カテゴリー: メッセージ

患者家族の皆さんから、対応病院に苦慮・不安を抱えている方のお話をよくお聞きします。

次男龍について恐縮ですが、ミトコンドリア病対応病院については大変苦慮しております。

それでも温かな個人病院の先生が往診医としていて、2ヶ月に一度訪問してくださり、体の様子を相談しています。ミトコンドリア病を診るのは龍が初めてで、大変苦労してくださいますが、度々起こる脱力発作についても、睡眠時の無呼吸症候群も酸素不足になるからと言ってÇパップを適用してくださったり、ホクナリンテープで少しでも気道を広げる工夫をしてくださったり、対処療法を施してくださり、本当に感謝しています。でも、そちらの病院では、検査も入院も叶わず、緊急でなにか起きた時はいつも不安の渦で頭を抱え込みます。

発症当初、緊急で運ばれた地元の大学病院では、一年に数回しか来ない難病患者のためにしか使われない薬を入れることは（病院の器として）できないと、きっぱりと言われてしまいました。

転院先の東京の国立の病院の主治医は急逝なされ、他にミトコンドリア病を見る先生はいないと言われ、やっと繋がれた神奈川の大きな病院で数カ月後と通うことができました。主治医となっていもいただけました。

しかし予約していても3時間の待ち時間は、本人連れでは大変厳しいです。そして主治医からも「地元の病院をしっかりつなぐように」と言われ、地元の、とある市民病院では「重篤な難病患者は往診医がいたら充分。緊急で救急車が受けいるれてくれる病院に行けるんだからそれで充分。」と言われ、

他の市立病院は脳神経内科が週2日で、数ヶ月で交代する大手病院からの派遣医に頼るしかない状況です。

ふー

写真　ｂｙ樋口敦雄

根治薬が届く日も待ち焦がれますが。。。

なんとかミトコンドリア病をしっかり見て頂ける病院が確立して、医師たちもミトコンドリア病についてたくさん勉強してくださり、どんな患者にも対応してくだれるようになるといいなと思います。

写真　ｂｙ樋口

今年は猛暑日が長く、エアコン攻めで体調崩されている方も多いようですが皆さん体調などいかがでしょうか？

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
10月24日金曜日13時半から15時まで。（zoomを使用します）

出入り自由、聞くだけでもOK。参加したい方は連絡お待ちしています。またZOOMができるか不安な方も、前もって技術スタッフが対応いたしますのでご連絡ください。

※12月13日に計画しております「オンライン三牧先生を囲んでの勉強会」についても皆さんの希望をお聞きしたいとお思っております。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？

平日の午後ですので、ご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング（専門医はいません）ですので、お気軽に参加してみてください。

みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

ーーーーーーーーーーー

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

みどりの会有志スタッフに助けられて、２０２５秦野戸川公園ライトアップ！

とても楽しく、有意義なイベントになったことを感謝いたします。龍や母の具合が今一つの中でしたので、祈りのおどりは、皆さん一人ひとりに捧げたい命の架け橋舞踏として 加藤道行さんと、精一杯踊らせてもらいました。ギター弾き語り熱唱もメイポールダンス&バイオリン、ケーナの響き、古楽器演奏もどれもどれも、、大自然と一体化していました。みどりの風船、かわいい折り紙たちも子どもたちの人気の的になり、公園を訪れた人をつなげてくれました。村山先生のお話は大自然の中で息づく小さな葉っぱ や虫 から会場に集まる人をつなぎとめ、大きなホリゾントを倒して、お家で介護する人々から世界に広がる大きな話としてうけとめられました。

とても美しい光景をご覧ください。そして一人でも多くの人に広げてください。

村山先生のミトコンドリアスピーチ

ミトコンドリア病は、私たちの体でエネルギーを作る「ミトコンドリア」の働きが悪くなることで起こる病気です。エネルギーが足りなくなると、疲れやすくなったり、心臓や脳など、全身のさまざまな臓器の働きが悪くなったりすることがあります。

この病気は5,000人に1人という、意外と身近な病気なんです。日本にも2〜3万人ほどの患者さんがいらっしゃると考えられています。ただ、まだあまり知られていないのが現状です。

ミトコンドリア病研究の今

嬉しいことに、この10年で状況は大きく変わってきました。

• 診断が進んだこと：ミトコンドリア病の原因となる遺伝子は400種類以上もあります。これまでは診断が難しかったのですが、遺伝子検査の進歩によって、原因を特定しやすくなりました。
• 治療法・お薬が開発されていること：原因となる遺伝子が分かれば、それに合わせた治療法も考えることができます。今も新しい治療薬の開発が進んでいます。
• 世界との連携：研究者だけでなく、患者会も海外と協力し、情報交換ができるようになっています。

