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待ちに待った
第三回ミトコンドリア病研究・患者フォーラムが開催されます。
私は2回とも参加しておりますが、
いろんな角度からのお話が聞けて
とても有効な会であると思います。

詳細はまだこれからの情報になりますが
5-ALA、ピルビン酸ナトリウム、PIポリアミドなどの治験・創薬研究や
抗けいれん薬の使い方などのコンテンツを予定されています。

以下千葉こども病院村山圭先生からの情報です。

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2月24日に、大日本住友製薬株式会社　東京本社にて、
第3回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムを開催致します。

＜第3回　AMED村山班主催 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム＞
日時：平成30年2月24日（土曜日）12時55分〜17時30頃を予定
場所：　大日本住友製薬株式会社　東京本社
http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02
（詳細が決まりましたらご連絡致します）
MO-Bankのホームページ上でも公開しております（随時更新致します）
http://mo-bank.com/
＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞

ミトコンドリア病は
発症年齢も症状も経過も違うことので
全体を把握すのるが
医師も患者家族も難しいですよね。

私は息子が発症し、入院先の病院では
のんきなことを言われていたにもかかわらず、
どんどん病状が悪化していくことで
苦手なインターネットでも調べたり
家族会の連絡先でつかんだお宅に電話したこともありました。
今から思えばその図々しさは目を覆いたくなるのですが。
難病といわれる所以ですね。

ドクター相談室では
心ある先生の声が本当にうれしかった。
それから同じように悩む人たちの声は
怖かったけど、すごく響いた。
そして何より、家族会の元メンバーが
率直に言ってくれたことが今でも忘れられません。

当時は聞きたくない意見でしたが
今の自分の状況下では
その方の見解は間違いではなかったと思います。
何年も前になくなられたお子さんの記憶を辿って
いろんなことを教えてくださいました。
見守る家族の知恵はすごい。

この病気を把握するには年月が必要ですが，
傾向と対策があるのではないかと思います。

昨日のみどりの会では
参加者は
21歳わが息子と家族と釣り仲間
22歳男性と母親
小学校3年生と母親
(メール交信でしたが
4歳女児と母親)
8月にお会いした仲間でしたから
会の進行もスムーズでした。

把握できないからこそ
交流が必要であるとも思います。
皆さんメールでも何でも交流しましょう。
そしてお医者様・研究者・協力者とつながっていきましょう。

余談かもしれませんが納得した話
昨日のみどりの会で言い忘れたこといっぱいあるのですが，
大沢さんが江戸時代の甘酒のお話をしていました。
疫病が流行るのを回避するために幕府は
夏から甘酒を推奨していたということです。
日本古来からある
こうじ菌コレはミトコンドリア力をあげてくれます。
つぶカフェも塩こうじの料理、カレーにも入れています。
これからクリスマスやお正月で
塩分糖分多いもので回りますね。
デトックスに糀取り入れてください。
味噌汁いいです。
味噌作り、、、つぶカフェ冬仕込します。

それから
港区ひまわりメンバーにゃんこさんの
True　Coler
歌声とても響きました。
ちょうど
その前から21歳の息子と22歳の男性の話で盛り上がっていましたから。
中途障害を受け入れることは
こ本人も家族もたいへんです。
見える障害、見えない障害。
人間の心の壁。
奥が深いです。
22歳の男性は
予後がとてもよくて
自分の病気を隠して仕事につくかどうか悩んでいたそうです。
普通というレッテルは厳しく
心のストレスで悩みます。
結局　勇気を持って自分の病気を公表して
周りに分かってもらうことを選択しました。
心が軽くなり、明るくなりましたと話されました。
分かりにくく、どうなるかも分からない闇といっていい状況の中で
何とか光を見出すために
自分をさらけ出すという選択のお話の後のシンディーローパーの歌。
True　Coler
・・・・・・・
♪
こわがらないで
本当の自分を見せて
本当のあなたの色は
虹みたいにきれい
・・・・・・・・
♪

—
みどりの会

— 12月10日　晴れ　
ミトコンドリアみどりの会
11時30分から4時まで
みどりの絵を描き皆さんを待つ龍

アロマフレグランスストーン作りは
講師の方の体調不良でキャンセル
残念!
急遽、港からひまわりメンバー、にゃんこさんが
クリスマスを意識した曲
ケルティック音楽
バイオリン演奏をしてくれました!

