日差しが急に夏めき、
からだがだるくなっていませんか？
気候の変動が
作物の変動となり
生活の変動となり
私たちの体の変動が
気持ちを左右したりする中で
何が大切なのか探っています。
龍は一週間前のみどりの会の後、
やや興奮気味でした。
先生ががんばろーーといっていた、としきりにアピール。
同じ病気の友達と握手した、とか
みどりの会のお父さんが
アロワナの写真（動画）を見せてくれた、とか。
何より龍水族館をみんなに見てもらって
上機嫌。その日の夕食もいつもより
滑らかに箸が動き、完食でした。
集まってくださった皆様には
遠方からお運びくださり本当に感謝です。
ミトコンドリア病患者9家族、成人発症患者様
介護スタッフなど入れて30人強の
村山先生を囲む懇親会でした。
実は我が息子はそんなに遠方に
連れていくことはできませんので
皆さんがこれだけ気を入れて
集まってくださったことに驚きです。
当日のミトコンドリア病研究熱が冷めやらず、
龍は、次の日は通所では少し
お疲れ気味だったようですが
とても前向きにいろいろをこなしています。
お父さんの作った映画の詩を読み上げていたり
リハビリでのはさみ使いは
今までで一番良いとほめられ
言葉もいろいろ出てきて
意味を追って説明できたり、
姉や弟の体を心配したり
何事も前向きになっています。
本日の絵画教室の桜井先生のお言葉
「言いたい言葉と表情がつながっていますね」
先生は障がい者教育の経験もあります。
小学校の時の龍を知っていますから
あの頃の話を交えながら龍の特質が
発症後も素直に出てくれることを望み、
毎週日曜日の午後にきていただいてます。
それから発作で倒れてからの龍と絵を
一回一回、記憶してくださり
龍の体と心の状態と
描く絵の変化を把握してくださっています。
ここからも知恵をいただいています。
村山先生のお話。
当日参加できない方のご質問
「ミトコンドリア病患者の病状が改善する例はありますか？」
というお答えに
「ミトコンドリア病を改善させるために
発作を起こさないようにして
生活を前向きにしてゆくことが
ミトコンドリアをすこしずつ
立て直してゆくことにつながる例があります」
とのお話がありました。
私も納得。
全身麻痺で
動けずしゃべれず、
経鼻栄養、尿管カテーテル
ベッド上に縛られて
治療を受けていた
龍を思い出すたびに
今の元気がうそのようです。
ミトコンドリア病に限らず
代謝異常、癌その他病の診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
村山先生の一言一言はおもみがあり
また私たち患者家族にとって
希望の橋をつなげる機会になったと思います。
先生とのつながりを大事にしたいと思うばかり
患者家族のお話もみなさんそれぞれで
まとめることもしませんでしたが
今回は、新しいお友達が増え
そして
大変な状態の中で皆様が秦野まで来てくださったことが
うれしかったです！
やはり、みどりの懇親会は
なかなか足を運べない方たちがご家族で参加してくださったり、
単身でも、難聴、視覚障害があっても支えあえるような
場つくりをしていきたいです。
不備な点は改善したいと思っています。
忌憚ない意見をお寄せください。
先生のお話を思い出しながら
からだや心をつなげるいのちの原点で
揺らぎない核心を求めるべく
ブログも綴っていきたいと思います。
ご要望がありましたので
懇親会の村山先生のお話の録画や資料は
予約を申し込めば、いつでも見ることが
できるようにしましたので、みどりの会までご連絡ください。