１３時から１５時まで開催しました。
聞くだけでもOK！出入り自由！
祝日でご家庭の事情もある中、ご参加ありがとうございます。
茶話会で出たお話をすこしまとめてみました。
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①てんかんの話
てんかん発作は、人それぞれに違う故に悩みは多いのですが、本当に難しいお話です。
「寒さのためか、歩いていて突然膝がカクカクして危ないことがあった」など、悩ましい不随運動の話が出ました。
対応策として
てんかん薬の血中濃度を調べたり、脳波検査やMRIの画像検査などをして、てんかん薬の調整を主治医に相談する。
また、
「一度てんかん薬を一切やめて、必要な薬を少しずつ足していったら、悲しいことに全部必要な薬だったということがわかった。」
「強い薬に変えると、確かにてんかん発作をは止まったが、副作用で体からの分泌物が多くなり、その結果嚥下の状態が悪化し、食事が食べられなくなり、活気が落ちてしまった。」
「発作が起きているということは、元気な状態であるということがわかった（元気だから発作が起きる？）」という話もすごく頷ける話でした。
※
てんかんと痙攣の違いが今一つ明瞭でなく、薬の調整も、必要なのかどうか定かでないときがあります。
以前の話で恐縮ですが、田中雅嗣先生に痙攣とてんかんの違いは？ とお聞きしたときに
「痙攣は発生源を問わず、手足体の筋肉に起こる付随的な収縮」
「てんかんは脳に起源を持ち、不随意な筋肉の収縮のほか、意識消失、音、光、匂いを感じる発作など様々な症状が出る。」
と、お答えいただきましたが、今ひとつ違いがわかりません。
いつもですが、勉強不足を感じてしまいます。
またコエンザイムQ１０の薬剤が、医師により、処方されない場合があると、薬の話でも盛り上がりました。
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②グループホームでの生活
寝食を共にするということは、互いに気を使うこともあり、マイナスに見えることもあるが、続けていくと何かしらプラスに変えられることもある。患者の生活を長い目でみていかないと、わからないことも多い。
ただし、経営重視のグループホームには要注意。本人の意志を尊重する環境が大切。
③病院探しに苦労する。
県によっては難病の基幹病院が少ない地域がある。
小児科からの移行がうまくいかない。
精神科と脳神経科の連携もうまくいかなくて困るケースもある。
※先月の先天代謝異常症患者会フォーラムで、大阪府が難病医療の受け入れ病院を構築していくと言う講話があったそうです。
どこの地域でもミトコンドリア病の受け入れ病院が確立していけることを望みます。
次回は３月の後半を予定しています。
以上。