phot by 樋口淳雄
ミトコンドリアみどりの会患者家族親睦会
７月6日土曜日
OPEN 11時
CLOSE 21時
盛会裏に終了することができました！
参加者は、和歌山、大阪、名古屋、東京、千葉、山形。全１２名
phot by 樋口淳雄
🔵お食事
釜飯角煮or海鮮 白和え 煮もの サラダ （塩麹やMCTオイル使用）
🔵患者家族の皆さんの話は、
本当に奥の深い話で、何度聞いても、直接お顔を見合わせてのお話は、心に深く感じ取れました。そして新たな考察も生まれていきます。
しかしこのミトコンドリア病を介して貴重な体験があるということは、真面目に取り組んできたこと、、、介護する患者に対しても感謝しかありません。
数年前からの相談を受けていた患者本人が東北から御夫婦で参加くださいました。今回の親睦会の方々とは初対面でしたが、ゆっくりとご自分の症状の悩み（ミトコンドリア病メラス 血液検査で確定診断 難聴、うつ病 糖尿病、心筋症）を話してくださり、朝５時から運転くださいました旦那様も熱心にお話に加わってくださいました。治療のこと、医療受給や福祉サービスの制度上の悩みについては,地域包括センターに行き、的確な相談員をつけてもらうことなどの情報交換ができました。
旦那様の「今まで誰にも話していなかったようなことを女房が淡々と話しているのにびっくりした」との言葉に私は感動を覚えました。私達ミトコンドリア病患者家族の悩みは、一般的にはなかなか理解できないこともたくさんあります。奥様がずっと心にしたためておいた悩みも、同じ悩みを持つからこそ理解できるという雰囲気を察知した奥さんが勇気を持って話してくださったことだと思います。私達患者家族にとって、とても大切な共鳴感だと思います。孤立している方が少しでも光に向かって歩いていく姿に、みなさんが勇気をもらえているんだと思います。
🔵悩みに対するコメント
1️⃣ビタミンB1依存性PDHC欠損症の患者の炭水化物の過剰摂取に対する心配
田中雅嗣先生の回答は「炭水化物の過剰摂取は本人の嗜好。息子さんが、ご飯を沢山摂取しても、乳酸が上がり過ぎたり、具合が悪くならなければ、禁止する必要はない。」
2️⃣伊藤から 今回近くの大学病院に検査入院した息子の事例をお話させてもらいました。
発症２０１４年、再発２０２２年２回とも緊急で搬送されるが、２回ともアルギニンの点滴を行ってもらえず、疎遠になっていたその大学病院になぜ再度外来を申し込んだか・・・・希少難病を受け入れてくれる病院がなく、メラスの進行した息子の受け入れ病院についてはたらい回しとなっていたこと。グループホームに4月から入居し、新たに地域の緊急病院を考えることになったこと。
再びお世話になった大学病院での問題点
①メラスにおけるアルギニンを病院の採用薬にしないこと
②脳神経内科と精神科を繋げないこと
③メラスの精神症状があるものについては個室を選ばないと、入院させないこと
こちらの問題は未だ解決の糸口は見つからず再度患者の声として届けていく所存です。
🔵ミニコンサートの模様♪
写真家樋口氏による懐メロフォーク熱唱！ 時代のギャップあるかも？気にせずみなさんと！
①戦争は知らない
フォーククルセダーズ（加藤和彦、北山修、はしだのりひこ）
②幻の翼とともに
五つの赤い風船
西岡たかし
③どうしてこんなに悲しいんだろう
吉田拓郎
④岬めぐり
山本コータローとウィークエンド
⑤戦争を知らない子どもたち
ジローズ
⑥遠い世界に
五つの赤い風船
⑦落陽 吉田拓郎
田中先生のセーラー服と機関銃♪ スマホ片手にやわらかく～♬
皆さんからの感想～～～
Zoomの利便性は凄いけれど、やっぱりリアルな出逢いは桁違いに良いとの感想通り、皆さんのお顔がいきいきと、お話もくっきりと伝わりやすい！
アットホームな雰囲気が伝わって行きましたね～
千葉から参加してくれた写真家の撮りためた映像を流しながらの会場はとっても温かい雰囲気でした。
息子さんの転院により参加は難しいよと当日朝北海道より届いた六花亭のお菓子。とっても美味しい北海道の大地で育った小豆やお野菜の香りいっぱい。。更にほぐされてとろーーりまったり。。。。でした。
～～～
皆さんの悩みの中身も、これからの議題もいっぱいでしたが、何より田中先生、加藤由里子さんが真剣に皆さんの話に耳を傾け、由里子さんは時折皆さんのお席に行ってお話をしてくださっていました。今後とも相談は続けていただけると思います。
今回の親睦会を終えて これからミトコンドリア病に悩む皆さんに開かれた会をこじんまりとまったりと続けていくのがみどりの会であるように思いました。リアルでお会いでき、しかも５時間～９時間と時間がゆったり流れましたので、お顔をみながらのおしゃべりは格別です。ひまわりつぶカフェは、難病や障がいのかたに開かれた場です。いろんなイベンも行っています。
予約 himawarinotubu@gmail,com
同じ痛みを持っている仲間が居るから前に歩く事ができるんですね。そして
まわりに理解してもらえる方がいるからこそ、歩く道に光が射すんですね。
その日は、グループホームから戻った息子と添い寝しながら、息子のおかげでもらった大事な時間に感謝して眠りにつきました。