患者家族の皆さんから、対応病院に苦慮・不安を抱えている方のお話をよくお聞きします。
次男龍について恐縮ですが、ミトコンドリア病対応病院については大変苦慮しております。
それでも温かな個人病院の先生が往診医としていて、2ヶ月に一度訪問してくださり、体の様子を相談しています。ミトコンドリア病を診るのは龍が初めてで、大変苦労してくださいますが、度々起こる脱力発作についても、睡眠時の無呼吸症候群も酸素不足になるからと言ってÇパップを適用してくださったり、ホクナリンテープで少しでも気道を広げる工夫をしてくださったり、対処療法を施してくださり、本当に感謝しています。でも、そちらの病院では、検査も入院も叶わず、緊急でなにか起きた時はいつも不安の渦で頭を抱え込みます。
発症当初、緊急で運ばれた地元の大学病院では、一年に数回しか来ない難病患者のためにしか使われない薬を入れることは（病院の器として）できないと、きっぱりと言われてしまいました。
転院先の東京の国立の病院の主治医は急逝なされ、他にミトコンドリア病を見る先生はいないと言われ、やっと繋がれた神奈川の大きな病院で数カ月後と通うことができました。主治医となっていもいただけました。
しかし予約していても3時間の待ち時間は、本人連れでは大変厳しいです。そして主治医からも「地元の病院をしっかりつなぐように」と言われ、地元の、とある市民病院では「重篤な難病患者は往診医がいたら充分。緊急で救急車が受けいるれてくれる病院に行けるんだからそれで充分。」と言われ、
他の市立病院は脳神経内科が週2日で、数ヶ月で交代する大手病院からの派遣医に頼るしかない状況です。
ふー
写真 ｂｙ樋口敦雄
根治薬が届く日も待ち焦がれますが。。。
なんとかミトコンドリア病をしっかり見て頂ける病院が確立して、医師たちもミトコンドリア病についてたくさん勉強してくださり、どんな患者にも対応してくだれるようになるといいなと思います。