photo by 樋口 敦夫 新潟市白山神社の蓮花
間近のお知らせになってしまってすみません。
ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
８月６日（火曜日）１３時から１５時まで。（zoomを使用します）
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。
どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。（専門医／医療関係者はいません）
初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。
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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。
ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。
当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。
⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会
専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。
ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。
就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか？
移動支援は？
重度訪問介護制度は？
ヘルパーさんについては？
どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。
「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）
連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子