作者別: Itou

秦野戸川公園風の吊り橋ライトアップ報告！！

 

 

 

IMP世界ミトコンドリア病患者会が提唱するミトコンドリア病啓発週間（9月第3週）に合わせ、日本国内ランドマークをみどりにライトアップする活動を、MCM（ミトコンドリア病患者・家族の会）が行っています。

私もMCMの会員のひとりとして、地元の戸川公園「風の吊り橋」のライトアップの申請を行い、認可されました。

戸川公園（神奈川県秦野市堀山下１５１３）
風の吊り橋でミトコンドリア病周知啓発のための緑のライトアップ！

嬉しいことに「秦野戸川公園パークセンター」でも、ミトコンドリア病啓発のためのチラシを作ってくださいました！！

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9月21日、戸川公園ライトアップにあわせ、ひまわりつぶカフェと現地戸川公園で、ミトコンドリア病周知啓発のためのイベントを行います。（zoomによる配信もやります！）

せっかくなので、ライトアップのチラシやミトコンドリア病についてのチラシを配布したいと思っています。ミトコンドリア病関係者、医療介護関係者、行政の方、一般の方、ご参加できる方絶賛大募集中です！

　　ミトコンドリア病を一人でも多くの一つ広めたい！

そんな願いで活動します！！

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他にも、以下の場所がライトアップされます。
●大阪城天守閣：9/15（日）　日没～22:00まで
住所：大阪府大阪市中央区大阪城1-1
●神奈川県庁　：9/17（火）〜9/22（日）※9/21は除く
住所：神奈川県横浜市中区日本大通1
●秦野戸川公園内　風の吊り橋：9/21（土）〜9/23（月）
住所：神奈川県秦野市堀山下１５１３
●横浜市庁舎　：9/22（日）
住所：神奈川県横浜市中区本町6丁目50番地の10
●熊本大学病院：9/24（火）〜9/26（木）
住所：熊本県熊本市中央区本荘１丁目１−１

ミトコンドリア病の患者すべてが精神症状の悪化を呈するわけではないことを前提に、以下の文章を書いています。ご了承ください。

我が家のメラス患者次男の龍の経緯

1996年生まれ。
生き物大好き❤　普通に生活。

高校では釣り部に所属。青春を謳歌している真っ只中の2014年、17才のとき脳梗塞様発作メラスを発症。
一時は寝たきりでしたが、家で暮らせるようになりました。

全失行/全介助。胃ろう造設。
もともとあった高次機能障害、認知症、精神障害がひどくなり、ときに脳の嵐が起きては自制できずに暴れる日々。
医師からも「介護施設か精神病院に入るしかない」と言われました。

一方的な言い方ですが「精神薬漬け、拘束」も受け入れなくてはいけない世界です。突然おきた闘病生活。それは家族が倒れないために必要な手段でもあります。

主治医のいる国立の研究病院では、10年前の発症当時からずっと龍を診ていただいていますので、医師と家族の意思疎通はある程度まではできていると思います。

時に脳の嵐が起きてしまう龍は、病棟でも、多動・パニック・粗暴も起こしかねず、大切な医療に支障をきたすようなことも起こりかねません。
故にレスパイト検査入院においても、高柵ベッドの必要を説かれ、話し合いの中で、本人の様子を見て、穏やかなときは扉を開ける、寝る時間だけカギをかける等々、色々考慮していただきました。

高柵ベットについては入院の度に心を痛めていましたが、この８月、重度訪問ヘルパーさんが初めて龍の入院中に国立の病院に出向いてくださることになりました。
このヘルパーさんは、いつも自宅で龍の介護をしてくださる方なのですが、龍に介護者目線で接するのではなく、「友達」と言って接してくれます。

