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写真　樋口淳雄

梅雨の合間の穏やかな天気。予定通り14時から16時まで2時間行われました。

まず、御礼の言葉。今回の茶話会は、長い付き合いの方も,新しく参加された方も垣根なく、患者についても、地域、年齢、病状、経過等様々でありながら、みなさんがそれぞれの立場を配慮しながら、いたわる姿が見受けられ、温かい雰囲気で進められたことに感謝いたします。

茶話会概要

参加者にはアルギニン勉強会からの初めての方もいらっしゃったので、簡単なプロフィール、近況報告を簡単にして頂き、気軽に話し始めました。

治療法や日常生活の課題、支援サービスの利用について情報交換を行いました。アルギニン投与や入院の問題、経済的困難、介護の経験などを共有し、互いにアドバイスや励ましを送りました。また、啓発活動や勉強会の計画、LINEグループでの情報交換についても話し合われ、患者と家族の支援ネットワークの強化が図られました。

断片的ですが、話の内容。

ミトコンドリア病の患者の治療と入院の困難さは、みなさんが感じていることではないでしょうか。

脳の機能低下からくる難聴や視覚の問題は、精神症状の悪化をもたらし、生活するうえでの辛さの話は、皆さんがそれぞれの経験からミトコンドリア病ならではの難しさを感じています。先日のアルギニンの勉強会からアルギニン点滴の重要性が強調され、医師との効果的なコミュニケーションの必要性も指摘されました。

希少疾病の相談する難しさもに並行して経済的困難に直面しての悩みは、自分も経験した事ゆえみなさんからのさまざまなアドバイスは心打つものがありました。そして困ったらとにかく「声を上げること」は希少疾病にとってキーポイントです。

居場所つくりについては、年齢、障害の程度や病気の進行に合わせ、放課後ディサービス、生活介護を探すこと。そのために適切な相談員、区役所や病院のソーシャルワーカーに相談することなどの話になりました。

いつも茶話会で思うことですが、今回も、ミトコンドリア病患者の尊厳を守ること、みなさんがそれぞれの形で、思い悩み、生きていく道を一歩一歩固めていこうとする熱意を感じた感動的な時間でした。

今後のみどりの会の計画とお知らせ

●ミトコンドリア病に関する啓発活動について、9月の第3週に秦野市戸川公園　風の吊り橋で行われるライトアップイベントを行うこと

●てんかんに関する勉強会の計画もあること

●みどりの会は自由な意見交換の場であり、当事者以外のスタッフも含めて、平等に参加できることを強調させてもらいました。

聞くだけOK　出入り自由　延べ10数名の参加者でした！お疲れ様でした。

photo higuti

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
６月１３日１４時から１６時まで。（zoomを使用します）

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？

平日の午後ですので、ご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング（専門医はいません）ですので、お気軽に参加してみてください。

phto higuti

みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

ーーーーーーーーーーー

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

2022年９月２６日

ミトコンドリア病におけるアルギニン治療は保険での処方が可能です。

■ 開催概要

日時： 2025年5月24日（土）13:30〜17:00
対象： ミトコンドリア病の患者さん、ご家族、関係者の方々

無料

■ プログラム

1️⃣ 古賀靖敏先生によるご講義　ファシリテーター田中雅嗣先生
2️⃣ 質疑応答

※事前にご質問を募集し、先生にお渡ししたうえでご回答をいただきます。ご回答を皆さまにお届けした後、勉強会当日を迎える流れとなります。

■ こんな方におすすめです

• アルギニン治療を通じて、ミトコンドリア病について理解を深めたい

• 脳梗塞様発作やミトコンドリア病の発症メカニズムを知りたい

• アルギニンがどのように作用し、効果を発揮するのかを知りたい

• 治療のタイミングや最適な頻度について学びたい

• MELAS（メラス）以外の病態にもアルギニンが有効かどうか知りたい

……など、さまざまな疑問・関心に対して、古賀先生が丁寧に、皆さまにご納得いただけるまでお応えくださいます。

■ お申し込み方法

締切： 2025年5月17日（土）
お申し込み先： 2022midorinokai@gmail.com

メールにて以下の内容をお送りください：⑤までは必須です。
① お名前（患者さまのお名前も）
② お住まいの都道府県
③ 簡単な自己紹介
④ 当日連絡のつく電話番号
⑤ Zoom招待メールの送信先メールアドレス
⑥ ご質問（※アルギニン治療に関するものを優先させていただきます）