バングラデシュから来た参加者との会話

日本の人口を1億2000万人とすると、バングラデシュの人口はその約2倍です。ミトコンドリア病の患者さんの割合は世界中でほぼ同じなので、バングラデシュには4万〜6万人ほどの患者さんがいるはずです。ミトコンドリア病の原因となる遺伝子はアジアで共通していることも多いので、今後もアジア全体でしっかりと連携して、診断や治療薬の開発を進めていきたいと考えています。

共に歩んでいくために

ミトコンドリア病は、たくさんの問題を抱える「一本の木」のようなものだと考えてみてください。その木をなんとか育てていくことは、もちろん大事なことです。そして、たくさんの病気という木が集まって「山」をなしていると見ると、その山はさらに広い世界の一部であることが分かります。ミトコンドリア病も、私たち社会全体を構成する「大切な一つ」なんです。病気を抱えながらも、社会の一員として、みんなと一緒に歩んでいけるような社会を目指していきたいと考えています。

日本にはまだ、地域によって医療の受けやすさに差があるという課題があります。誰もがどこにいても同じように安心して医療を受けられるように、私たちも頑張っていきます。

ミトコンドリア病を知ることは、私たちの暮らしや社会をより深く理解することにもつながります。病気の問題を、社会全体で一緒に解決していくことが大切です。病気と向き合うことは大変なことですが、その経験は、私たち自身を成長させてくれるはずです。

治療法としては、ビタミンCやEのような抗酸化剤で体の酸化ストレスを抑える方法が一般的です。また、遺伝子治療の開発も進められています。遺伝子によってエネルギーが作れない原因はさまざまなので、それぞれの患者さんに合わせた治療法を考えていく必要があります。

日々の暮らしを大切に

「私たちの人生は、ミトコンドリアが元気でいてくれるからこそ」と私は考えています。ミトコンドリア病のお薬は、もしかすると老化を遅らせる効果もあるかもしれません。

ビタミンをしっかり摂ったり、無理のない範囲で体を動かしたりすることは、ミトコンドリアを大切にすることにつながります。ぜひ皆さんも、ご自身のミトコンドリアを大切にしながら、毎日を穏やかに過ごしてください。

ミトコンドリア病は、患者さんご本人やご家族だけでなく、私たちみんなが支え合い、共に歩んでいくべき病気だと思います。

みどりの風船と村山先生

記録協力Asrid

写真　　　樋口カメラマン

8月29日　オンライン茶話会　ご参加の方々、猛暑の中　ありがとうございます。

今回は患者様それぞれの悩みについてのお話がメインでした。

患者の親と一緒に当事者も参加してくださる姿に、いつも感動させられます。

「俺のせいで病気になっちゃったんだ」という話には涙涙涙。。。

「あなたのせいで病気になったんじゃないよ」「あなたの生きる姿でどれだけ周りの人は勇気をもらっているかしれない」心の中で何度も叫んでいる自分がいます。

最後にみなさんが何をしたいかという話になったときに、「心配事無く、ゆっくり眠りたい」と大半の方がおしゃっていました。

私も息子がグループホームに行き、自分の時間が持てるようでも、いつも心配が先に走り、逆に一緒に過ごす3日間のほうが落ち着いていたりするものです。

やはり相談できる人や機関、医師はたくさんいたほうが良いので、日頃からたくさんの自分へのアドバイスの引き出しを作ろうという話でまとまりました。

今後の活動としては、ミトコンドリア病周知啓発活動としてのみどりのライトアップ！！

9月20日、21日の

みどりのライトアップについて　みどりの会では、私の地元になってしまいますが秦野市戸川公園風の吊り橋ライトアップにかけて、計画をねっていきます。

朝7時から大倉山参拝、3時までには戸川公園に戻り、

戸川公園パークセンター前で　チラシを配ったり、歌ったり踊ったり、ミトコンドリア病周知啓発活動を行いたいと思います。

戸川公園は大倉山の登山道の入口ですので、多くの登山者、

四季折々の景色を楽しんだり、パークセンターに遊びに来られた家族連れなどで賑わう場所でもありますので、できるだけ一般の方にわかりやすいチラシなどをお配りして、私達が生きるために大切なミトコンドリアの話からミトコンドリア病の周知啓発を試みようと思っています。