彼の介護のポリシーは、「赤ちゃん扱いもしない、本人の存在を無視せず、とにかく仲間として受け入れてもらう」ということです。

国立研究センターで普通に使用している高柵ベットについても、

「これがほんとに龍くんに必要？」

と疑問を抱いてくれて、医師に対して

「龍くんに必要なものは、美味しい飲み物と、美味しいご飯と、楽しい時間！　そして気持ち良い空間！」と明言。
床に布団を敷いて、二人でゴロゴロして、龍をずっと看続けてきた看護婦さんも先生に提案してくれて、病棟の医師も承諾！　高柵ベットは撤去となったのであります。

この事実を聞いた時に、心から拍手！そして涙。
そして、自分がこれからやるべきことは、ミトコンドリア病患者の生きる道を、少しでも繋げていくことだと思いました。

極めて多彩な様相を呈するミトコンドリア病の精神/神経症状についての研究や理解が深まることは、類似する様々な精神/神経病の研究を促すものであると確信しています。

「社会の中で最も弱い立場にある人と、社会を繋げていくこと。」

患者の生活を支えること、患者の人生を受け入れることが、医療現場でも、介護現場でも、大切なことであると思います。

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以前、ブログに書いたものも大切だと思いましたので、ここに再掲します。

ミトコンドリア病と精神症状

メラスに限らずに、成人発症ですと、中途障害の苦しみを本人が味わって生活をしなくてはいけません。
出来ていて出来なくなったことの記憶が、前に進むことを阻むこともあります。

ミトコンドリア病の精神/神経症状は多彩で複雑です。なぜなら全身の細胞内にあるミトコンドリアの変異で、体の様々な部分に影響がでるからです。体と心はつながっていますから、それが様々な精神症状を引き起こします。

息子の場合は、大好きな友達にも会えなくなり、絵を書くこともできなくなると、思い詰め、なぜこんなふうになったんだとばかりに、自分の体を突いてみるなどの自傷が始まり、ついには他傷も始まり、物損被害も出てきます。

今お世話になっている横浜の精神科医は、発症当時の息子の様子を見ていますから、かなり進行が進み、精神症状が不安定になったことにも理解を示し、精神剤の見直しを積極的に行ってくれています。そしててんかん薬と精神障がいの関係についても説明をしてくれます。

ミトコンドリア病の痙攣について

一般的なてんかんと違って、意識が薄くなって起こる痙攣は　多くの場合エネルギーが落ちて起きた症状なので、その場合はしばらくエネルギーが補充されるのを待ってみるべきで、むやみにてんかんの薬を増やすべきではないのではないかと言う見解です。

興奮が収まらない日が続く場合は、今飲んでいる精神剤を少し増やして様子を見る。興奮が落ち着けば薬の量を元に戻す。

エネルギーが落ちる状態についても説明してくださいます。

精神科の診察は（龍抜きの）母のみですが、３０分以上お話してくださり、安心感で包まれます。

ミトコンドリア病については、ミトコンドリアの変異が体の色々な部位に色々な症状を起こすので、今の精神状態が認知から起こるものなのか、高次機能障害によるものなのか、癲癇症状によるものなのか、脳の病変によるものなのか、各臓器の異常によるものなのか、（それぞれが複雑に絡み合っているのだとは思いますが）、判別することが難しい。

繰り返される症状も、日によって違ったり、月ごと、季節ごと、年令によって？　出来事によって？　様々に変わっていくもののようで、掴みどころがありません。
それぞれの精神症状について相談できる医師が少なかったりして、家族は戸惑ってしまうことが多いと思います。

病院の外来も数分で処理される事が多く、それぞれの生活をしっかり把握してもらいたいと思っている方も多いのではないでしょうか。

話を聞いてもらえる仲間や相談できる支援の方が周りにたくさんいると良いと思います。

みどりの会の茶話会に、参加したい方はご連絡ください。

2022midorinokai@gmail.com　伊藤千恵子

手賀沼の花火　　写真　樋口淳雄

またまた遅くなりました！更新が遅れて申し訳有りません。

龍のお世話になっているグループホームでコロナ感染者が出たため、今回の合同ミーティングは、龍の在宅中となりました。
幸い(龍による)乱入もなく、穏やかで、学びがいっぱいのミーティングとなりました。参加してくださいました皆様方、心から感謝いたします。

