9月19日から22日まで、ミトコンドリア病周知啓発のため、秦野県立戸川公園「風の吊り橋」ライトアップが行われました。
22日には、ライトアップイベントとして、ミトコンドリアのお話、音楽、アート、折り紙など、さまざまな形でミトコンドリア病に触れていただく時間をつくりました。
戸川公園でのライトアップは、今年で3年目になります。
3年目になった今も、いや 3年目だからこそ？模索し続けていることがたくさんあります。
公園に遊びに来た方。
丹沢から下山してきた登山客。
家族で散歩をしている方。
バスを待っている方。
ミトコンドリア病とは何の関係もなく、それぞれの時間を過ごしている方たちに、私たちはどうしたら、この病気のことを知っていただけるのだろう。
「ミトコンドリア病を知ってください」と、一方的に伝えるだけでは、かえって距離をつくってしまうのではないか。
そんなことを、準備をしながら、私たちは何度も考えました。だからこそ、今年もみんなで考えました。
音楽で耳を傾けてもらう。
アートで足を止めてもらう。
折り紙を渡して微笑み合う。
そして、田中雅嗣先生は、そのようすをみてくださってか・・・難しい病気の話だけではなく、先生が研究されている「ミトコンドリアそのもの」のお話をしていただきました。
「ミトコンドリアって何？」「どこにいるの？」「どんな色？」
そんな素朴な疑問から、ミトコンドリアという存在に興味を持ってもらう。それも、周知啓発の大切な入口なのだと感じました。先生のお話の中には、「ミトコンドリアを飲んだことがある」という、驚くようなお話もありました。
思わず聞いてみたくなるお話に質問も色々でたので、先生は冷汗かいたらしいです。
中にはミトコンドリア病って初めて聞いたけどどんな症状で悩んでいるのですか？と逆に問いかけてくれる方もいらっしゃって、お伝えしたかったミトコンドリア病ならではの悩みのお話になり、その知ってもらいたいことのチラシはあっという間になくなりました。
まずは、「ミトコンドリア病という病気がある」と、一人でも多くの方に知ってもらうこと。それだけでも、大きな意味があると私たちは考えています。
ミトコンドリア病の患者さんは、病院の中だけで暮らしているわけではありません。学校、職場、家庭、地域。さまざまな場所で暮らしています。
その暮らしを支えるためには、専門医だけではなく、地域の医療機関、看護師、介護職、福祉関係者、学校の先生、救急医療に携わる方など、多くの人とのつながりが必要です。
ミトコンドリア病を知っている人が一人でも増えれば、どこかで患者さんに出会ったとき、「ミトコンドリア病という病気を聞いたことがある」と思ってもらえるかもしれません。
それが、医療につながるきっかけになるかもしれない。介護の場で、その人の体調の波や、できること・できないことの変化を理解してもらうきっかけになるかもしれない。
そして何より、患者さんや家族が、「自分たちだけが分かってもらえないのではない」と思えることにつながるかもしれません。
医療も介護も、病気や命を支えるだけではありません。患者さんがその人らしく暮らすこと。そして家族も、家族として生活を続けていくこと。そのために欠かすことのできない、大切な支えです。
だから私たちは、専門医の先生方だけではなく、地域の中にいる一人ひとりにも、少しずつミトコンドリア病を知っていただきたいと思っています。
幟や立て看板をみてなんだろう？？と思った人、音楽に聞き入った方も、チラシに見入った方も、折り紙に喜んだ方も、ダンスを楽しんだ方も、切り口は色々あったほうが公園に立ち寄った方が気持ちよく流れてくれる道筋ができるのだと思います。
このイベントは、一人の力ではできませんでした。
企画を考える人。
準備をする人。
当日、会場に立つ人。
声をかける人。
音楽やアートで参加してくださる人。
折り紙を用意してくださる人。
専門的なお話をしてくださる先生。
そして、暗い中片付ける人。
当日のMCMオープンチャットのお知らせで立ち寄ってくれたご家族も、打ち上げに参加くださり、アーティストのアベマリアなどの音楽に触れ、先生や遺伝カウンセラー、患者家族のお話を聞いて不安を少しでも拭われた方もいらっしゃいました。とても嬉しかったです。
一人ではできないことも、誰かが手を差し伸べてくれることで形になっていく。
「人は助け会える
ミトコンドリアも助け合っている。」
ミトコンドリアは、細胞の中で一つ一つが孤立して働いているわけではありません。
融合したり、分裂したりしながら、互いに関わり合っていることが研究されています。その姿を知ると、生命とは、ただ一つ一つが頑張って生きているものではなく、関わり合い、支え合いながら続いていくものなのかもしれないと思います。
今回の私たちの活動そのものでもありました。
誰かが音楽を奏で、誰かが折り紙を折り、誰かが話をし、誰かが光を灯す。
一人ひとりは小さな力でも、それがつながることで、希望の道がつながる
知ることがいつか、誰かの命を守り、誰かの暮らしを支え、患者さんや家族が安心して地域で暮らせることにつながっていくことを願っています。
今年も、たくさんの方の力を借りて、戸川公園に光を灯すことができました。
人は助け合える。
ミトコンドリアも助け合っている。
我が家ひまわりの家も緑で照らしたことも追記します。息子を預けての活動は何より息子に世界を知ってもらいたいからでもあります。
おまけ 後藤先生、村山先生みなさんと
