９月に入りました。
ミトコンドリアは
この夏かなり打撃を受けていると思いますが
いかがお過ごしでしょうか？
龍は
一時の食べにくさ
なくなり
今はほとんど完食。
しかし
ミトコンドリア病の龍の場合
今は
ほとんどが精神状態に
ミトコンドリアが左右されているように
感じて仕方がありません。
新たな発作ということは
ここ３年近く起きていませんが
鬱や躁を繰り返しているような節を感じます。
体調の波ですから
大げさにいったらいけないかもしれません。
この夏の暑さにも
関わらず
龍はマイペースで
今を
普通に生きています。
もしこれができなくなっても
このブログは書き続けますが
この「毎日を生きる」という
意識が大切ではないかと
私も教えられます。
受け入れることはとても難しい
脳の高次
中途障がい
年令をいった発症は
症状がそれぞれ違っても
その難しさはまわりが
一入感じます。
ということは
本人は相当感じていますね。
そのプレッシャー
少しでも解消してあげる空間を作りたいです。
そしてみどりの会も
そんな風にあり続けたいです。
先日、しんかい６５００のイベントしました。
会場は、まだ見ぬ赤ちゃんから８９歳まで
３０人くらい
大盛況のうちに終わりました。
くじら号のイベントは
障がいや難病の方を前にも行う
パフォーマンスで
研究者であるけど
その実態は家庭を持つ人
とてもあったかい目線で触れ合ってくれます。
パフォーマンスは２時間位。
龍は相変わらず独り言が多いのですが
まわりの人たちも
そのことをけ入れてくれるようなあったかい状況でしたので
盛況のうちに幕を閉じました。
いのちを感じる場所
は
いろいろにあってよいと思います。
来年は
本当にミトコンドリア病患者会として
深海のお話をみんなで楽しめたら素敵だなって思いました。
台風が多いし、気圧変化激しいですね！
ぜひ背骨いい子いい子
なぜてあげてください。