龍自身は４日に９度の発熱があり、６日ミーティング当日の朝コロナの陽性反応が出ました。
私も、ミーティング中は元気だったのですが、その夜陽性反応が出て、熱はなかったのですが頭がボーーとして、ミーティングの内容をまとめる作業が出来ず、本日のご報告となってしまいました。お許しください。

今回は、参加者のおふたり、樋口さん、はるかさんに要点をまとめていただき、ここに報告することができること、大変嬉しく思っております。
個人でやっているとはいえ、やはりスタッフや患者家族の支えがあってのことです！　患者会も、皆さんの助けがあると、ぐうーーーんと楽しくなると実感いたしました！　ありがとうございました。m(_ _)m

前置き長くなりました。

第５回みどりの会茶話会合同ミーティングのテーマは
「ミトコンドリア病患者家族の社会に開かれた道」

今回は、NPO法人難病ネットワークの恒川さんも途中まで参加くださり、希少難病の方が抱える悩みの実態を共有させていただきました。
また重症筋無力症患者会の副理事長で、栄養士でもある遠藤久美子さんがご参加くださり、難病患者の体や心の悩みを解決するうえで重要になってくる「栄養学」について、相談を受けてくださることになりました。

1️⃣ミトコンドリア病周知啓発のためのみどりのライトアップ

毎年、世界ミトコンドリア患者家族会（IMP）が、ミトコンドリア病の周知啓発を目的に、世界のランドマーク55箇所を緑でライトアップする活動をおこなっています。
数年前から、MCM患者会が中心になって日本でも実施しているのですが、今年は伊藤がMCM会員のひとりとしてライトアップ計画に賛同し、地元秦野市の戸川公園の「風の吊り橋」のライトアップの申請をおこないました。

幸い、平塚保健所の協力も得て申請を通すことが叶い、９月21日から23日まで、神奈川県秦野市戸川公園「風の吊り橋」の緑のライトアップが実施できることになりました。
9月21日土曜日に有志で現地に集まって、チラシ配布などを行いたいと思います。
詳細については後日！

2️⃣ミトコンドリア病患者の就労について。

ミトコンドリア病患者の就労について、具体的に今困っている方の相談に耳を傾けました。

「某運送会社の運搬作業に障がい者枠で入っているが、上司の冷たい態度や言動、劣悪な作業環境（クーラーなし、換気悪し）、聴覚障がいのある自分に対しての仲間の冷たい言動、などに悩む。」

相談員やソーシャルワーカーを通して、職場の管理者や同僚に理解を求める必要があるのではないか？

3️⃣患者が家で疎外感を持たずに安心して暮らしてゆくために、今できる範囲でのリハビリの利用などの手段を見つけていくこと

4️⃣地元のかかりつけ病院について

→こちらは伊藤家の悩みで、10年経た今でも、未だに解決策が見つからないのが実態です。

今後同じように悩まれる方へ！！
基幹病院と地域の病院との連携が確立できることを祈ります。
このことについては、今後の奮闘も含めて、皆さんに経過報告をしていきたいと思っています。

手賀沼の早朝　　写真　樋口淳雄

お二人のフォローー！

樋口さんから

僕は多機能型施設で週2日働いています

多機能型とは「就労支援B型」と「生活介護」の2タイプ

就労支援の作業所には、AとBの2タイプあります。
Aはもう一歩で「障害者雇用枠」で就労出来る利用者さんたちの作業所

僕の働いているB型は、まだまだ一般企業での就労は難しい利用者さんで、働きたいと前向きに考える利用者さんの居る作業所です。

主な作業は、大小様々な形と大きさのパイプに、JANコードシールを貼る作業です。
利用者さんは慣れているので全員（視覚障がいの方も）できます。

もちろん早さには差がありますが皆さん黙々と作業をします。
毎週仕事があります

ちいき新聞と言う名前の、千葉県北西部に約22万枚無料で配布されているタブロイド判の新聞があり、コレも毎週配布しており、折り込みチラシを新聞にセットして、約1700枚を各家にポスティングします。

