ミトコンドリア病患者･家族親睦会
早いもので10回目になるんですね。感慨深いです！！
先日お伝えしましたように、ミトコンドリア学会ではミトコンドリア病だけでなく、若返りやガン、他の神経疾患にも通じる幅広い分野での研究発表をお聞きしましたが、ミトコンドリア病の患者家族に寄り添った研究公開フォーラムをたんたんと続けてくださっているジャンプミット並び関係各団体に感謝いたします。
2025年最後のミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
12月28日日曜日13時から15時まで。（zoomを使用します）
出入り自由、聞くだけでもOK。参加したい方は連絡お待ちしています。またZOOMができるか不安な方も、前もって技術スタッフが対応いたしますのでご連絡ください。
今年は5月に古賀靖敏先生を囲んでのアルギニンの勉強会と12月の三牧正和先生を囲んでのてんかんなど神経症状についての勉強会を行いました。その感想やその後の悩ましい症状についての相談などをし合っても良いと思います。またMA5治験についてのお話などしても良いと思っています。寒くなったので悩ましい症状は続いているかもしれませんのでお疲れ様しましょう。
ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。
どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
年末でお忙しい時期ですからご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング（専門医はいません）ですので、お気軽に参加してみてください。
みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。
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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。
ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。
ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。
とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。
どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。
「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）
連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子
三牧先生を囲んで ～てんかんなど神経症状と生活の工夫～
日時： 2024年12月13日（土）13:30～16:00
会場： Zoom（オンライン開催）
ミトコンドリアは、脳や筋肉などがエネルギーを使うときに欠かせない“発電所”のような働きをしています。
そのため、エネルギーを多く必要とする脳や神経の働きが影響を受けやすく、ミトコンドリア病ではてんかんや運動障害、意識障害などの神経症状が現れやすいのです。
脳のエネルギーが不足すると、神経細胞がうまく働けず、信号の伝達が乱れます。
一般的なてんかんは脳の一部が過剰に興奮することで起こりますが、ミトコンドリア病のてんかんは、脳全体のエネルギー不足が背景にあります。
そのため、通常の抗てんかん薬が効きにくい場合があり、またミトコンドリアに負担をかける薬は使えないこともあります。
ミトコンドリア病は、ストレス・感染・発熱などで症状が悪化しやすく、
体がエネルギーを多く消費することで発作や不随意運動が起きることもあります。
「昨日できたことが今日はできない」
──そんな変化が起こりやすく、周囲に理解されにくいことも大きな負担になります。
今回の勉強会では、三牧先生の講義とアドバイスを通して、
こうした日常生活での悩みを共有しながら、少しでも前向きに過ごせるヒントを見つけていきたいと思います。
三牧先生には、皆さんからのご質問にもお答えいただきます。
質問を希望される方は、11月30日（木）までにお送りください。
質問内容は、
ミトコンドリア病の型
現在の症状や経過観察の状況
日常生活で困っていること
などを、なるべく簡潔でわかりやすくお書きください。
参加を希望される方は、以下の内容をメールでお送りください。
宛先： 2022midorinokai@gmail.com
締め切り： 11月30日（木）
【メール記載内容】
① お名前
② ご住所（都道府県・市町村まで）
③ 簡単な自己紹介（患者様の場合は病名・年齢など）
④ 当日連絡がつく電話番号
⑤ Zoom招待状受け取り用メールアドレス
（パソコンで参加する方はパソコンのアドレス、スマホ参加の方はスマホで受信できるアドレス）
Zoomの操作に不安がある方は、メールにその旨をお書き添えください。
当日スムーズにご参加いただけるよう、技術スタッフがサポートいたします。
皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。
一緒に学び、少しでも安心して暮らせるヒントを見つけていきましょう。
photo樋口淳雄
私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。
ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。
ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
２０２４年最後のZOOM茶話会になります。
●12月26日木曜日
2時から
●12月30日月曜日
13時半から
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。
どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。（専門医はいません）
専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に愚痴、生活の不安も含めて、深いお話に繋がっていきます。
ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。
就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか？
移動支援は？
重度訪問介護制度は？
ヘルパーさんについては？ 受け入れ病院、医師について悩んでいませんか？
どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。
初めての方も歓迎いたします。
年末年始で忙しい師走ですが、出入り自由にしますのでどうぞ気楽にお入りください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。
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また、みどりの会では、以下の3つの茶話会ラインでおしゃべりの場を開催しています。
⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
?成人で発症した方々の患者家族の茶話会
?小児発症した方々の患者家族の茶話会
ミトコンドリア病は病型や年齢で症状・悩みが異なり、個人個人での違いもあり、千差万別な悩みが交差します。LINEでのお話も希望がありましたらつなげることはできます。ご連絡ください。
連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子
