写真:樋口淳雄
ミトコンドリア病の患者さん、ご家族、支援者の皆さまが、
医師の先生方やご家族同士でゆっくり語り合い、
日頃の療養の工夫や悩み、希望などを分かち合いながら、
少し肩の力を抜いて過ごせる時間になればと思っています。
【日時】
13時~夜まで(出入り自由)
【会場】
ひまわりヨガ道場
- 1階:ひまわりつぶカフェ
- 2階:リラクゼーションルーム
【アクセス】
- お車でお越しの方
- 電車でお越しの方
(詳細はお申し込み時にご案内いたします)
【講師】
- 田中雅嗣 先生( 順天堂大学大学院 神経学 客員教授 イムス三芳総合病院 臨床検査科 部長)
- 三牧正和 先生(帝京大学大学医学部小児科 専門分野小児科神経学・臨床遺伝学)
【親睦会の趣旨】
ミトコンドリア病は、一人ひとり症状も生活も異なり、
患者さんやご家族が孤独を抱えやすい病気でもあります。
今回の親睦会では、
先生方からお話を伺うだけでなく、
「こんな工夫があった」「こんな時どうしている?」
つながりを深められる場を目指しています。
【当日の流れ】
◆ 13時~
2階リラクゼーションルームにて
- 先生方のお話
- 患者・家族からの質疑応答
- 患者家族同士での体験談や生活の工夫についてのディスカッション
また、三牧正和先生には、
皆さまから事前にお持ちいただいた動画などをご覧いただきながら
生活面や症状理解についてのアドバイスもいただく予定です。
血液検査結果などの資料をお持ちいただいても構いません。
なお、
診断を行う場ではありませんので、
【交流会】
その後は、1階「ひまわりつぶカフェ」にて
食事を囲みながらの交流会を予定しています。
お料理やテーブルセッティングはこちらで準備し、
気軽に語り合える、あたたかな場にできればと思っています。
アルコールの持ち込みも大歓迎です。
ぜひ、ざっくばらんな交流を楽しみましょう。
【お申し込み・お問い合わせ】
2022midorinokai@gmail.com
皆さまにお会いできることを、心より楽しみにしております。
※昨日入れましたメールアドレスは間違えでした。本日5月16日に上記の通り訂正しましたので改めてこちらにお申込みください。
申し訳ありません。


始めての参加になるので、とても楽しみです。ご家族の工夫されているお話し、そして、先生方のお話しを聞き症状の見極め方や今後の生活で必要とされる順位等のアドバイスを頂けたらと考えております。岩手県北上市より新幹線で、秦野市まで電車利用で車椅子で向います。よろしくお願いします🙇
今野静恵様
ありがとうございます!!
遠路はるばる起こしくださるとのこと、お申込み先を間違えて提示してしまっておりました。改めて2022midorinokaigmail.comによろしくお願いします!!
北海道から長女と参加します。
皆様にお会いできるのを楽しみにしております。
箱根とか近郊を1週間くらい観光してから伺います。
そちらの地方は初めてなので、それも楽しみです。
かずえさま
発症当初は二人で電話で泣き合っていましたね。やっとお会いできる日が来るのが夢のようです。
大変な毎日を送られているのに、一週間の観光も思い切った休養です。お会いできる日を楽しみにしています!