久留米大学医学部小児科古賀靖敏先生から、
朗報をいただきました。
「アルギニン使用症例の9年間のフォローアップデータ
が、やっと英文誌に採択されました。添付します。添付ファイル
この論文では、アルギニン使用する事で
MELAS患者の寿命が延び、かつ、
寝たきりが無くなることが示されました。
したがって、今からEAファーマと一緒に、
日本での承認申請を行います。」
龍が倒れた４年前、、、２０１４年
何度も倒れた脳梗塞様発作に
アルギニンが点滴されたのは
初めての発作から
５か月経てのことでした。
保険適応でないアルギンを使用することは
人体実験
あなたは日本国民ですよ
と入院先からはねのけられ、
ドクター相談室から知ったMELASのア
ルギニン療法の開発者古賀先生にも長崎の
姉が会いに行ってお話を伺い
つなげていただいた千葉の村山先生からも
アルギニンを点滴を話してくださり、
セカンドオピニオン小平、北里
と四方向からアルギニン点滴を要求。
自費でアルギニン点滴を受けました。
アルギニンについては
賛否両論あるようですが
メラス患者にとっては
必須の治療につながると思います。
先日小平の難病センターにて
アルギニントラフ値を図り
結果１８８と高い上に
予後もよいので
現在の量を 減らして
２０→１５グラムで３か月様子を
見ることになりました。
艱難辛苦乗り越え、
アルギニンのおかげで
われら親子の今があると思っています。
４年前とは違いアルギニンも
医療体制、地域格差も均されて来たように思います。
しかし胸を張って
アルギニン！
といえる道はもうすぐということです。
これから同じように悩まれる患者様にも
スムーズな治療が大切ですね。