写真 樋口淳雄
梅雨の合間の穏やかな天気。予定通り14時から16時まで2時間行われました。
まず、御礼の言葉。今回の茶話会は、長い付き合いの方も,新しく参加された方も垣根なく、患者についても、地域、年齢、病状、経過等様々でありながら、みなさんがそれぞれの立場を配慮しながら、いたわる姿が見受けられ、温かい雰囲気で進められたことに感謝いたします。
茶話会概要
参加者にはアルギニン勉強会からの初めての方もいらっしゃったので、簡単なプロフィール、近況報告を簡単にして頂き、気軽に話し始めました。
治療法や日常生活の課題、支援サービスの利用について情報交換を行いました。アルギニン投与や入院の問題、経済的困難、介護の経験などを共有し、互いにアドバイスや励ましを送りました。また、啓発活動や勉強会の計画、LINEグループでの情報交換についても話し合われ、患者と家族の支援ネットワークの強化が図られました。
断片的ですが、話の内容。
ミトコンドリア病の患者の治療と入院の困難さは、みなさんが感じていることではないでしょうか。
脳の機能低下からくる難聴や視覚の問題は、精神症状の悪化をもたらし、生活するうえでの辛さの話は、皆さんがそれぞれの経験からミトコンドリア病ならではの難しさを感じています。先日のアルギニンの勉強会からアルギニン点滴の重要性が強調され、医師との効果的なコミュニケーションの必要性も指摘されました。
希少疾病の相談する難しさもに並行して経済的困難に直面しての悩みは、自分も経験した事ゆえみなさんからのさまざまなアドバイスは心打つものがありました。そして困ったらとにかく「声を上げること」は希少疾病にとってキーポイントです。
居場所つくりについては、年齢、障害の程度や病気の進行に合わせ、放課後ディサービス、生活介護を探すこと。そのために適切な相談員、区役所や病院のソーシャルワーカーに相談することなどの話になりました。
いつも茶話会で思うことですが、今回も、ミトコンドリア病患者の尊厳を守ること、みなさんがそれぞれの形で、思い悩み、生きていく道を一歩一歩固めていこうとする熱意を感じた感動的な時間でした。
今後のみどりの会の計画とお知らせ
●ミトコンドリア病に関する啓発活動について、9月の第3週に秦野市戸川公園 風の吊り橋で行われるライトアップイベントを行うこと
●てんかんに関する勉強会の計画もあること
●みどりの会は自由な意見交換の場であり、当事者以外のスタッフも含めて、平等に参加できることを強調させてもらいました。
聞くだけOK 出入り自由 延べ10数名の参加者でした！お疲れ様でした。