-１　Silent　Night　変奏曲
　　（きよしこの夜）
２　Carol　of　the　Bells
３　God　Rest　Ye　Merry　Gentlemen
４　Cliff　of　Mohair
５　Harvest　Home＋Boys　of　Blueberry　Hill
６　La　Folia（ラ・フォリア）
７　ジングルベル
８　赤鼻のトナカイ（手話ダンス）
９　美しき青木ドナウ（抄）

みどりの会終演
１０　True　Coler
（本当の自分をみせて・・・・）

にゃんこさんは、わがメラス息子の同級生のママ友です
自律神経失調症でこの半年苦しんでおられたこともあり
特別な思いをもってみどりの会で演奏を引き受けてくださいました。
感謝。

ランチの後は
大沢さんの
ALA（アミノレブリン酸）のお話
４０分ほど頂ました。

いのちの根源物質といわれるアミノ酸
発見は１９５０年代ですが，
最近論文が多数発表されて知られるようになり、
アメリカでは皮膚がんの抗がん剤
ヨーロッパではガンを特定する検診薬として使われ，
ミトコンドリア病として注目されたのはここ数年前ということです。
大沢さんの話は特にミトコンドリア病に限った見地からではなく、
一般的にいのちに通じる話としても興味のある話でした。

ALAはミトコンドリア内で作られるのですが，
ALAが不足すると生産効率が落ち、様々な症状が出る
不足すれば　めまい、疲れ、肌荒れ、銅器息切れ、うつ状態、無気力　貧血　
ガン　老化などいろいろな症状が現れる
ALAをつくる能力は60台で
17歳の頃に比較すと半減、毎日80mg不足。
ALAを取り入れると
体温が上がる
潤いが増加
脂質の代謝が進む
老化を遅らせる
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
みどりの会でALAを購入している方の声（一部）です
4歳女児
アミノレブリン酸についての詳細、安全性を確認
2015年5月22日から安心して
サプリでの摂取を始めました。
平熱が36.0前後でしたが、平均体温が上がり、
今は36.8度ぴったり。
全く前後せず、体調の変化に気付きやすくなりました。

夏でも汗をかかず、熱がこもりやすかったのですが、
発汗が増え、体温調節ができるようになりました。

筋力が弱く、ハイハイしかできなかった娘が、
半年後には、走り回れるようになりました。

そして、なにより、感染などで体調を崩す事が減り、
退行を全くしておりません。
成長をし続けてくれています。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ミトコンドリア病を研究、医療としてALAを取り入れようとする
大竹先生らの文献一部を付記します。
（全文はインターネットでも見られると思います。）

ミトコンドリア病の治療と予防
大竹明・岡崎康司
「今回治療薬となるアミノレブリン酸（５－ALA）は
各種生物に存在する生体内物質で、呼吸鎖の構成
タンパク質であるヘムの前駆物質であり、
鉄と結合することでヘムになる、外部から投与された
5-ALAは内部で生合成された5-ALAと同じ代謝経路を辿り、
最終的にヘムが合成され、呼吸鎖複合体の構成要素となることが示されている。
さらに5-ALA+鉄投与により、ヘム量を増加させ呼吸鎖複合体Ⅳ活性・酵素量を上昇
させること、低下したミトコンドリア機能を改善できること、ATP産生を増加さ
せることが各種動物実験において示された・・・・」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

わが息子には　一回目のみどりの会でもお話しましたが
2017年8月から村山先生を通じて
ALAを紹介いただき飲ませています。
息子は脳の高次機能が　おかされていてなかなか社会生活に打ち解けないのであ
りますが、この12月までに、ブログにも記事で出しましたように
とても前向きに生活をしております。
体が楽=生活のリズムが安定=気持ちが楽=家族が楽
家で過ごせていることの有難さ。
この循環を考えると
病とはなんだろうって思います。

今回は患者をもつ親の立場としてアミノレブリン酸(ALA)のサプリを提供する
大沢さん、、営業ではなく、病気に苦しむ人へのこえとして
ご丁寧なお話、本当にありがとうございました。
千葉こども病院村山先生や
会社のほうにも報告してくださる話でした。
感謝。

集まった子供たち小学校2年生から23歳まで
別の部屋でアニメ見たり
おやつ食べてゲームしている子もいました。

お子さんの悩みも様々ですので
就職活動での悩み等精神的な悩みも親の間で話尽きませんでした。

ボランティアで入ってくれた
ママたちの手を
癒してくださいました
太田陽子さん
ありがとうございました。

年内最後の2回目のみどりの会は
皆さんの温かい気持ちで無事終了しました。
来年また
こつこつつなげていきますね。

ミトコンドリア病は
きっと未来に明るい光を与えてくれる!!
みんなの笑顔で
体と心にやさしいかを流してくれる力を持っていると思っています。
御意見ご希望何でもお聞かせください。
個人的メールも何時でもお受けしますので
お寄せください。
本日の資料は欲しい方がいらっしゃいましたら送ることも可能ですので
お知らせくださいね。