今は暑いので、体力があり配布先を覚えている5名の利用者さんと職員（僕ら）が、２～３人でチームを組んて配布します。
利用者さんには、一回毎に手当てが工賃（毎月のお給料）に加算されます

あとは木工作業
ペーパーヤスリで木製品の表面を磨きます。

先月は一番高い利用者さんは２万五千円くらいで、生活介護の利用者さんは3千円くらい

お金の管理が出来る人は14名中1人です

生活介護の利用者は午前は就労支援Bの利用者さんと一緒に作業し、午後は散歩したりテレビ観たり、自分の好きな事を行う時間です。

はるかさんから（感想を含めて）

相談員さんや医師と良い関係を築くことが、病気と付き合って生きていくのに大切という事。

社会参加や、病気を抱えての仕事の話がとても気になりました。
障害者枠で働いているという方の話で、会社や社会の内部疾患患者への理解度が低くて、配慮が行き届いてないという現実を教えていただきました。
年金や補助なしで障害者が生き抜くには…って考えさせられました。

龍さんが前向きに作業所やデイに行って「お仕事！」って頑張ってる話や
樋口さんがB型就労で障害者や病気の方と関わって仕事をしている話を聞いて、みんな自分の出来ることを頑張ってるんだ…って元気もらいました。

ミトコンドリア病という多臓器に係る症状の複雑さ、ご家族へのご理解の得る方法など。

ミトコンドリア病は発汗低下があるので、夏の暑さとの付き合い方、エアコンの活用などが話題に上がりました。

以上。

みなさんがそれぞれの立場を重んじ合って、病を通じての環境つくりの壁を少しでも低くしていくためにどんな事が必要なのか・・・今後も考えたいとお思います。

photo by　樋口　敦夫    新潟市白山神社の蓮花

間近のお知らせになってしまってすみません。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
８月６日（火曜日）１３時から１５時まで。（zoomを使用します）

茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。（専門医／医療関係者はいません）

初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会

専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか？

移動支援は？
重度訪問介護制度は？
ヘルパーさんについては？

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

phot　by  樋口淳雄

ミトコンドリアみどりの会患者家族親睦会
７月6日土曜日

OPEN 11時
CLOSE 21時

盛会裏に終了することができました！

参加者は、和歌山、大阪、名古屋、東京、千葉、山形。全１２名

phot　by  樋口淳雄

🔵お食事

釜飯角煮or海鮮　　白和え　　煮もの　　サラダ　（塩麹やMCTオイル使用）

🔵患者家族の皆さんの話は、
本当に奥の深い話で、何度聞いても、直接お顔を見合わせてのお話は、心に深く感じ取れました。そして新たな考察も生まれていきます。
しかしこのミトコンドリア病を介して貴重な体験があるということは、真面目に取り組んできたこと、、、介護する患者に対しても感謝しかありません。

数年前からの相談を受けていた患者本人が東北から御夫婦で参加くださいました。今回の親睦会の方々とは初対面でしたが、ゆっくりとご自分の症状の悩み（ミトコンドリア病メラス　血液検査で確定診断　難聴、うつ病　糖尿病、心筋症）を話してくださり、朝５時から運転くださいました旦那様も熱心にお話に加わってくださいました。治療のこと、医療受給や福祉サービスの制度上の悩みについては,地域包括センターに行き、的確な相談員をつけてもらうことなどの情報交換ができました。

旦那様の「今まで誰にも話していなかったようなことを女房が淡々と話しているのにびっくりした」との言葉に私は感動を覚えました。私達ミトコンドリア病患者家族の悩みは、一般的にはなかなか理解できないこともたくさんあります。奥様がずっと心にしたためておいた悩みも、同じ悩みを持つからこそ理解できるという雰囲気を察知した奥さんが勇気を持って話してくださったことだと思います。私達患者家族にとって、とても大切な共鳴感だと思います。孤立している方が少しでも光に向かって歩いていく姿に、みなさんが勇気をもらえているんだと思います。

