第6回、7回 2024年最後のミトコンドリアみどりの会 患者家族zoom茶話会のお知らせ

photo樋口淳雄

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。

2024年最後のZOOM茶話会になります。

●12月26日木曜日
2時から

●12月30日月曜日
13時半から

 
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか?
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。(専門医はいません)

専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に愚痴、生活の不安も含めて、深いお話に繋がっていきます。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか?

移動支援は?
重度訪問介護制度は?
ヘルパーさんについては? 
受け入れ病院、医師について悩んでいませんか?

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

初めての方も歓迎いたします。

年末年始で忙しい師走ですが、出入り自由にしますのでどうぞ気楽にお入りください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

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また、みどりの会では、以下の3つの茶話会ラインでおしゃべりの場を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会

ミトコンドリア病は病型や年齢で症状・悩みが異なり、個人個人での違いもあり、千差万別な悩みが交差します。LINEでのお話も希望がありましたらつなげることはできます。ご連絡ください。

 

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

 

 

第5回 みどりの会茶話会合同ミーテイングのお誘い

photo by 樋口 敦夫    新潟市白山神社の蓮花

 

間近のお知らせになってしまってすみません。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
8月6日(火曜日)13時から15時まで。(zoomを使用します)


茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか?
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。(専門医/医療関係者はいません)

初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

ーーーーーーーーーーー

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会

専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか?

移動支援は?
重度訪問介護制度は?
ヘルパーさんについては?

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。(どれか一つだけの参加も歓迎します)

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

ひまわりつぶカフェ 梅雨ときめきカフェ告知

 

龍のグループホームのためのカンファレンスも数回行われ、彼も自分の居場所として少しずつ生活にハリが出てきたようにも感じます。一年以上前から始まったグループホームですので、ゆっくり丁寧なケアをスタッフも心がけてくださっているのがよくわかります。

病を発症してから、いろんな波がありますが、

次第にできなくなってゆく我が身への無念感から起こる精神症状とは別に脳の病状からの脱抑制も重なっているので、その見極めが難しいところであります。

 

生活の中で、興奮と穏やかの波の揺れ幅が少なくなってきたというところを大事にみていきます。

緘黙ー興奮ー緘黙ー穏やかー笑顔  大波小波の生活リズム

感覚は天下一品で、空間を探り、居場所を探り、小道具大道具を探り、、物作りに励みたい一心の彼ですから、その気持は常に大切にしながらの生活。教えられることが山のようであります。

そんな状況ですが、我が家にも泉の場を作りたく、イベントひまわりつぶカフェ再開します。ミトコンドリア病患者家族、体や心に悩みを持つ方を含めて、支援の方、遊んでみたい方皆様に開いた場所を作りたいと思いますのでどうぞよろしくお願いします。

 

今回、梅雨カフェの遊びの中心になってくださる服部さんをご紹介いたします。

 

服部雅好プロフィール ・バレエアカンパニスト:これが仕事です。50年間、バレエスタジオで弾いています。バレエから始まって、モダンダンスやスコティッシュカントリーダンスや舞踏まで、いろいろ音を出すのは好きです。 ピアノがメインですが、打楽器や小物の楽器も好きです。

・古典舞踏研究家:ルネサンスやバロックの踊りを、グループを作って、いろいろやっています。

・障害者とのワークショップ:楽器や身体を使って、踊りや音楽をその場で自由に作るのは、好きです。  その過程で加藤道行さんとも出会い、秦野桜ばたけまつりにも声をかけてもらいました。

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今回のコーディネーターは服部さんの大親友玉利さんです。古代から現代までのピアノの調律・修復からチェンバロやクラヴィコードを制作できる仙人玉利さんとのありがたい御縁が結ばれ、我が家のピアノを復活させてくれたおかげでつながったときめきカフェであります!!

服部さんを中心に取り囲みながら。参加者のバイオリン演奏や唱歌合唱、手遊びなど何が飛び出すやら・・・

 

ランチの一例も掲載しておきますね。

ライスペーパー肉アボガド巻き とれたて野菜いっぱい 鶏肉と春菊オカヒジキ白和え、たけのこ煮、かぼちゃのいとこ煮、汁物、酵素玄米

 

🧡With Mr玉利

いろんな御縁を大切につなげてゆきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

予約問い合わせ  himawarinotubu@gmail.com

090-7196-2751 きららまで

 

ちょこっと遺伝の研究会 告知Ⅱ

 

遺伝子とは? DNAとは? 染色体とは? 遺伝とは…?

遺伝カウンセラーの由里子さんの温かいお人柄が溢れる遺伝の勉強会に参加して皆さんでふれあいませんか?