臨床経験の豊富な古賀先生の講義、患者皆さんとの質疑応答を通して、有意義な勉強会になるよう、みどりの会スタッフ一同　邁進しております。どうぞよろしくお願いします。

ミトコンドリアみどりの会代表　伊藤千恵子

間近のお知らせになってしまってすみません。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
祝4月29日（火曜日）昭和の日　１３時半から１５時まで。（zoomを使用します）

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？

ゴルデンウィークに入るので、ご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング（専門医はいません）ですので、お気軽に参加してみてください。

みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

このたび、古賀靖敏先生をお招きし、「アルギニン治療について ― 開発の経緯と治療のコツ」と題した勉強会をZoomにてオンライン開催いたします。

■ 開催概要

日時： 2025年5月24日（土）13:30〜17:00
対象： ミトコンドリア病の患者さん、ご家族、関係者の方々

■ プログラム

1️⃣ 古賀靖敏先生によるご講義
2️⃣ 質疑応答

※事前にご質問を募集し、先生にお渡ししたうえでご回答をいただきます。ご回答を皆さまにお届けした後、勉強会当日を迎える流れとなります。

■ こんな方におすすめです

• アルギニン治療を通じて、ミトコンドリア病について理解を深めたい

• 脳梗塞様発作やミトコンドリア病の発症メカニズムを知りたい

• アルギニンがどのように作用し、効果を発揮するのかを知りたい

• 治療のタイミングや最適な頻度について学びたい

• MELAS（メラス）以外の病態にもアルギニンが有効かどうか知りたい

……など、さまざまな疑問・関心に対して、古賀先生が丁寧に、皆さまにご納得いただけるまでお応えくださいます。

■ お申し込み方法

締切： 2025年5月3日（土）
お申し込み先： 2022midorinokai@gmail.com

メールにて以下の内容をお送りください：⑤までは必須です。
① お名前（患者さまのお名前も）
② お住まいの都道府県
③ 簡単な自己紹介
④ 当日連絡のつく電話番号
⑤ Zoom招待メールの送信先メールアドレス
⑥ ご質問（※アルギニン治療に関するものを優先させていただきます）

※なお、古賀先生からは「アルギニンに限らず、できるだけ多くのミトコンドリア病の患者様のお役に立ちたい」とのあたたかいお言葉をいただいております。

古賀先生からのコメント；

アルギニンの開発は、今まで私を信じて、貢献してくださった多くのミトコンドリア病の患者様・ご家族の命、ご協力を頂いて初めて成功したもので、私の力など全く無いに等しいと思います。アルギニン治療が必要なのに治療してもらえない方には是非今回参加して頂きたいと思います。主治医にどのようにお伝えする方が良いのか、一緒に考えましょう。

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ジャンプミット（http://jamp-mit.org/index.html）主催の第９回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラムででもお話させていただいたことなのですが、今回は、アルギニン治療にまだなじみのない方のために、その内容の一部を再掲いたします。
以下は当会主宰伊藤千恵子の発言です。

「ミトコンドリアみどりの会では、アルギニン治療の有効性の周知啓発を、活動の一つにしてまいりました。

メラス患者が脳梗塞様発作を起こしたとき、発作発生から時間を置かずにアルギニン治療を施せば、脳の病変がすこしでも改善される、という事実は、とても大きなことであると思います。

また、発作時でなくても、食事が取れないなど病状が悪化しているとき、アルギニンの静注点滴で、生活の質を上げられる可能性があるということも、知っておきたいところです。