寒波押し寄せます。
お体お大事に。

みどりの会

第２回ミトコンドリアみどりの親睦会を行います。

　　アロマフレグランスストーン作り
　　＆足湯＆ハンドマッサージ
　　

日時：１２月１０日日曜日　１１時３０分から３時ころまで（途中参加早退自由）
場所：神奈川県秦野市堀西８５８の１　伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り＆マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが，
乾いて方からはずすのに、
１時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです．
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
１０００円ですが
出しています。
（カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ５００円。

それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
３０分くらいですが，
足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
１１時３０分くらいから
アロマフレグランスつくり
１２時くらい
食事＆おしゃべり＆リラックスマッサージ
１３時くらい
アロマフレグランス型はずし

アロマフレグランスストーン-完成品!

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。
アロマの型は逗子が終わりましたら
皆さんでお話の場を作りたいと思っています。
今回は
アミノレブリン酸のサプリでお世話になっている
大沢さんがお見えになり，
成分や、作用、安全性、ミトコンドリアの活性化などのお話を伺います。
（セールスでは全くありませんのでご了承ください。）
癒しの会を通じて、皆さんとの意見交換もしたりして、心ほぐしたいです。

インフルエンザの季節になって着ましたので
手洗いうがい
加えて人の出入りにも体調に気を使って
お招きいたします。
ご無理なさらずにご参加ください。
またみどりの親睦会以外にも
我が家はカフェのスペースを作っておりますので
カフェが空いている時間何時でもご利用くださり
何でも意見交換いたしましょう!

ー1２月つぶカフェスケジュールー
１１：３０分から３時まで

１（金曜日）２（土曜日）５（火曜日）８（金曜日）
１１(月曜日）１５（金曜日）１７日（日曜日）
１８月曜日）２２(金曜日）) ２５（月曜日）

連絡先
０９０－７１９６－２７５１
（伊藤千恵子）

緘黙症 かんもくしょうという言葉をご存知でしょうか

失語症でもなく声を出したり話したりする
機能の障害もないのにしゃべらない状態。
統合失調症や鬱うつ病のような精神疾患のほか、
心因性障害や重度聴覚障害でも
みられる。無言症。
（大辞林 第三版の解説）

メラス３２４３変異の息子２１歳と
生活するうえで今一番のネックは
緘黙かんもくとコミュニケーション不通。

メラスの息子の状態はいろいろに変わります。
最悪のときは全身麻痺、失認・失語でしたから
今の状態はかなり回復しているのですが、
日常生活を共に行う家族が一番おろおろするのは食べられなくなる状態。
古賀先生の教えからアルギニンを補充していますが，
毎度の食事にもアルギニンは含まれているので
食が落ちると、まず元気がなくなり、眠れなくなり
精神症状から来るのか
脳の高次機能障害から来るものなのか
よく分かりませんが
一日に何度か緘黙が訪れます。
長いときは１時間ほど
短いときは数分いろんなパターンで起こります。

一方脱力について

みどりの会で交信する方からも
「エネルギーが無くなって充電と思われるときに
座り込む、寝転ぶ」という情報を頂きました。
たぶん年齢差もあり、病状の違いもあると思いますが
龍の脱力はこの３年間で３回ほど見ていますが
ほとんどそのあと入院しています。
しかし小さな脱力は緘黙かもしれません。

疲れやすさ→　脱力　→　吐き気・頭痛　
→痙攣・視覚障害・聴覚障害→脳梗塞様発→
サイレントストローク

発作を食い止めることがミトコンドリアの状態平静に保つこと

緘黙は落着いた状態でありながらいつも精神や神経がアンテナをはっている状態
で患者自らが感じるエネルギー補給状態ではないでしょうか

緘黙は悪化しているミトコンドリアを立て直す時間??