🔵悩みに対するコメント

1️⃣ビタミンB1依存性PDHC欠損症の患者の炭水化物の過剰摂取に対する心配
田中雅嗣先生の回答は「炭水化物の過剰摂取は本人の嗜好。息子さんが、ご飯を沢山摂取しても、乳酸が上がり過ぎたり、具合が悪くならなければ、禁止する必要はない。」

2️⃣伊藤から　今回近くの大学病院に検査入院した息子の事例をお話させてもらいました。

発症２０１４年、再発２０２２年２回とも緊急で搬送されるが、２回ともアルギニンの点滴を行ってもらえず、疎遠になっていたその大学病院になぜ再度外来を申し込んだか・・・・希少難病を受け入れてくれる病院がなく、メラスの進行した息子の受け入れ病院についてはたらい回しとなっていたこと。グループホームに4月から入居し、新たに地域の緊急病院を考えることになったこと。

再びお世話になった大学病院での問題点

①メラスにおけるアルギニンを病院の採用薬にしないこと　

②脳神経内科と精神科を繋げないこと　　

③メラスの精神症状があるものについては個室を選ばないと、入院させないこと　　

こちらの問題は未だ解決の糸口は見つからず再度患者の声として届けていく所存です。

🔵ミニコンサートの模様♪

写真家樋口氏による懐メロフォーク熱唱！　時代のギャップあるかも？気にせずみなさんと！

①戦争は知らない
　フォーククルセダーズ（加藤和彦、北山修、はしだのりひこ）

②幻の翼とともに
　五つの赤い風船
　　西岡たかし

③どうしてこんなに悲しいんだろう
　吉田拓郎

④岬めぐり
　山本コータローとウィークエンド

⑤戦争を知らない子どもたち
　ジローズ

⑥遠い世界に
　五つの赤い風船

⑦落陽　吉田拓郎

田中先生のセーラー服と機関銃♪　スマホ片手にやわらかく～♬

皆さんからの感想～～～

Zoomの利便性は凄いけれど、やっぱりリアルな出逢いは桁違いに良いとの感想通り、皆さんのお顔がいきいきと、お話もくっきりと伝わりやすい！

アットホームな雰囲気が伝わって行きましたね～

千葉から参加してくれた写真家の撮りためた映像を流しながらの会場はとっても温かい雰囲気でした。

息子さんの転院により参加は難しいよと当日朝北海道より届いた六花亭のお菓子。とっても美味しい北海道の大地で育った小豆やお野菜の香りいっぱい。。更にほぐされてとろーーりまったり。。。。でした。

～～～

皆さんの悩みの中身も、これからの議題もいっぱいでしたが、何より田中先生、加藤由里子さんが真剣に皆さんの話に耳を傾け、由里子さんは時折皆さんのお席に行ってお話をしてくださっていました。今後とも相談は続けていただけると思います。

今回の親睦会を終えて　これからミトコンドリア病に悩む皆さんに開かれた会をこじんまりとまったりと続けていくのがみどりの会であるように思いました。リアルでお会いでき、しかも５時間～９時間と時間がゆったり流れましたので、お顔をみながらのおしゃべりは格別です。ひまわりつぶカフェは、難病や障がいのかたに開かれた場です。いろんなイベンも行っています。

予約　himawarinotubu@gmail,com

同じ痛みを持っている仲間が居るから前に歩く事ができるんですね。そして

まわりに理解してもらえる方がいるからこそ、歩く道に光が射すんですね。

その日は、グループホームから戻った息子と添い寝しながら、息子のおかげでもらった大事な時間に感謝して眠りにつきました。

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

phot by 樋口淳雄

コロナ禍以来、みどりの会ではミトコンドリア病患者／ご家族の皆さまと、zoomやLINEなどを使って交流を重ねてまいりました。

2024年夏、久しぶりに秦野のみどりの会会場でリアルに皆さんと集まり、自由におしゃべりする会を開こうと思います。

大変な生活を送られている中でのお誘いなのですが、どなた様もご自由に参加できますので、参加してみたい方はぜひご連絡ください！！

今回の親睦会に、ミトコンドリア研究者 田中雅嗣先生、遺伝カウンセラー 加藤由里子さんも参加くださることになりました！　良い機会ですので、皆さんがお聞きしたいことがありましたら、気軽にお話できる時間も作らせていただこうと思っています。