アルギニンは、ミトコンドリア病以外にも、尿素サイクル異常症などの希少難病にも使われるお薬です。
本当ならば、いつでも使用できるように備蓄していただきたいところなのですが、「年に1回も使うかどうかわからない薬剤を購入し備蓄しておくことは、経営的にできない」と言い放った地域基幹病院がありました。

2022年、L－アルギニンは、厚生省保険局長の55年通知をもって、ミトコンドリア病に対する公知申請薬として、保険適用できるようになりました。

現在、日本全国の医療機関で、メラスに対するL－アルギニン治療ができるようになっています。
しかしながら、まだこの事実を把握していない病院がたくさんあります。

ミトコンドリアみどりの会では、患者が希望してもアルギニンの経口摂取や点滴の使用をしていただけないとき、主治医に理解していただくための資料を２つ用意しております。

一つは、アルギニン治療の開発者である古賀先生の筆になる、アルギニンの有効性を説いた資料。
もう一つは多くの医療関係者のご努力により成立した、社会保険診療報酬支払基金　第２７次審査情報提供事例の377番と378番の資料です。これによって、L-アルギニンの内服薬と静注薬を、公知申請薬として保険適用できるようになりました。

以上2つの資料が必要な方はお送りしますので、みどりの会までご連絡ください。」

PHOT BY CIHAYA WATANABE

４月１２日土曜日２０２５さくらばたけまつり
（RDD公認イベント、NPO法人かながわなんびょうれん）無事に終了いたしました。

参加者は舞踏家、ダンサー、シンガー、美術家、大道芸人、医者、研究者、
お料理研究家、精神障害支援センター長、就労支援団体、未就園児生活介護団体、
難病のネットワーク団体、行政の方、医療関係者など
ミトコンドリアみどりの会スタッフも同級生も色んな方が皆さん混じり合って
感じ合い、響き合う場になってきたと思います。

難病トークでは、居場所をテーマにお話をしていきました。
●田中雅嗣先生もミトコンドリア病の研究をしながら皆さんと寄り添うお話、
●神奈川難病連のALS当事者の方は「われわれ難病患者は、
本人の体調を維持するのが難しいだけでなく、ご家族や支援
者に負担をかけてしまいますから、どうしても重い気持ちを抱えて生活してしまう。
当たり前に自然を眺めたり、支援者も家族もみんなで楽しく過ごせるさくらばたけまつりで
美しい空気を吸って、新たな気持ちになる事が大切である」
●難病ネットワークの方は「難病という言葉は日本と韓国だけ。
他の国では希少疾患という言葉を使う。難病という言葉は偏見や差別が生まれる。
泣いて過ごすより、笑って過ごしたほうが元気になる。」

私は皆さんのありがたい言葉を聞きながら、さくらばたけの所有者が、「ここから
自分たちの声を発信して！」といってくださったことを受けて
地元の自然の中で、楽しい催しをしながら、どんないのちも大切にしあうことの
大切さを感じました。一人ぼっちではないと思うことがどれだけ大事かと思います。
発すれば、必ず答えてくださる人がいる。
アートが自然と受け入れる道を作ってくれるまで時間はかかりましたが、
やっと自分も大きな声を上げることができるようになったように思います。
まだまだ足りないことがたくさんあると思いますが、ミトコンドリア病の患者の様子を
まずは知ってもらって、、感じてもらって、、、
前に進んでいきたいと思いました。

。。。。。。。。

私は舞踏家なので、そのお話を少しさせてください。

舞踏は　自然と共鳴する踊りです。即興ですが、イメージを持って今あるからだと対峙します。このさくらばたけでいろんな舞踏家が踊りますが　私達の五感が自然の中で共鳴していることに気づきます。鳥も、風も共鳴します。