最近は体力がついてきたのか
アミノレブリン酸を摂取しているおかげか
緘黙はほとんど無くなり体力がついて
前向きに独り言を連発しています。
コミュニケーションがうまくないときもあり、
家族は憤慨することたびたびです。

いつ又なにが起きるか
いつどのような状態に陥るのか
まったくわかリません。

こんな中ですが
２回目のミトコンドリア親睦会に
アミノレブリン酸のサプリでお世話になっている
（株）SPEの大沢さん（多趣味であったかい人柄）がお越しくださることになりました。
特にセールスではありませんので他のメーカーでも探せると思いますが
成分や、作用、安全性、ミトコンドリアの活性化についてなど、
参考になるお話が沢山伺えると思います。

時を同じうして
古賀先生からお便り
ミトコンドリア学会理事長に再任され
一般向けのメディカルノートの記事を送っていただきました。
こちらも是非参照ください。

家族のたわごとのようですみません。
息子を見ながらひた感じるからだとこころ

一人ではありません。皆さんで共に感じあえる場所、、
いのちに一番やさしいあり方を探っていきたいです。

————————————————-
メディカルノート
MELAS（メラス）の原因と症状－脳卒中様発作を特徴とするミトコンドリア病 _ メディカルノート

１１月１１日

丹沢山塊、紅葉まっしぐら
娘は鉄道好きですので一人で
箱根までお出かけし，紅葉楽しんできました。

今回は
龍の介護のお話をさせてもらいます。

１７歳メラス発症
脳梗塞様発作群発
半年ほど入退院繰り返し
退院当時は、訪問看護の毎週の体チェック
往診医師の毎月１〜２回診
調子の悪いときはアルギニン点滴
常に体調を見届けていただき
家で過ごせるように気を使っておりました。

その後、精神症状悪化入院
往診医の開業とともに
みていただける医療体制が危ぶまれ
あちこちに出向き、神経と精神両様で
見ていただける体制作りに奔走
退院後、
本人の状況は落ち込んだり良くなったり
安定しない日々が続き
介護する母と娘はその度に一喜一憂
心休む間もない日が続きました。

２０歳になった折
風の向きが変わりました。

近くの精神病院が受け入れを表明
それからが
介護スタッフは変わりながら
主治医のいる小平の国立の病院ケースワーカー
秦野市の障害福祉の相談員の方の尽力で
いろんな介護がつながっていきました。
先の見えないトンネルは光を目指して進んでゆくようでした。

１　みくるべ病院
看護＆リハビリスタッフ
毎時の体温、血圧チェック
毎週見守りにきてくださり、本人の意向に合わせて
好きなものを通じて、交流してくださいます。
本人は生き物特に魚が好きなので
つりや魚の絵や版画、本読み等してお話をしてくれます。

２、もえ木の生活支援センターでの活動
週３回、龍も皆に会えるのを楽しみにしているようで
励んで通所。１０月は初めてお給料をいただきました。
１０月はトータル３時間ほど作業を行い、勤労賞も加え１９８円!!
嬉しすぎてエンゼルフィッシュ買いにいきました。
そのほか、ヨガやったり、習字やったり趣味も大事に
丁寧にからだとこころメンテナンス行ってくれています。

３、野の花での移動支援
毎週スタッフが来てくれて、
龍がしたいことを車で出かけて行ってくれます。
あるときは図書館、あるときはペットショップ
先日は当日まで出かけられるか案じてた
姪っ子の結婚式に朝から夕方まで出かけられ
午前、お昼、夕方３回に分けて
みもまり＆移動支援していただきました。
母親が安心して出かけられるこのシステムはとても貴重です。
姪っ子の美しい花嫁姿に涙しながら
息子の見守りに心から感謝。

何か良いことばかり書いているようですが、
文句言いたいことだらだらのときは
みどりの会、立ち上げなど
思いつきませんでした。

ミトコンドリア病発症から４年強
お母さんのあり方が間違っていると
いわれたこともたくさんありました。
それぞれが整ったのも本当に奇蹟のよう。
今の介護状況が成り立つまで
艱難辛苦もろもろ、
今でこそ笑って返せることです。

これからもきっといろんな悪評がたつでしょうし
本人の体調にも右往左往するでしょう
そんなことを下敷きにおきながら、、、、・。

次回は龍の精神症状等の観察
メールを通じての
ミトコンドリアの具体的な症状を
お話したいです。
是非皆さんも参加ください。

—
みどりの会

龍の最近はとっても活発です。
これ以上はありえないと思うくらいで，
おごりもせず、いのちを見守りたいと思っています。

週３回の生活支援センター　もえぎでの活動
週２回の訪問介護リハビリ
週一回の移動支援（先日は姪の結婚しいに参列、その間息子が好きな図書館等移
動支援が入り、８時間の見守りを行っていただきました）
どの支援も秦野市の行政を繋げてくれる相談員さんのおかげです。

