生活の質　QOLを上げるために１

グループホームについて

どんなに病状が進行した患者も理解してもらえる社会が必要です。

息子の龍は、すこしずつ進行する本人の症状に合わせ、2020年に新たなデイケアセンターに通い始めました。あるがままの状態を受け入れてくれるデイです。みのりの家といい、こちらの勉強会にも施設長にお話していただいています。そこで信頼を結んだことで、そのデイケアセンターが経営するグループホームに去年４月から入居を開始しました。

ミトコンドリア病は、特に難しい代謝の問題も含めて医療ケアが大切になってきますので、常にホームの事業所との信頼関係を築いていかなければいけません。

グループホームでは家庭の匂いや風、音を大切に、居心地の良い場を提供してくださいます。日中介護施設　デイケアセンターに行って過ごすことも、ドライブや気分転換して過ごすことも可能ですが、失行のある龍を連れ出すには時間がかかり、興奮なく、安定して過ごすことから始めていくので、今はとりあえずグループホームのバルコニーに出たり、歌を聞いたり、すきな魚の動画を見たり、常に最低１人のスタッフが、時に離れて、時に近くで、会話しながら良い塩梅に見守ってくださっています。私としては、もう少し気分転換ができるといいしうこし動かせてくれるとグループホームでの便秘の改善されるなと思っていますが、慌てないでやっていくのが一番だと思います。

本人も家に帰ると「べつのおんなのところでしごとをしてきた」と話してくれます（笑。

病院にもホームのスタッフが同行し、ドクターとお話してくださいます。
息子のいつもと違う様子を動画で撮ってドクターに見せたり、医師のアドバイスを私とホームで共有したりしてくださいます。

 

自分の家でゆっくり過ごすことも療養になりますが、進行が進めば、介護者が疲ることは良くないことですので、その時のためにも、外の環境を整えておくのが大切だと思います。いろんなケースがありますので、また患者会でも話し合いを持って本人にとってどんな生活が良いか、、、話し合っていきたいです。

 

みのりの家ホームページ

https://www.behappy1989.com/

 

 

２０２０年からすこしずつ進行する本人に合ったデイに通い、そこでの信頼を結んだことでそのﾃﾞｲが経営するグループホームに去年４月から入居。
ミトコンドリア病は、特に難しい代謝の問題も含めて医療ケアが大切になってきますので、事業所との信頼を常に築いていかないといけません。
グループホームでは家庭の匂いや風、音を大切に居心地の良い場を提供してくださいます。常に最低１人のスタッフが時に離れて、時にそばで会話しながら良い塩梅で見守ってくださっています。本人も家にかえると「別の女のところで仕事をしてきた笑」と話してくれます。通院にも同行、ドクターとお話くださったり、アドバイスを共有、いつもと違う様子は動画でとって、ドクターに見せてくれます。どんなに病状が進行した患者にも理解してもらえる社会が必要です。