病を持ちながらも日々生きる姿に、しんどさ辛さを感じることもありますが、
その姿に感動をも覚えることもあります。
今日１２月１日 湘南国際マラソン『https://www.shonan-kokusai.jp/outline/』に出場した、まうちゃんの写真が送られてきました！
まうちゃんは２歳のときに呼吸鎖複合体欠損症(IV）が判明し、変異型がわからないミトコンドリア病ということで、治療も満足にできず苦労していましたが、2023年、日本では一例目の「HECW2の遺伝子変異」との確定診断が下りました。10歳のときです。
重度障がい、自閉症、発熱時の脱力発作が主な症状ですが、体調が安定している時はとても活発で明るく、元気いっぱい！
去年も走ったぞ！ 今年も頑張ったんだ！
病を持っていても、社会性を持つことはとても大事なことだと思います。
病院探しで疲れている自分へのエールと思い、ここに記事を載せさせてもらいます。
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まうちゃんのママからのメッセージ❤
今日は湘南国際マラソンでした。
昨年から参加した車椅子、ラン&ウォークの部。
障がいを持った方がゆっくり参加できる部門に、今年もなんとか参加してきました。
1.4キロです。
車椅子でも、歩いても、座っても、寝転んでも、大丈夫🙆♀
健常者は車椅子で参加もできます。
介助者も付き添えます☺️
色々な方が参加しているから、とても素敵な感じ。
私の目につくのは、障がいを持った子どもや大人。
リハビリを頑張っている方、脳梗塞などを起こしたであろう、歩行器で参加のご夫婦とか、もうみんなバラバラだから、それが私はとても素晴らしい。
みんながみんなを応援して大歓声の中ゴールするのです。
最初から最後まで歩いても車椅子でもゴールできます。
この嬉しさ誰かに届けたい☺️
ミトコンドリア病は様々です。メラスの息子は17歳の発症時、頭をふるような運動はやめたほうが良いとセカンドオピニオンの先生から言われました。
まうちゃんは調子の良いときは走れます。
大空の下で走り抜いたときの気持ちよさは格別でしょうね～～ いいなあ～～
もしミトコンドリア病と診断されている方は、個人によってやって良いこと悪いことあると思いますので、しっかり主治医に伺ってくださいね。