病院入院から退院はできないかもといわれていましたから
家での生活も　クリア、外の世界に触れられるまでになった今を
とても嬉しく受け止めております。

本日も長い交渉・経緯の元でつなげさせていただいた
地元の精神病院みくるべ病院て主治医と長い話ができました。
薬ひとつひとつの探索　　てんかん薬をきるべきか
症状一つ一つの探索　　かんもくは癲癇か精神症状かミトコンドリアの状態建て
直しか
本人の状況と薬の不具合　　薬の副作用について
そして救急の対応　　　脳梗塞様発作が起きたときの対応
４０分ほどの時間でしたが、専門医といえなくても
ここまでも寄り添ってもらえる医師に出会えたことに感謝。
アルギニンの点滴も快く行ってくれるのは、
心の重篤な患者を診ている病院だからこそできるのかもしれません。
分野は主にアルコール依存症患者を全国から掬う病院です。

母親が仕事の合間に病院に出向く間は
家でみくるべ病院から
訪問介護の方が着てくださり
紙粘土のニス塗りをしてくれていました。
家で過ごすときは創作活動に沿うてくださり
本人の手のリハビリもかねて
龍ペースを大事にしてくれます。

難病を受け入れてくださる病院に出会えずに
悶々としていた日がうそのようです。
何より介護する家族の心が楽になりました。
地元で探し当てた病院や介護施設。
どうしても家族の中では補えない外の力
家族にとってとても必要です。
おかげさまで母子家庭の我が家は
まだまだ勉学にお金が必要であったり
家族がほっとできる息抜きの場
もいただけるようになり
本当に感謝。

— 第２回目　みどりの会親睦会
　　アロマフレグランスストーン作り
　　＆足湯＆ハンドマッサージ
　　

日時：１２月１０日日曜日　１１時３０分から３時ころまで（途中参加早退自由）
場所：神奈川県秦野市堀西８５８の１　伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り＆マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが，
乾いて方からはずすのに、
１時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです．
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
１０００円ですが
出しています。
（カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ５００円。
それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
３０分くらいですが，足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
１１時３０分くらいから
アロマフレグランスつくり
１２時くらい
食事＆おしゃべり＆リラックスマッサージ
１３時くらい
アロマフレグランス型はずし

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。

こんなかんじでどうでしょうか．
ラフに　親睦会やってみたいと思っています。
各御家庭でやられているミトコンドリア病への治癒力高める方法とか
治験のお薬情報とか
　日ごろの状態の様子とか何でもお話しながら癒しの会がすすめられたらと思い
ます。

アロマは必要なければ
１２時くらいにきていただいてお話し合いだけでもいいですよね。

お食事お飲み物の内容については又。
持ち込み必要な方は遠慮なく。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが，
お部屋はございますので相談ください。
現在メールにて遠方の方との交流もあり、
いつかこの場で交流できることも望んでおります。
車椅子の方は事前にお知らせください。

ミトコンドリアはすべての病を引き受ける大物。
一筋縄ではいかないと思っています。どうぞよろしくおねがいします。

息子　龍の居場所を探すことが
母の仕事です。

龍はコミュニケーションが
難しい段階ですので
新しい通所施設を相談員の方と探っています。

息子のミトコンドリア病の一番のネックは
病状が分かりにくい
一日の上でも、、良いときと悪いときl
体調の良し悪しのふり幅が大きいこと。
それからこれから風邪の季節など
感染病にかかると
免疫力の無い身体はいのちにかかわる
重篤な状態に陥りやすいということ。
心配停止など、おきやすいこと。

退院してから
3年の間
１看護師サポートが良い施設
↓
２リハビリの要素が入った施設
↓
３仕事をすること・創作すること
交流することをすすめる施設

と、現在3つ目の施設に行き当たりました。

本人の精神状況は
かまわず悪くなりますが
支える周りの取り組みに
本当に有難いと思っています。
本人が嫌がらずに外の世界に
つながりたいと思っておりますので
外につながるための相談員の方の技量で
龍は家にとどまらずに
病院
介護ヘルパー
通所施設
のおかげで外の世界につながっていられます。

先日は3つ目の新しい通所施設
特定非営利活動法人もえ木で
社会人として生活介護事業所の
入社式をしていただきました。

日々の活動により自分尾居場所を確保することで
ありのままの自分でいられる場所
つながりを大切にしてくれる場所です。

龍の作る　ボールペンは一本1円!!

