カテゴリー: お知らせ

photo by　樋口　敦夫    新潟市白山神社の蓮花

間近のお知らせになってしまってすみません。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
８月６日（火曜日）１３時から１５時まで。（zoomを使用します）

茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。（専門医／医療関係者はいません）

初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会

専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか？

移動支援は？
重度訪問介護制度は？
ヘルパーさんについては？

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

龍のグループホームのためのカンファレンスも数回行われ、彼も自分の居場所として少しずつ生活にハリが出てきたようにも感じます。一年以上前から始まったグループホームですので、ゆっくり丁寧なケアをスタッフも心がけてくださっているのがよくわかります。

病を発症してから、いろんな波がありますが、

次第にできなくなってゆく我が身への無念感から起こる精神症状とは別に脳の病状からの脱抑制も重なっているので、その見極めが難しいところであります。

生活の中で、興奮と穏やかの波の揺れ幅が少なくなってきたというところを大事にみていきます。

緘黙ー興奮ー緘黙ー穏やかー笑顔　　大波小波の生活リズム

感覚は天下一品で、空間を探り、居場所を探り、小道具大道具を探り、、物作りに励みたい一心の彼ですから、その気持は常に大切にしながらの生活。教えられることが山のようであります。

そんな状況ですが、我が家にも泉の場を作りたく、イベントひまわりつぶカフェ再開します。ミトコンドリア病患者家族、体や心に悩みを持つ方を含めて、支援の方、遊んでみたい方皆様に開いた場所を作りたいと思いますのでどうぞよろしくお願いします。

今回、梅雨カフェの遊びの中心になってくださる服部さんをご紹介いたします。

服部雅好プロフィール ・バレエアカンパニスト：これが仕事です。50年間､バレエスタジオで弾いています。バレエから始まって､モダンダンスやスコティッシュカントリーダンスや舞踏まで、いろいろ音を出すのは好きです。 ピアノがメインですが､打楽器や小物の楽器も好きです。

・古典舞踏研究家：ルネサンスやバロックの踊りを､グループを作って、いろいろやっています。

・障害者とのワークショップ：楽器や身体を使って、踊りや音楽をその場で自由に作るのは、好きです。 　その過程で加藤道行さんとも出会い、秦野桜ばたけまつりにも声をかけてもらいました。

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今回のコーディネーターは服部さんの大親友玉利さんです。古代から現代までのピアノの調律・修復からチェンバロやクラヴィコードを制作できる仙人玉利さんとのありがたい御縁が結ばれ、我が家のピアノを復活させてくれたおかげでつながったときめきカフェであります！！

服部さんを中心に取り囲みながら。参加者のバイオリン演奏や唱歌合唱、手遊びなど何が飛び出すやら・・・

ランチの一例も掲載しておきますね。

ライスペーパー肉アボガド巻き　とれたて野菜いっぱい　鶏肉と春菊オカヒジキ白和え、たけのこ煮、かぼちゃのいとこ煮、汁物、酵素玄米

🧡With　Mr玉利

いろんな御縁を大切につなげてゆきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

予約問い合わせ　　himawarinotubu@gmail.com

０９０－７１９６－２７５１　きららまで

遺伝子とは？　DNAとは？　染色体とは？　遺伝とは…？

遺伝カウンセラーの由里子さんの温かいお人柄が溢れる遺伝の勉強会に参加して皆さんでふれあいませんか？

お話のあとに、質問や自由トークのお茶タイムも作りたいです。

由里子さんからの素敵なお写真とコメントを載せますね。

大好評　由里子さんと一緒に　遺伝について学ぼう！！

秋ですね。

虫の音も、天高く飛ぶ鳥も、物寂しい気分を引き起こす秋。

大竹先生の温かいトークで、潤うような茶話会をしてみたいです。

ご専門のゲノム遺伝学についての他に、ミトコンドリアを活性化させる生活術についてもお話をお聞きしていきたいと思います。

お楽しみに！！

世界ミトコンドリア病啓発週間は毎年９月の第３週です。

Light Up for Mitoは、International Mito Patients（IMP） が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病（mito）の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。

去年は横浜市立開港記念会館のライトアップが叶いました。

去年に引き続き、MCM世話人の山田さんのご尽力により、９月２２日（木）～２６日（月）に緑のライトアップが行われるということです。

場所は、横浜臨港パークの「女神橋」
（昨年の横浜市開港記念館は残念ながら改装中で利用できませんでした）
臨港パークの国際交流ゾーンからハンマーヘッド、赤レンガ倉庫、山下公園方面につながる「女神橋」です。

