このたび、古賀靖敏先生をお招きし、「アルギニン治療について ― 開発の経緯と治療のコツ」と題した勉強会をZoomにてオンライン開催いたします。
■ 開催概要
日時: 2025年5月24日(土)13:30〜17:00
対象: ミトコンドリア病の患者さん、ご家族、関係者の方々
■ プログラム
1️⃣ 古賀靖敏先生によるご講義
2️⃣ 質疑応答
※事前にご質問を募集し、先生にお渡ししたうえでご回答をいただきます。ご回答を皆さまにお届けした後、勉強会当日を迎える流れとなります。
■ こんな方におすすめです
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アルギニン治療を通じて、ミトコンドリア病について理解を深めたい
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脳梗塞様発作やミトコンドリア病の発症メカニズムを知りたい
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アルギニンがどのように作用し、効果を発揮するのかを知りたい
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治療のタイミングや最適な頻度について学びたい
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MELAS(メラス)以外の病態にもアルギニンが有効かどうか知りたい
……など、さまざまな疑問・関心に対して、古賀先生が丁寧に、皆さまにご納得いただけるまでお応えくださいます。
■ お申し込み方法
締切: 2025年5月3日(土)
お申し込み先: 2022midorinokai@gmail.com
メールにて以下の内容をお送りください:⑤までは必須です。
① お名前(患者さまのお名前も)
② お住まいの都道府県
③ 簡単な自己紹介
④ 当日連絡のつく電話番号
⑤ Zoom招待メールの送信先メールアドレス
⑥ ご質問(※アルギニン治療に関するものを優先させていただきます)
※なお、古賀先生からは「アルギニンに限らず、できるだけ多くのミトコンドリア病の患者様のお役に立ちたい」とのあたたかいお言葉をいただいております。
古賀先生からのコメント;
アルギニンの開発は、今まで私を信じて、貢献してくださった多くのミトコンドリア病の患者様・ご家族の命、ご協力を頂いて初めて成功したもので、私の力など全く無いに等しいと思います。アルギニン治療が必要なのに治療してもらえない方には是非今回参加して頂きたいと思います。主治医にどのようにお伝えする方が良いのか、一緒に考えましょう。
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ジャンプミット(http://jamp-mit.org/index.html)主催の第9回ミトコンドリア病研究患者公開フォーラムででもお話させていただいたことなのですが、今回は、アルギニン治療にまだなじみのない方のために、その内容の一部を再掲いたします。
以下は当会主宰伊藤千恵子の発言です。
「ミトコンドリアみどりの会では、アルギニン治療の有効性の周知啓発を、活動の一つにしてまいりました。
メラス患者が脳梗塞様発作を起こしたとき、発作発生から時間を置かずにアルギニン治療を施せば、脳の病変がすこしでも改善される、という事実は、とても大きなことであると思います。
また、発作時でなくても、食事が取れないなど病状が悪化しているとき、アルギニンの静注点滴で、生活の質を上げられる可能性があるということも、知っておきたいところです。
アルギニンは、ミトコンドリア病以外にも、尿素サイクル異常症などの希少難病にも使われるお薬です。
本当ならば、いつでも使用できるように備蓄していただきたいところなのですが、「年に1回も使うかどうかわからない薬剤を購入し備蓄しておくことは、経営的にできない」と言い放った地域基幹病院がありました。
2022年、L-アルギニンは、厚生省保険局長の55年通知をもって、ミトコンドリア病に対する公知申請薬として、保険適用できるようになりました。
現在、日本全国の医療機関で、メラスに対するL-アルギニン治療ができるようになっています。
しかしながら、まだこの事実を把握していない病院がたくさんあります。
ミトコンドリアみどりの会では、患者が希望してもアルギニンの経口摂取や点滴の使用をしていただけないとき、主治医に理解していただくための資料を2つ用意しております。
一つは、アルギニン治療の開発者である古賀先生の筆になる、アルギニンの有効性を説いた資料。
もう一つは多くの医療関係者のご努力により成立した、社会保険診療報酬支払基金 第27次審査情報提供事例の377番と378番の資料です。これによって、L-アルギニンの内服薬と静注薬を、公知申請薬として保険適用できるようになりました。
以上2つの資料が必要な方はお送りしますので、みどりの会までご連絡ください。」