9月21日 風の吊り橋ライトアップ!(ミトコンドリア病啓発週間)

IMP世界ミトコンドリア病患者会が提唱するミトコンドリア病啓発週間(9月第3週)に合わせ、日本国内ランドマークをみどりにライトアップする活動を、MCM(ミトコンドリア病患者・家族の会)が行っています。

私もMCMの会員のひとりとして、地元の戸川公園「風の吊り橋」のライトアップの申請を行い、認可されました。

戸川公園(神奈川県秦野市堀山下1513)
風の吊り橋でミトコンドリア病周知啓発のための緑のライトアップ!

 

 


嬉しいことに「秦野戸川公園パークセンター」でも、ミトコンドリア病啓発のためのチラシを作ってくださいました!!

 

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9月21日、戸川公園ライトアップにあわせ、ひまわりつぶカフェと現地戸川公園で、ミトコンドリア病周知啓発のためのイベントを行います。(zoomによる配信もやります!)

せっかくなので、ライトアップのチラシやミトコンドリア病についてのチラシを配布したいと思っています。ミトコンドリア病関係者、医療介護関係者、行政の方、一般の方、ご参加できる方絶賛大募集中です!

当日のスケジュール

◯9月21日土曜日13時から
ミトコンドリア病患者会。ひまわりつぶカフェ及びzoomにて。

◯同日15時位から
戸川公園に移動。丹沢山入口大倉にある戸川公園パークセンター付近にて、音ごはんの「ミトコンドリア病啓発ソング」をかけたり、歌や踊りで人寄せし、チラシを配りたいと思います。

◯同日18時半
吊り橋点灯!
写真撮影(zoom参加も可)


ミトコンドリア病は希少難病ですが、発症年齢も、病状も、経過も予後も様々で、根本治療はなく、病院の受け入れも難しい状況があります。

ミトコンドリア病が社会に広く認知されて、研究、治療法が進むとともに、患者ひとりひとりが自分らしく、生きやすい世の中になることの切に願います。

  ミトコンドリア病を一人でも多くの一つ広めたい!

そんな願いで活動します!!

 

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他にも、以下の場所がライトアップされます。
●大阪城天守閣:9/15(日) 日没~22:00まで
住所:大阪府大阪市中央区大阪城1-1
●神奈川県庁 :9/17(火)〜9/22(日)※9/21は除く
住所:神奈川県横浜市中区日本大通1
●秦野戸川公園内 風の吊り橋:9/21(土)〜9/23(月)
住所:神奈川県秦野市堀山下1513
●横浜市庁舎 :9/22(日)
住所:神奈川県横浜市中区本町6丁目50番地の10
●熊本大学病院:9/24(火)〜9/26(木)
住所:熊本県熊本市中央区本荘1丁目1−1

 

大阪城天守閣:9/15(日) 日没~22:00まで

 

 

 

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