希望の架け橋がライトアップされることをとても嬉しく思います。

素敵な散歩道のようです。お散歩できたら、秋の良き日、良い思い出になると思います。

パシフィコ横浜のホームページに情報が掲載されています。
https://www.pacifico.co.jp/pacifico/press/news/tabid/342/Default.aspx?itemid=1097&dispmid=925

「アルギニン製剤の保険適用」および「アルギニン製剤のミトコンドリア病への適応」をお願いするためのチラシが出来上がり、専門医の方々、医療関係者、保健所、市役所福祉課等への配布を始めました。

先生方も、病院での掲示を手配してくださったり、研究室の生徒さんにメール配信してくださったり、ありがたいご配慮に頭が下がります。

市の障害福祉の窓口でも、相談支援事業所や連絡会議などでの配布を提案してくださいます。いろいろな相談窓口があることを今になって知り、常に勉強させられる思いです。

また患者様の中には、ご自身のお子さんがアルギニンの早期投与でどれほど助かったかをお話くださったり、今回の活動に積極的に参加くださる方もいらっしゃって、私自身も勇気を頂いております。

草の根の活動ではありますが、小さな波紋が広がって、少しづつ前進しております。
皆さんの中でも、印刷したチラシが必要な方は、遠慮なくお申し付けください。

また、今後新たに書いていくつもりでいる要望書については、事前に実際にお困りになった方々のおはなし会を開いていくつもりでおりますので、ご興味のおありの方は、是非みどりの会まで連絡ください。

今後新たに書いていくつもりでいる要望書

①ミトコンドリア病に対して、地域の病院の受け入れ体制が不十分なこと。
②病院間で、診療情報を共有していただけないことが多いこと
③一つの病院内でも、診察が複数の科にまたがる場合、各科間で診療情報が共有されない場合があること。
④成人発症の精神症状に向き合える精神科医師がすくないこと。

その他、こんなことで困っているの、などのつぶやきでも良いので、ご連絡ください。

要望書を企画・作成するチームを「祈る地球くん」と名付けました。
チラシ内の「祈る地球くんイラスト」もメラス患者のイラストです。

またzoom会もぼちぼち始めています。

次回zoom会は・・・
「第1回　みどりの会ミトコンドリア病喋り場」（zoomでの開催）
８月３１日（水曜日）11時15分から小一時間の予定。
就学前の患者さんのご家族が多い会です。

連絡先　みどりの会　チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com（みどりの会公式アドレス）
090-7196-2751(伊藤千恵子）

春分の日

あまり患者会でお話していないと思われる方をお誘いして懇親会を行いました。PTC743治験参加希望者や、最近みどりの会に相談してこられた方にも、お声をかけさせてもらいました。

みどりの会に連絡を頂いた方々からお話を聞くうちに、私はいろんな生活の匂いを感じ、生きることの意味を教えられます。
色んな人との交流に広がってほしいという願望もあったので、７年間みどりの会の活動を手伝ってくれている仲間にも入ってもらいました。

今回のzoom茶話会は１時半から３時まで行われ、皆さんの話したいことや聞きたいことが飛び交いました。

オンラインということもあり、また最初のうちは初対面の緊張もありますが、ミトコンドリア病の話をしているうちに、知らないうちに共鳴をするものを感じていきます。

私は脳梗塞様発作を起こして入院中の次男 龍のことが頭から離れませんでしたが、皆さんとのお喋りで、ホッとさせられたり、リセットできる自分を感じていました。

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次男龍のことをお話します。

精神症状が悪くなって投薬拒否が強くなり、結果、癲癇重責から脳梗塞様発作を起こしたという主治医の判断もあり、薬を確実に体内に届けるため、胃瘻造設に踏み切りました。

コロナ禍の真っ只中でしたが、幸い付添いが許可され、東京西徳洲会病院で胃瘻造設手術に付き添うことができました。
母子ともに個室で５日間過ごすなんて、出産以来ではないか？？？（笑）

施術前の検査も細かくしていただき、先生とも、難病の話に花が咲いてしまいました。

胃瘻施術してくださったは先生はシンゼルギデオン症候群という難病で次男さんをなくされています。難病の辛さをともに感じてくださる先生との巡り合いに感謝しました。

そして、改めて、本日の患者会でも、みなさんとの出会いに感謝しました。