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ミトコンドリアみどりの会患者家族親睦会
７月6日土曜日

OPEN 11時
CLOSE 18時
出入り自由です。
会費2000円

会場
神奈川県秦野市堀西858-1
ひまわりつぶカフェ
みどりの会親睦会会場

アクセス

【電車・バス】
小田急線「渋沢駅」下車
北口ロータリーの2番のりばよりバス（どのバスでもOK）
「堀川」停留所下車　徒歩5分
【お車】
東名高速「秦野中井IC」より20分
新東名高速道路「新秦野IC」より7分

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ヘルシーランチ&おしゃべり
きまにまあるがままに

癒しのミニコンサートも考えています。

ギター片手にフォークを歌ってくださる方もおられますよ！

予約問い合わせ
メール：2022midorinokai@gmail.com
（会員の方はLINEでもOK！）

龍のグループホームのためのカンファレンスも数回行われ、彼も自分の居場所として少しずつ生活にハリが出てきたようにも感じます。一年以上前から始まったグループホームですので、ゆっくり丁寧なケアをスタッフも心がけてくださっているのがよくわかります。

病を発症してから、いろんな波がありますが、

次第にできなくなってゆく我が身への無念感から起こる精神症状とは別に脳の病状からの脱抑制も重なっているので、その見極めが難しいところであります。

生活の中で、興奮と穏やかの波の揺れ幅が少なくなってきたというところを大事にみていきます。

緘黙ー興奮ー緘黙ー穏やかー笑顔　　大波小波の生活リズム

感覚は天下一品で、空間を探り、居場所を探り、小道具大道具を探り、、物作りに励みたい一心の彼ですから、その気持は常に大切にしながらの生活。教えられることが山のようであります。

そんな状況ですが、我が家にも泉の場を作りたく、イベントひまわりつぶカフェ再開します。ミトコンドリア病患者家族、体や心に悩みを持つ方を含めて、支援の方、遊んでみたい方皆様に開いた場所を作りたいと思いますのでどうぞよろしくお願いします。

今回、梅雨カフェの遊びの中心になってくださる服部さんをご紹介いたします。

服部雅好プロフィール ・バレエアカンパニスト：これが仕事です。50年間､バレエスタジオで弾いています。バレエから始まって､モダンダンスやスコティッシュカントリーダンスや舞踏まで、いろいろ音を出すのは好きです。 ピアノがメインですが､打楽器や小物の楽器も好きです。

・古典舞踏研究家：ルネサンスやバロックの踊りを､グループを作って、いろいろやっています。

・障害者とのワークショップ：楽器や身体を使って、踊りや音楽をその場で自由に作るのは、好きです。 　その過程で加藤道行さんとも出会い、秦野桜ばたけまつりにも声をかけてもらいました。

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今回のコーディネーターは服部さんの大親友玉利さんです。古代から現代までのピアノの調律・修復からチェンバロやクラヴィコードを制作できる仙人玉利さんとのありがたい御縁が結ばれ、我が家のピアノを復活させてくれたおかげでつながったときめきカフェであります！！

