手賀沼の花火 写真 樋口淳雄
またまた遅くなりました！更新が遅れて申し訳有りません。
龍のお世話になっているグループホームでコロナ感染者が出たため、今回の合同ミーティングは、龍の在宅中となりました。
幸い(龍による)乱入もなく、穏やかで、学びがいっぱいのミーティングとなりました。参加してくださいました皆様方、心から感謝いたします。
龍自身は４日に９度の発熱があり、６日ミーティング当日の朝コロナの陽性反応が出ました。
私も、ミーティング中は元気だったのですが、その夜陽性反応が出て、熱はなかったのですが頭がボーーとして、ミーティングの内容をまとめる作業が出来ず、本日のご報告となってしまいました。お許しください。
今回は、参加者のおふたり、樋口さん、はるかさんに要点をまとめていただき、ここに報告することができること、大変嬉しく思っております。
個人でやっているとはいえ、やはりスタッフや患者家族の支えがあってのことです！ 患者会も、皆さんの助けがあると、ぐうーーーんと楽しくなると実感いたしました！ ありがとうございました。m(_ _)m
前置き長くなりました。
第５回みどりの会茶話会合同ミーティングのテーマは
「ミトコンドリア病患者家族の社会に開かれた道」
今回は、NPO法人難病ネットワークの恒川さんも途中まで参加くださり、希少難病の方が抱える悩みの実態を共有させていただきました。
また重症筋無力症患者会の副理事長で、栄養士でもある遠藤久美子さんがご参加くださり、難病患者の体や心の悩みを解決するうえで重要になってくる「栄養学」について、相談を受けてくださることになりました。
1️⃣ミトコンドリア病周知啓発のためのみどりのライトアップ
毎年、世界ミトコンドリア患者家族会（IMP）が、ミトコンドリア病の周知啓発を目的に、世界のランドマーク55箇所を緑でライトアップする活動をおこなっています。
数年前から、MCM患者会が中心になって日本でも実施しているのですが、今年は伊藤がMCM会員のひとりとしてライトアップ計画に賛同し、地元秦野市の戸川公園の「風の吊り橋」のライトアップの申請をおこないました。
幸い、平塚保健所の協力も得て申請を通すことが叶い、９月21日から23日まで、神奈川県秦野市戸川公園「風の吊り橋」の緑のライトアップが実施できることになりました。
9月21日土曜日に有志で現地に集まって、チラシ配布などを行いたいと思います。
詳細については後日！
2️⃣ミトコンドリア病患者の就労について。
ミトコンドリア病患者の就労について、具体的に今困っている方の相談に耳を傾けました。
「某運送会社の運搬作業に障がい者枠で入っているが、上司の冷たい態度や言動、劣悪な作業環境（クーラーなし、換気悪し）、聴覚障がいのある自分に対しての仲間の冷たい言動、などに悩む。」
相談員やソーシャルワーカーを通して、職場の管理者や同僚に理解を求める必要があるのではないか？
3️⃣患者が家で疎外感を持たずに安心して暮らしてゆくために、今できる範囲でのリハビリの利用などの手段を見つけていくこと
4️⃣地元のかかりつけ病院について
→こちらは伊藤家の悩みで、10年経た今でも、未だに解決策が見つからないのが実態です。
今後同じように悩まれる方へ！！
基幹病院と地域の病院との連携が確立できることを祈ります。
このことについては、今後の奮闘も含めて、皆さんに経過報告をしていきたいと思っています。
手賀沼の早朝 写真 樋口淳雄
お二人のフォローー！
樋口さんから
僕は多機能型施設で週2日働いています
多機能型とは「就労支援B型」と「生活介護」の2タイプ
就労支援の作業所には、AとBの2タイプあります。
Aはもう一歩で「障害者雇用枠」で就労出来る利用者さんたちの作業所
僕の働いているB型は、まだまだ一般企業での就労は難しい利用者さんで、働きたいと前向きに考える利用者さんの居る作業所です。
主な作業は、大小様々な形と大きさのパイプに、JANコードシールを貼る作業です。
利用者さんは慣れているので全員（視覚障がいの方も）できます。
もちろん早さには差がありますが皆さん黙々と作業をします。
毎週仕事があります
ちいき新聞と言う名前の、千葉県北西部に約22万枚無料で配布されているタブロイド判の新聞があり、コレも毎週配布しており、折り込みチラシを新聞にセットして、約1700枚を各家にポスティングします。
今は暑いので、体力があり配布先を覚えている5名の利用者さんと職員（僕ら）が、２～３人でチームを組んて配布します。
利用者さんには、一回毎に手当てが工賃（毎月のお給料）に加算されます
あとは木工作業
ペーパーヤスリで木製品の表面を磨きます。
先月は一番高い利用者さんは２万五千円くらいで、生活介護の利用者さんは3千円くらい
お金の管理が出来る人は14名中1人です
生活介護の利用者は午前は就労支援Bの利用者さんと一緒に作業し、午後は散歩したりテレビ観たり、自分の好きな事を行う時間です。
はるかさんから（感想を含めて）
相談員さんや医師と良い関係を築くことが、病気と付き合って生きていくのに大切という事。
社会参加や、病気を抱えての仕事の話がとても気になりました。
障害者枠で働いているという方の話で、会社や社会の内部疾患患者への理解度が低くて、配慮が行き届いてないという現実を教えていただきました。
年金や補助なしで障害者が生き抜くには…って考えさせられました。
龍さんが前向きに作業所やデイに行って「お仕事！」って頑張ってる話や
樋口さんがB型就労で障害者や病気の方と関わって仕事をしている話を聞いて、みんな自分の出来ることを頑張ってるんだ…って元気もらいました。
ミトコンドリア病という多臓器に係る症状の複雑さ、ご家族へのご理解の得る方法など。
ミトコンドリア病は発汗低下があるので、夏の暑さとの付き合い方、エアコンの活用などが話題に上がりました。
以上。
みなさんがそれぞれの立場を重んじ合って、病を通じての環境つくりの壁を少しでも低くしていくためにどんな事が必要なのか・・・今後も考えたいとお思います。
