９０－７１９６－２７５１

伊藤千恵子までお願いします。