服部さんを中心に取り囲みながら。参加者のバイオリン演奏や唱歌合唱、手遊びなど何が飛び出すやら・・・

ランチの一例も掲載しておきますね。

ライスペーパー肉アボガド巻き　とれたて野菜いっぱい　鶏肉と春菊オカヒジキ白和え、たけのこ煮、かぼちゃのいとこ煮、汁物、酵素玄米

🧡With　Mr玉利

いろんな御縁を大切につなげてゆきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

予約問い合わせ　　himawarinotubu@gmail.com

０９０－７１９６－２７５１　きららまで

phto　　樋口淳雄

今回は　次男の介護をしてくださっているヘルパーさんから実際に重度訪問看護ヘルパーとして仕事をなさっている方の記録記事をこちらで公表させてもらいます。（了承済）

🔵重度訪問介護ヘルパーに実際にいかれた介護士のコメント

「既往歴と御本人の現状」
ALS患者　45歳 6年前から発症
奥様と赤ちゃんと３人暮らし。
現在は気管切開、胃ろう造設し人工呼吸器使用、経口摂取不可、定時の喀痰吸引必要、寝たきりで全身麻痺、
意思疎通は文字盤を使用し、かろうじてYES NOが判別出来る位、発語不可

「ケア内容」
24時間の見守りサービス
・7時〜22時まで
起床介助、排泄介助、入浴介助、全身清拭、洗髪、整容、点眼、点鼻、軟膏塗布、除圧、喀痰吸引、体交、呼吸状態等見守り、動画操作、室温調整、更衣介助、経管栄養準備
・22時〜7時まで
就寝介助、夜間見守り、体交、喀痰吸引

「サービス方針」
ご本人のこだわりを尊重し丁寧な介助をし、ストレスなく生活出来るように支援する
たん絡みや呼吸器の管理を行う
全身状態（血圧、脈拍、体温、呼吸、皮膚疾患）の観察
ポジショニング、服薬確認
医療機関との連携

入院中の重度訪問看護ヘルパー実施のメモ
・病院側からの意見
ヘルパーさんがご本人の側にずっと居て貰うことで
ご本人の呼吸苦やタン絡み等の緊急時に
即座に対応出来るのでありがたいと言ってました。

・ご家族からの意見
家で受けてきたサービスを継続的に病院でも受けれた事、緊急時の素早い対応はご本人にとっても嬉しかったと思いますと奥様が話していました。

・エピソードを含めて感想
家ではPCをベッドの真上に設置してご本人の好みに合わせた動画鑑賞をしていました。
病院でもご本人の嗜好に合わせ、動画をセットし快適に過ごせたかと思います。
また顔なじみのヘルパーが常に携わる事でご本人も安心して任せて貰えたかと思います。
呼吸器のアラートが鳴ったら直ぐにナースコールや
ナースステーションまで
訴えに行けるのでご本人にとっても安心して過ごせると思います。

以上とても大変な介護の仕事をなさっていると改めて実感。

私達介護者も疲れないように数時間でも見守りやリハビリのお手伝いをしていただけて本当に助かっております。介護者がつかれて、寝込んでしまうことも現実たくさんあると思います。使える制度を使わせてもらいながら、ささやかな喜びを生活の中に散りばめながら、社会の中で生きる患者の姿を見守っていけたらと望むばかりです。

今回発表していただいた方は、身体全般の介護が必要な方ですが、認知機能の低下など脱抑制の行動が入院生活の妨げになってしまう場合や、コミュニケーションが難しいことで本人の気持ちのサポートが問題になる場合でも、日頃から慣れた介護士が病院に入ることで、医療のケアがスムーズになったり、本人のストレスが軽減されることもたくさんあることを感じています。

重度訪問介護についての報告は今回３回目を持って一度終了します。今後引き続きレポートをまとめていき、ミトコンドリア病でも病院への重度訪問介護の利用について必要な人へ伝達し、利用の仕方などフォローできたらと思っています。

phot　ｂｙ　樋口淳雄　　朝陽とポピー

🔵重度訪問介護ヘルパーのの要請についての制度

今一度チェックしてみましょう。

1️⃣どのような方が利用できるのか？

居宅介護において

🔴対象者は重度の身体不自由者または知的障害精神障害により行動上著しい困難を要する障害者。障害区分４以上。歩行、移乗、排尿、排便が困難、障害支援区分の認定調査項目の合計１０以上。