photo by 樋口 敦夫 新潟市白山神社の蓮花
間近のお知らせになってしまってすみません。
ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
８月６日（火曜日）１３時から１５時まで。（zoomを使用します）
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。
どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。（専門医／医療関係者はいません）
初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。
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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。
ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。
当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。
⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
?成人で発症した方々の患者家族の茶話会
?小児発症した方々の患者家族の茶話会
専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。
ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。
就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか？
移動支援は？
重度訪問介護制度は？
ヘルパーさんについては？
どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。
「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）
連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子
龍のグループホームのためのカンファレンスも数回行われ、彼も自分の居場所として少しずつ生活にハリが出てきたようにも感じます。一年以上前から始まったグループホームですので、ゆっくり丁寧なケアをスタッフも心がけてくださっているのがよくわかります。
病を発症してから、いろんな波がありますが、
次第にできなくなってゆく我が身への無念感から起こる精神症状とは別に脳の病状からの脱抑制も重なっているので、その見極めが難しいところであります。
生活の中で、興奮と穏やかの波の揺れ幅が少なくなってきたというところを大事にみていきます。
緘黙ー興奮ー緘黙ー穏やかー笑顔 大波小波の生活リズム
感覚は天下一品で、空間を探り、居場所を探り、小道具大道具を探り、、物作りに励みたい一心の彼ですから、その気持は常に大切にしながらの生活。教えられることが山のようであります。
そんな状況ですが、我が家にも泉の場を作りたく、イベントひまわりつぶカフェ再開します。ミトコンドリア病患者家族、体や心に悩みを持つ方を含めて、支援の方、遊んでみたい方皆様に開いた場所を作りたいと思いますのでどうぞよろしくお願いします。
今回、梅雨カフェの遊びの中心になってくださる服部さんをご紹介いたします。
服部雅好プロフィール ・バレエアカンパニスト：これが仕事です。50年間､バレエスタジオで弾いています。バレエから始まって､モダンダンスやスコティッシュカントリーダンスや舞踏まで、いろいろ音を出すのは好きです。 ピアノがメインですが､打楽器や小物の楽器も好きです。
・古典舞踏研究家：ルネサンスやバロックの踊りを､グループを作って、いろいろやっています。
・障害者とのワークショップ：楽器や身体を使って、踊りや音楽をその場で自由に作るのは、好きです。 その過程で加藤道行さんとも出会い、秦野桜ばたけまつりにも声をかけてもらいました。
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今回のコーディネーターは服部さんの大親友玉利さんです。古代から現代までのピアノの調律・修復からチェンバロやクラヴィコードを制作できる仙人玉利さんとのありがたい御縁が結ばれ、我が家のピアノを復活させてくれたおかげでつながったときめきカフェであります！！
服部さんを中心に取り囲みながら。参加者のバイオリン演奏や唱歌合唱、手遊びなど何が飛び出すやら・・・
ランチの一例も掲載しておきますね。
ライスペーパー肉アボガド巻き とれたて野菜いっぱい 鶏肉と春菊オカヒジキ白和え、たけのこ煮、かぼちゃのいとこ煮、汁物、酵素玄米
?With Mr玉利
いろんな御縁を大切につなげてゆきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。
予約問い合わせ himawarinotubu@gmail.com
０９０－７１９６－２７５１ きららまで
遺伝子とは？ DNAとは？ 染色体とは？ 遺伝とは…？
遺伝カウンセラーの由里子さんの温かいお人柄が溢れる遺伝の勉強会に参加して皆さんでふれあいませんか？
お話のあとに、質問や自由トークのお茶タイムも作りたいです。
２０２１年１１月に一回目の由里子さんの遺伝についての茶話会を行いました。
由里子さんからの素敵なお写真とコメントを載せますね。
由里子さんからのコメント
この夏の思い出ですが、初めての保育園での夏祭りと家族で航空科学博物館に行っての飛行体験。改めて、家族の大切さを感じる夏になりました。遺伝子レベルでみると、わたしもあなたもお隣さんもそんなに変わらない。遺伝を学ぶことは、自分を知ること、家族を知ること、周りの人を知ることだと私は思っています。そして、ほんの少し、今よりも気配り、心配りができて、みんなに優しい社会になることを願っています。ちょこっと遺伝について学ぶ「学びの秋」になればと思っています。
❤小競り合いもありながら、いつも笑顔でいられる家族はいいな（フェイスブックから）
秋ですね。
虫の音も、天高く飛ぶ鳥も、物寂しい気分を引き起こす秋。
大竹先生の温かいトークで、潤うような茶話会をしてみたいです。
ご専門のゲノム遺伝学についての他に、ミトコンドリアを活性化させる生活術についてもお話をお聞きしていきたいと思います。
お楽しみに！！
世界ミトコンドリア病啓発週間は毎年９月の第３週です。
Light Up for Mitoは、International Mito Patients（IMP） が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病（mito）の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。
去年は横浜市立開港記念会館のライトアップが叶いました。
去年に引き続き、MCM世話人の山田さんのご尽力により、９月２２日（木）～２６日（月）に緑のライトアップが行われるということです。
場所は、横浜臨港パークの「女神橋」
（昨年の横浜市開港記念館は残念ながら改装中で利用できませんでした）
臨港パークの国際交流ゾーンからハンマーヘッド、赤レンガ倉庫、山下公園方面につながる「女神橋」です。
希望の架け橋がライトアップされることをとても嬉しく思います。
素敵な散歩道のようです。お散歩できたら、秋の良き日、良い思い出になると思います。
パシフィコ横浜のホームページに情報が掲載されています。
https://www.pacifico.co.jp/pacifico/press/news/tabid/342/Default.aspx?itemid=1097&dispmid=925