本日の作業は一時間で
15本ほど!
15円
すばらしい!!

職員に見守られて
一本一本
丁寧に作っていました。

家ではすぐにあきらめてしまう作業も
障害ある皆さんと一緒にやっているからこそ
がんばって続けられるんだということが
すごくわかって
感動!!　

こんなことができるようになったんだね!!

体調ももちろん見守りながら
彼が、彼らしく生きる居場所
があること

見守ってくださる皆様に感謝です。

みなさま
秋は季節の変わり目
気温・湿度の激しい変化に対応しなくてはいけない
からだ結構たいへんです。

息子メラスの龍は
最近調子が良いので
釣りに出かけることが多いのですが，
紫外線予防にUVカットのサングラスとマスクと帽子
長袖シャツで皮膚は覆って
完全防備で釣りに挑みます。
本人は高校時代はつり部で活躍していたので、
本心釣竿のしかけやができないことはプライドが許さないのか
咸黙（かんもく)になることもあり、、、
しかし、魚は直感で寄ってきてくれて
なぜか龍のさおにはメジナやカワハギ、イサキ・ハゼ・・・
ひらひらよってきては
小さな魚は家の水槽で飼っています。
大きいのは食べてます。
先日カワハギ煮付けおいしかったです。
先日は最近お友達になった　静岡のもっこりさんと
釣りに出かけました。
車椅子で釣り姿は今まで見たことないけど、関係ないんですね。
魚はたちまち寄ってきて
もっこりさんも大漁でした!

龍の日課は
朝起きて自分のメシより魚のえさ。
それから元気あるときは
週３回通所施設に通い、
実際は週１回
家では絵を描いたり
リハビリの方のつりの仕掛けや貼り絵をしたりしてすごします。
メラス急性期の頃は一年ほど入退院の繰り返しで
どんな風にしても火山が爆発するように、発作は起きてしまうので
家でのんびり在宅療養など考えられない状況でした。
専門医にも家に帰ることは無理かもと釘刺されてました。
在宅療養始まっても
家中でミトコンドリア菌でもあるかのように
感染恐れ、こもりきって生活しておりました。
今でもそれを下敷きにしながら
しかし
ちょっとした余裕で
気持ちがミトコンドリアも改善する手立てを生むと
思えるようになりました。
急性期すぎての余裕なのか
辛い氷河期すぎての一種の悟りなのか
わかリません
ひとつ分かるのは
病と向き合うときの余裕を
時間や経験がちょっとした知恵を生んだといえます。
介護する側の人間も生きなくてはいけませんもの。

最近は気候が良いので
元気あるときは
図書館で本選び、読書しています。
以前はゲームを良くやっていたのですが，
ゲームで目の刺激が強く
病状が悪化すると自分で判断するのか、一切やらなくなりました。
今日は本当に久しぶりにビデオやさんに行きたいといい、
依然みていたエバンゲリオンというアニメを借りてみていました。
依然見ていた記憶で物語を探っているのか
絶えず微笑が出ていたので
久しぶりの快挙という感じです。

今我が家では
ヘルパーさん
リハビリ療法士
通所
通院の病院
それぞれを鑑みる
相談員がいてくれて大助かりです。
それは市を巻き込んでの取り組みのもなり、
様々なラインが行政と医療と家庭の間につながっているので
一年前
一人で右往左往している母親とは違うものがあります。
無自覚
怖いもの知らず
といわれる一人親の自分ですが，
今ここに来て
黙っていなくて良かったなと思います。
在宅療養
コレはとても大きな問題があります。
病状もこれからどんな風に変わるかもしれない。
でも独りぼっちにしないためにも
多くの力が回りにあることを本当に有難く思う秋このごろです。

我が家では
つぶカフェやっています。
１０月つぶカフェ
♪10月つぶカフェスケジュール
6日金曜日　13日金曜日
16日月曜日　21日土曜日　舞踏4時からディナータイム
23日月曜日　27日金曜日　
30日月曜日
舞踏の日以外は午前11時30分～午後3時まで
デトックスカレー
ヘルシーランチ　かぼちゃのスープ+野菜たっぷり料理煮物、
揚げ物、酢の物、サラダ5種類
玄米か十六穀米
２３日、３０日は　伊藤母は出張、娘がやっています。
いつか皆さんとたいらにおはなしできたらいいな
こんな我が家ですが
何時でもご連絡くださいね。