みどりの会有志スタッフに助けられて、２０２５秦野戸川公園ライトアップ！
とても楽しく、有意義なイベントになったことを感謝いたします。龍や母の具合が今一つの中でしたので、祈りのおどりは、皆さん一人ひとりに捧げたい命の架け橋舞踏として 加藤道行さんと、精一杯踊らせてもらいました。ギター弾き語り熱唱もメイポールダンス&バイオリン、ケーナの響き、古楽器演奏もどれもどれも、、大自然と一体化していました。みどりの風船、かわいい折り紙たちも子どもたちの人気の的になり、公園を訪れた人をつなげてくれました。村山先生のお話は大自然の中で息づく小さな葉っぱ や虫 から会場に集まる人をつなぎとめ、大きなホリゾントを倒して、お家で介護する人々から世界に広がる大きな話としてうけとめられました。
とても美しい光景をご覧ください。そして一人でも多くの人に広げてください。
村山先生のミトコンドリアスピーチ
ミトコンドリア病は、私たちの体でエネルギーを作る「ミトコンドリア」の働きが悪くなることで起こる病気です。エネルギーが足りなくなると、疲れやすくなったり、心臓や脳など、全身のさまざまな臓器の働きが悪くなったりすることがあります。
この病気は5,000人に1人という、意外と身近な病気なんです。日本にも2〜3万人ほどの患者さんがいらっしゃると考えられています。ただ、まだあまり知られていないのが現状です。
ミトコンドリア病研究の今
嬉しいことに、この10年で状況は大きく変わってきました。
- 診断が進んだこと：ミトコンドリア病の原因となる遺伝子は400種類以上もあります。これまでは診断が難しかったのですが、遺伝子検査の進歩によって、原因を特定しやすくなりました。
- 治療法・お薬が開発されていること：原因となる遺伝子が分かれば、それに合わせた治療法も考えることができます。今も新しい治療薬の開発が進んでいます。
- 世界との連携：研究者だけでなく、患者会も海外と協力し、情報交換ができるようになっています。
バングラデシュから来た参加者との会話
日本の人口を1億2000万人とすると、バングラデシュの人口はその約2倍です。ミトコンドリア病の患者さんの割合は世界中でほぼ同じなので、バングラデシュには4万〜6万人ほどの患者さんがいるはずです。ミトコンドリア病の原因となる遺伝子はアジアで共通していることも多いので、今後もアジア全体でしっかりと連携して、診断や治療薬の開発を進めていきたいと考えています。
共に歩んでいくために
ミトコンドリア病は、たくさんの問題を抱える「一本の木」のようなものだと考えてみてください。その木をなんとか育てていくことは、もちろん大事なことです。そして、たくさんの病気という木が集まって「山」をなしていると見ると、その山はさらに広い世界の一部であることが分かります。ミトコンドリア病も、私たち社会全体を構成する「大切な一つ」なんです。病気を抱えながらも、社会の一員として、みんなと一緒に歩んでいけるような社会を目指していきたいと考えています。
日本にはまだ、地域によって医療の受けやすさに差があるという課題があります。誰もがどこにいても同じように安心して医療を受けられるように、私たちも頑張っていきます。
ミトコンドリア病を知ることは、私たちの暮らしや社会をより深く理解することにもつながります。病気の問題を、社会全体で一緒に解決していくことが大切です。病気と向き合うことは大変なことですが、その経験は、私たち自身を成長させてくれるはずです。
治療法としては、ビタミンCやEのような抗酸化剤で体の酸化ストレスを抑える方法が一般的です。また、遺伝子治療の開発も進められています。遺伝子によってエネルギーが作れない原因はさまざまなので、それぞれの患者さんに合わせた治療法を考えていく必要があります。
日々の暮らしを大切に
「私たちの人生は、ミトコンドリアが元気でいてくれるからこそ」と私は考えています。ミトコンドリア病のお薬は、もしかすると老化を遅らせる効果もあるかもしれません。
ビタミンをしっかり摂ったり、無理のない範囲で体を動かしたりすることは、ミトコンドリアを大切にすることにつながります。ぜひ皆さんも、ご自身のミトコンドリアを大切にしながら、毎日を穏やかに過ごしてください。
ミトコンドリア病は、患者さんご本人やご家族だけでなく、私たちみんなが支え合い、共に歩んでいくべき病気だと思います。
みどりの風船と村山先生
記録協力Asrid