私はいのちのつぶを踊りました。

ゴミ箱から出てきたときの衣装は、普段龍がちぎっている釣りや魚の本をそのまま貼り付けて舞踏しました。

終わったあとに子どもたちがいろいろな物語を作ってくれて話しかけてくれました。

「井戸から出てきた幽霊はほわーーんうわーーんて声を上げているんだよね」

「別の世界に行った人の物語なんだ・・・・」

感じ方は様々だけど、感じてくれてありがとう。

高次機能障害のひどい龍は、日常的には非常に問題ある患者ですが、決して悲しい苦しいだけの患者ではありません。そのあり様を尊いと思って今回の舞踏にのぞみました。

20年続きました
「はだのさくらばたけまつ」のお知らせをさせてください。

参加費　無料。

趣旨 「みんなのためのさくらばたけまつり」。
いろんな方がいろんな形で交流し、自然をいっぱい感じ、桜の下で、触れ合えたらうれしいです。
単なるお祭りで終わらせないことも大切な課題です。
保健所、役所福祉課、障がい者団体、地元メディアにも広報して、ハンディーある人たちの通り道も滑らかにしようと思います。
RDDの難病コメントのスタンプラリー、人間カラオケ、いろんなジャンルの表現の中に
音ごはんのミトコンドリア病啓発ソング、難病トークの場も作ります。
難病トークでは、ミトコンドリア病の周知理解や居場所作りについてもお話しし、さくらばたけのまつり会場からミトコンドリア病の周知理解を発信していきたいです。
ミトコンドリア病の龍は、興奮が体に障るので、今年は参加できませんが、ミトコンドリアは感じてくれているので、心ひとつに邁進中。
どうぞよろしくお願いします。

いろんな出店、いろんな表現あります。

老若男女　皆様もお越しを心からお待ちしております。

問い合わせ先　　himawarinotubu@gmail.com　きらら

phto　by　樋口

聞くだけの方も含めて1時半から3時まで意見交換しました。
その内容をちょっとまとめてみましたのでみなさんにお届けします。

①ミトコンドリア糖尿について

前半は、インシュリンを毎日4回打つ方のミトコンドリア糖尿についての悩みをお聞きしました。
若い頃からインシュリン使用している方の悩み
家庭と仕事の両立の難しさなどお話しくださいました。インシュリンをやめた時期が２年あったが、若かったからか、特にひどい状態にはならなかった経験談お聞きし、日々の献立を立てて、料理する大変さもあるが、今後の課題として、本人にあった糖尿食を勉強していく必要もあるかもしれません。ミトコンドリア糖尿病の方はどのように対処しておられるかお聞きしたいと思いました。

また、10年前ミトコンドリア病メラス発症→ミトコンドリア糖尿発症→5年前再発　高齢者介護施設に入院している方は
インシュリンを日に4回打っていたが、今はその必要はまったくない。意識障がいも強く、寝たきりで、胃ろうから栄養剤をカロリー制限しながら入れているだけなので、ミトコンドリアが落ち着いているのか、、というお話も上がりました。

私は、お話を聞きながら、最近起きる息子　龍の脱力発作についても、生活でいろんな刺激があるからこそのもので、話の中の低血糖の症状にも重複するところがあり、ミトコンドリア病の内科的合併症状が運動発作につながるものか思ったりもしました。（実際そのような説明をする医師もいました。）

②次に居場所作りについてお話しました。
グループホームで過ごす20代の息子さんは、ホームでのストレス時に大声を出してしまったりするので、両親がかわりばんこにお出かけをしている。
「なぜ大声を出すのか」そのことも話し合ってホームの方に理解をしてもらうことは大切ではないか。
ミトコンドリア病の症状を理解してもらうことは大変です。
普通に行えることもあって、時と場合によっては、一刻一刻症状が変わるので、その人の精神症状についての周りの人の理解や対処療法が難しい。
その人のその時その時にあった介護の仕方、介護人との相性についてもその都度その都度グループホームで話し合いを持ったり、意見交換することはとても大切だと思う。

短い時間でしたが、ミトコンドリア病のあり方について、もっともっと一般に周知理解してゆきたいと思いました。

次回は４月２９日火曜日午後を予定しています。