お話のあとに、質問や自由トークのお茶タイムも作りたいです。

今回はミトコンドリア病だけでなく難病の方、興味のある方にも広く公開いたしますので、ぜひ参加ください!
申込みはチラシに記載してあるのでそちらの参照ください。

2021年11月に一回目の由里子さんの遺伝についての茶話会を行いました。

その時、由里子さんのお話を聞いて、実は遺伝の話は病態解析にとても大切なことで、患者と共に生き抜こうと思う自分にとって、とても重要な情報であるということを知りました。

 

由里子さんからの素敵なお写真とコメントを載せますね。

 

由里子さんからのコメント

この夏の思い出ですが、初めての保育園での夏祭りと家族で航空科学博物館に行っての飛行体験。改めて、家族の大切さを感じる夏になりました。遺伝子レベルでみると、わたしもあなたもお隣さんもそんなに変わらない。遺伝を学ぶことは、自分を知ること、家族を知ること、周りの人を知ることだと私は思っています。そして、ほんの少し、今よりも気配り、心配りができて、みんなに優しい社会になることを願っています。ちょこっと遺伝について学ぶ「学びの秋」になればと思っています。

 

❤小競り合いもありながら、いつも笑顔でいられる家族はいいな(フェイスブックから)

大竹明先生を囲んでの茶話会

秋ですね。

虫の音も、天高く飛ぶ鳥も、物寂しい気分を引き起こす秋。

大竹先生の温かいトークで、潤うような茶話会をしてみたいです。

ご専門のゲノム遺伝学についての他に、ミトコンドリアを活性化させる生活術についてもお話をお聞きしていきたいと思います。

 

 

お楽しみに!!

緑のライトアップ

 

世界ミトコンドリア病啓発週間は毎年9月の第3週です。

Light Up for Mitoは、International Mito Patients(IMP) が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病(mito)の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。

 

去年は横浜市立開港記念会館のライトアップが叶いました。

去年に引き続き、MCM世話人の山田さんのご尽力により、9月22日(木)~26日(月)に緑のライトアップが行われるということです。

場所は、横浜臨港パークの「女神橋」
(昨年の横浜市開港記念館は残念ながら改装中で利用できませんでした)
臨港パークの国際交流ゾーンからハンマーヘッド、赤レンガ倉庫、山下公園方面につながる「女神橋」です。

 

希望の架け橋がライトアップされることをとても嬉しく思います。

素敵な散歩道のようです。お散歩できたら、秋の良き日、良い思い出になると思います。

 

パシフィコ横浜のホームページに情報が掲載されています。
https://www.pacifico.co.jp/pacifico/press/news/tabid/342/Default.aspx?itemid=1097&dispmid=925

みどりの会から発信する要望書へのご協力のお願い

 

「アルギニン製剤の保険適用」および「アルギニン製剤のミトコンドリア病への適応」をお願いするためのチラシが出来上がり、専門医の方々、医療関係者、保健所、市役所福祉課等への配布を始めました。

先生方も、病院での掲示を手配してくださったり、研究室の生徒さんにメール配信してくださったり、ありがたいご配慮に頭が下がります。

市の障害福祉の窓口でも、相談支援事業所や連絡会議などでの配布を提案してくださいます。いろいろな相談窓口があることを今になって知り、常に勉強させられる思いです。

また患者様の中には、ご自身のお子さんがアルギニンの早期投与でどれほど助かったかをお話くださったり、今回の活動に積極的に参加くださる方もいらっしゃって、私自身も勇気を頂いております。

草の根の活動ではありますが、小さな波紋が広がって、少しづつ前進しております。
皆さんの中でも、印刷したチラシが必要な方は、遠慮なくお申し付けください。

 

また、今後新たに書いていくつもりでいる要望書については、事前に実際にお困りになった方々のおはなし会を開いていくつもりでおりますので、ご興味のおありの方は、是非みどりの会まで連絡ください。

今後新たに書いていくつもりでいる要望書

①ミトコンドリア病に対して、地域の病院の受け入れ体制が不十分なこと。
②病院間で、診療情報を共有していただけないことが多いこと
③一つの病院内でも、診察が複数の科にまたがる場合、各科間で診療情報が共有されない場合があること。
④成人発症の精神症状に向き合える精神科医師がすくないこと。

その他、こんなことで困っているの、などのつぶやきでも良いので、ご連絡ください。

要望書を企画・作成するチームを「祈る地球くん」と名付けました。
チラシ内の「祈る地球くんイラスト」もメラス患者のイラストです。

 

またzoom会もぼちぼち始めています。

次回zoom会は・・・
「第1回 みどりの会ミトコンドリア病喋り場」(zoomでの開催)
8月31日(水曜日)11時15分から小一時間の予定。
就学前の患者さんのご家族が多い会です。

 

連絡先 みどりの会 チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com(みどりの会公式アドレス)
090-7196-2751(伊藤千恵子)

5月22日(日)みどりの会茶話会 告知

 