どうぞ参加できる方はぜひ！！

去年の秦野戸川公園風の吊り橋ライトアップ写真　撮影　樋口

世界ミトコンドリア病啓発週間は毎年９月の第３週です。

Light Up for Mitoは、International Mito Patients（IMP） が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病（mito）の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。

過去の世界のライトアップ写真を掲載してみます。

北アイルランド　ベルファスト市庁舎

オーストラリア　メルボルンにあるフリンダース・ストリート駅

ロンドン　　リーク・ストリート・アーチズ

IMP世界ミトコンドリア病患者会に賛同し、合流するために　ミトコンドリアみどりの会もミトコンドリア病周知啓発のため、神奈川県秦野市戸川公園パークセンターにライトアップ計画を申請し、通りました！！

９月２０日（土曜日）、２１日（日曜日）夕刻に秦野戸川公園　風の吊り橋をみどりにライトアップが叶います！

２０日は朝からミトコンドリア病周知イベントを計画しています。

それは一般の方にも「知ってほしいこと」をしっかり明示しながらライトアップを盛り上げたいからです。

知ってほしいこととは？

私たちの体をつくる細胞の中にある最小器官「ミトコンドリア」。
ミトコンドリアは体重全体の一割を占めるほど多く存在し、私たちが食べたり動いたり、生きていくためのエネルギーをつくり出してくれる。

そのミトコンドリアに障害が生じると「ミトコンドリア病」が発症する。
ミトコンドリアは脳や筋肉をはじめ、体のあらゆる臓器に存在しているため、
症状も多岐にわたり、とても分かりにくいのがミトコンドリア病！

だから医療や介護に関わる方々、そして一般の方々にもつながっていただき、理解と協力をお願いしたい！

まずは「こうした病気があるのだ」と知っていただくことが、私たちの大切な活動の第一歩です。

そしてすべての生き物のためにミトコンドリアを大切にする思いも込めて。。。

改めまして

村山圭先生が参加くださることになりました！！

20日はミトコンドリア病の専門医である 村山圭先生 にお越しいただき、一般の方向けにスピーチをしていただく予定です（時間は午後3時半〜4時ごろを予定、多少前後する可能性があります）。先生は日頃から全国各地で診療や支援に尽力されており、今回も積極的にご協力いただけることに、心より感謝申し上げます。

難病の支援は、地域や患者会にとどまらず、社会全体で取り組むべき課題です。今回のイベントも「正しい知識を広め、理解を深め、誰もが安心して暮らせる社会づくり」を目指す小さな一歩です。緑の光を通して、多くの方に希望の灯を感じ取っていただければ幸いです。

🌿 当日のスケジュール（予定）

7:30　山登り隊 出発（塔ノ岳方面へ）
途中、花立山荘あたりで歌や踊りを交えて士気を高めます。

14:00ごろ　登山隊 下山、戸川公園に到着

14:00すぎ　準備が整い次第、ギター弾き語りとチラシ配布

15:00ごろ　メイポールダンス

15:30〜16:00ごろ　村山圭先生 スピーチ（ミトコンドリア病について／質疑応答も予定）
※YouTubeでの配信も検討中です。

16:30　島唄ダンス

18:00ごろ　「風の吊り橋」みどりのライトアップ点灯
音楽や舞踏とともに点灯を祝います。

19:00　終了予定

私たちの活動は小さな草の根運動ですが、知っていただくことこそが力になります。どうぞ温かい応援をお願いいたします。

―― ミトコンドリアみどりの会 有志一同

ｂｙ　YAMA

こちらパークセンターの方が作成してくださった２０２５年９月のライトアップポスターです。感謝。

いろんな団体がライトアップに願いをかけていますね。

　　ミトコンドリア病を一人でも多くの一つ広めたい！

そんな願いで活動します！！

写真　　樋口

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
8月29日13時半から15時まで。（zoomを使用します）

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？

平日の午後ですので、ご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング（専門医はいません）ですので、お気軽に参加してみてください。

みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

ーーーーーーーーーーー

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

病にうちふるえる命に対する祈りを踊りちぎる

上の写真は2023年道成寺1　渡し場の段　２　鐘入り　　　　写真　ちはやさん

今年は港区障がい福祉センター　ヒューマンぷらざで行います！

ひまわり版
道成寺Ⅲ出会いの段

日時
2025年
8月16日土曜日
マチネ2時〜
ソワレ6時半〜
8月17日日曜日
最終回2時〜

参加費
当日2500円
予約2000円

場所 港区浜松町ヒューマンぷらざ
https://x.gd/ff7jO

演出 鈴木 裕
出演
安珍、深草少将   櫻本坊

清姫、小町、清子
ゆふがほきらら

口上　上島敏昭

スタッフ

YAMA
下澤

杉浦ファミリー

ひまわりメンバー

※16日ソワレのあと、懇親会を行います

コメント

3年目の公演
道成寺３「出会いの段」は、港区のヒューマンぷらざで行うことに致しました。
学生時代から子育て時代を過ごした都内での公演は、齢を重ね、70歳手前の自分としては、とても感慨深いものがあります。
早稲田の七転舎の小さな小屋で悩みながら稽古していたこと。
港区で子育てしながらパフォーマンスしていたこと。
たくさんの人に助けられて今があります。

そして、大波小波人生の谷間をえっちらおっちら生き抜いている今も　たくさんの人に助けられています。

伝説の上海劇場の座長　鈴木裕の演出による
３回目の道成寺は、

安珍清姫伝説に三島由紀夫　「卒塔婆小町」梶井基次郎　「桜の樹の下には」をコラージュしています。

演目では
シュスタコービッチから、ビリーアイリッシュ、、、歌舞伎から、タンゴ、ワルツ、舞踏、、、ジャンルや型にはまらない
音楽性や表現、所作が絡み合い

役者はヤバい人のあり様を恐れず、男女の愛憎にとどまらず、病に震える命に対する祈りをひたすら踊りちぎります。

今を生きて、今を感じ、作り上げていく所存です。

問い合わせ
himawarinotubu@gmail.com
きららまで

写真　樋口淳雄

梅雨の合間の穏やかな天気。予定通り14時から16時まで2時間行われました。

まず、御礼の言葉。今回の茶話会は、長い付き合いの方も,新しく参加された方も垣根なく、患者についても、地域、年齢、病状、経過等様々でありながら、みなさんがそれぞれの立場を配慮しながら、いたわる姿が見受けられ、温かい雰囲気で進められたことに感謝いたします。

茶話会概要

参加者にはアルギニン勉強会からの初めての方もいらっしゃったので、簡単なプロフィール、近況報告を簡単にして頂き、気軽に話し始めました。

治療法や日常生活の課題、支援サービスの利用について情報交換を行いました。アルギニン投与や入院の問題、経済的困難、介護の経験などを共有し、互いにアドバイスや励ましを送りました。また、啓発活動や勉強会の計画、LINEグループでの情報交換についても話し合われ、患者と家族の支援ネットワークの強化が図られました。

断片的ですが、話の内容。

ミトコンドリア病の患者の治療と入院の困難さは、みなさんが感じていることではないでしょうか。

脳の機能低下からくる難聴や視覚の問題は、精神症状の悪化をもたらし、生活するうえでの辛さの話は、皆さんがそれぞれの経験からミトコンドリア病ならではの難しさを感じています。先日のアルギニンの勉強会からアルギニン点滴の重要性が強調され、医師との効果的なコミュニケーションの必要性も指摘されました。

希少疾病の相談する難しさもに並行して経済的困難に直面しての悩みは、自分も経験した事ゆえみなさんからのさまざまなアドバイスは心打つものがありました。そして困ったらとにかく「声を上げること」は希少疾病にとってキーポイントです。

居場所つくりについては、年齢、障害の程度や病気の進行に合わせ、放課後ディサービス、生活介護を探すこと。そのために適切な相談員、区役所や病院のソーシャルワーカーに相談することなどの話になりました。

いつも茶話会で思うことですが、今回も、ミトコンドリア病患者の尊厳を守ること、みなさんがそれぞれの形で、思い悩み、生きていく道を一歩一歩固めていこうとする熱意を感じた感動的な時間でした。

今後のみどりの会の計画とお知らせ

●ミトコンドリア病に関する啓発活動について、9月の第3週に秦野市戸川公園　風の吊り橋で行われるライトアップイベントを行うこと

●てんかんに関する勉強会の計画もあること

●みどりの会は自由な意見交換の場であり、当事者以外のスタッフも含めて、平等に参加できることを強調させてもらいました。

聞くだけOK　出入り自由　延べ10数名の参加者でした！お疲れ様でした。

photo higuti

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
６月１３日１４時から１６時まで。（zoomを使用します）

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？

平日の午後ですので、ご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング（専門医はいません）ですので、お気軽に参加してみてください。

phto higuti

みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

ーーーーーーーーーーー

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

2022年９月２６日

ミトコンドリア病におけるアルギニン治療は保険での処方が可能です。