写真 樋口カメラマン
8月29日 オンライン茶話会 ご参加の方々、猛暑の中 ありがとうございます。
今回は患者様それぞれの悩みについてのお話がメインでした。
患者の親と一緒に当事者も参加してくださる姿に、いつも感動させられます。
「俺のせいで病気になっちゃったんだ」という話には涙涙涙。。。
「あなたのせいで病気になったんじゃないよ」「あなたの生きる姿でどれだけ周りの人は勇気をもらっているかしれない」心の中で何度も叫んでいる自分がいます。
最後にみなさんが何をしたいかという話になったときに、「心配事無く、ゆっくり眠りたい」と大半の方がおしゃっていました。
私も息子がグループホームに行き、自分の時間が持てるようでも、いつも心配が先に走り、逆に一緒に過ごす3日間のほうが落ち着いていたりするものです。
やはり相談できる人や機関、医師はたくさんいたほうが良いので、日頃からたくさんの自分へのアドバイスの引き出しを作ろうという話でまとまりました。
今後の活動としては、ミトコンドリア病周知啓発活動としてのみどりのライトアップ！！
9月20日、21日の
みどりのライトアップについて みどりの会では、私の地元になってしまいますが秦野市戸川公園風の吊り橋ライトアップにかけて、計画をねっていきます。
朝7時から大倉山参拝、3時までには戸川公園に戻り、
戸川公園パークセンター前で チラシを配ったり、歌ったり踊ったり、ミトコンドリア病周知啓発活動を行いたいと思います。
戸川公園は大倉山の登山道の入口ですので、多くの登山者、
四季折々の景色を楽しんだり、パークセンターに遊びに来られた家族連れなどで賑わう場所でもありますので、できるだけ一般の方にわかりやすいチラシなどをお配りして、私達が生きるために大切なミトコンドリアの話からミトコンドリア病の周知啓発を試みようと思っています。
どうぞ参加できる方はぜひ！！