こんにちは

GWどのように過ごされていますか? 我が家では龍の退院、新しい地域の病院への初外来と緊張が続きましたが、今はのんびり過ごせる幸せを感じています。

1月17日から4月19日までの3ヶ月間の入院は、病院間の診療連携の難しさ、病院内の他の診療科との連携の難しさ、緊急時(特に土日祝日)における地域の対応病院の受け入れの難しさなど、様々な困難をクリアした3ヶ月でした。
ご助言を頂いた専門医の先生方、介護の方々、福祉関係の方々、たくさんのご意見、アドバイスを頂き、最終的には家族が安心できる形に収まりました。心から感謝いたします。

このような経験を経て、皆様にお伝えしたいこともございます。
皆様からの出された問題点なども加味しながら、今回も患者家族間で、言いたいこと、吐き出したいこと、何でもざっくばらんにおしゃべりできる茶話会を開催したいと思います。

みどりの会茶話会

時:2022年5月22日(日曜日)
  13時から15時ころまで。途中出入り自由。

参加費:無料

申し込み方法に必要な記載項目:

①お名前

②プロフィール(事前に皆さんで共有して良いプロフィールでお願いします。それ以外のものは別に記載して下さい)
また、茶話会についての希望などがありましたらお書きください。

③メールアドレス (Zoom招待状受け取り用のアドレス)

④電話番号 当日連絡がつくもの

参加希望される方は、5月15日までに連絡ください。
また、Zoom慣れていない方はスタッフがZoom指導いたしますのでその旨もお書き下さい。
どなた様も参加自由ですので、連絡をお待ちしています。

連絡先
himawarinotubu@gmail.com
090-7196-2751
みどりの会伊藤千恵子

 

2022年さくらばたけまつり 開催予定!!

 
生きていること、息をすること、それ自体が表現です。
どんないのちにも感覚があり、アートや遊びに触れることで、体と心の栄養になっていきます。

自然の中で、アートの世界を楽しむことも、色んな人との交流として大切だと思います。

私は、2004年秦野に引っ越してから山や川で踊らせていただいて参りました。
いつしか、さくらばたけで踊らせてもらうようになり、いろんな方との交流の道が繋がりました。
2022年4月17日14回目のさくらばたけまつり
の運びになりました。
ミトコンドリア病患者家族の方も、少しづつ認知してくださるようになりました。
一般の方へのミトコンドリア病の周知理解も深めていきたいと思っています。
 
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当日のプログラム

12時00分 ?加藤道行舞踏 「ハナヒビキ」踊りと音楽??
踊り:加藤道行、なめかたえつこ、佐藤ユリカ

(飛び入り大歓迎)
音楽:服部正好
歌:莉玲

12時20分 ?えいちゃんブルース 歌?

?チーム志賀 Ⅰ 踊りと音楽??
12時40分   1) アルトロワ:牧野克彦、藍木ニ朗、莉玲
13時00分   2) 歌花(かか): 小梅、莉玲

13時20分 ?港区のあいはーと・みなと 歌とお踊り??
歌って繋ぐ人の愛  (note)桜畑にて  (note)恵子
歌小山正隆 踊り 愛莉

13時40分 ?きたかたよしろう 歌?
♪空飛ぶくじら ♪好きで一緒で楽しんで 他

?チーム志賀 Ⅱ 踊りと音楽??
14時00分  3) T at : 坂田洋一、坂本美蘭、山田裕子
14時20分  4) 絹の音:「Spirit 獣と星の物語」和田繭子, 莉玲

14時40分 ?浅草雑芸団 和風大道芸 大道芸?
上島敏昭 由紀

15時00分 ?音ごはん(子育て応援バンド) 歌と演奏?
ボーカル  もともとこ  コーラス きょうこ
ギター   ともみ    ピアノ まきこ
カホン   KOBA     ギター かわやん
ベース   ふじやん   オルガン ひでやん

15時30分 ?チョコリンゴ 歌と演奏?
アコースティックギター、カホン。洋楽POP演奏と唄

?チーム志賀 Ⅲ 踊りと音楽??
15時50分  5) チームNHU: 「解放への序曲」 ノトヤ浩 一 広沢純子、他
16時10分  6) Corpus2022: 「即馨」 早乙女和完、吉松章、川村信博、志賀信夫、他

16時30分 ?森と海ズ「頭の中の深海生物図鑑」から?? 歌と演奏
「不思議な生き物のお話と歌と演奏」くじら号機関長 森の歌姫さとさとみ

16時50分 ?ゆふがほきらら丹沢礼拝舞踏 ゆふがほきらら ??

踊りと歌と演奏
さとさとみ歌 ~いのちのつぶ 陽々生記念日に寄せて~

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丹沢の山並み、四十八瀬川のせせらぎ、虫も蝶も鳥も、、、あっちからもこっちからも、、、いのちのつぶいっぱい、、、。

山里の八重桜のもとで春のお祝いをいたしましょう。

歌や踊りや大道芸やお芝居・・・みんなで囲み
美味しいものに舌鼓。
参加費無料 出入り自由
花粉対策してきてね。