入院中の医療機関において

🔴最重度の障害者で、居宅で重度訪問介護を利用しているものに対して、入院中の医療機関においても、利用者の状態などを熟知しているヘルパーを引き続き利用し、そのニーズを的確に医療従事者に伝達するなどの支援を行うことができることとする。

病院によっては個室でないと、ヘルパーさんの受け入れが難しいところもあるので、前もって調査することも大事。

2️⃣利用するためにはどのような手順が必要なのか？

ミトコンドリア病の患者家族としての手順

家での介護の状態についてどんなサービスが本人に必要なのかを病院の相談員を通じて調べて構築してゆく。

本人の状態により支援のあり方は変わるし、一人の患者の状態も経過とともに変わっていくので、そのたびに相談員を通じて患者に必要な介護関係者にお集まり頂き、相談会（介護カンファレンス）を開く。

伊藤家も、重篤になっていく経過の中で、何度も、地域の役場障がい福祉課、介護事業相談所、障害支援団体、保健所など介護に関わる方々をお呼びして相談会（介護カンファレンス）を開、その都度必要なサービスを受けられような申請をしてきました。

２０２２年再発で胃ろう増設、全失行になった時点で、障害支援区分６となり、重度訪問介護が受けられるようになっています。

重度訪問介護の制度を利用できるとなったら、本人が緊急で入院するときも、普段からみてもらい、本人の状態を熟知しているヘルパーさん、介護士、看護士を医療機関内に入ってもらい、患者のニーズを病院内の医療従事者に的確に伝達してもらえるわけです。本人の病院でのストレスもかなり減りますし、看護士との連携で病状の確認も上がります。

本人のケアについては、ミトコンドリア病の症状は、季節により変わりやすかったり、ストレスによっても変化するので、介護内容も変化してゆくので、困ったときにはその都度、周りの方に声を上げていくべきではないでしょうか。私は常に相談員に聞いていただきました。

重度訪問介護についての資料です。

こちらを使った意見交換

●私は制度は使ったほうが良いと思います。医師、SW，ケアマネ…
困った困った！と言い続けていると割と情報が集まったり、何とかしてくれる方が現れてきた

●色んな方の応援(巻き込み)が無いと「重度」認定が難しい事を再認識しました。「大変❢大変❢」と声を出さないと周りを巻き込めないですね

●急性期の病院は、治療が済んだら外来でよいとなり、すぐに出されます。病院は、居場所という感覚は患者にはありません。病院側は完全看護のため付き添いが不要といわれますが、重度障害者は、厚生労働省の資料のように、特別な支援が必要なんだと思います。

●申請について、医師が書いてくれるかどうか、書き慣れた医師やこの制度に理解のある医師でないと、なかなかハードル高いかも。
記載してくれる医師の病院では、入院対応の受け入れもすんなりいきそうな気もしました。

●患者は重度障害者にはあてはまりませんが、いつか助かる時があると思います。
患者と母は長い間マンツーマンでいろいろな手段でコミュニケーションをしてきたため、二人の間では通じ合うところもあり生活してきました。
一人入院となればDr.や看護師さんの言葉には理解できないと思います。いつも何言っているのか分からないと言います。
本人は在宅ではない病院ではコミュニケーションはとれず、パニック・ストレスで精神がおかしくなるのではと心配です。
コミュニケーションが目的なら、失語症（話す・聞く・読む・書く・計算・理解）なら、重度（身体）で無くても良いのに・・・と思いました。
高次脳機能障害（一人で出来ない）があればなおさらだと思いました。
病院もこれらのことを分かって医療看護して頂ければ問題はないのですが、充分ではない扱いでは、本人も家族も心配ばかりです。

●重度介護について私一人頑張っても、医療機関等（入院時の重度訪問介護）に繋がらないので、支援サービス（ヘルパー・介護・看護・訪問医療・リハビリ）を利用していきたいと思います。

以上。

次は実際病院に出向いているヘルパーさんのコメントも載せてみようと思います。