ピルビン酸ナトリウム

９月２０日
千葉こども病院　村山圭先生外来
ホッとできる外来なんてめったにないと思いますが、
先生の太っ腹なのでしょう！（失礼）
先生の顔を見ると、なんだかこれでOK！って
気分になってしまう、村山マジックがあります。

さて本題
古賀先生のピルビン酸ナトリウム試薬として受け取ることも第一の任務。

ピルビン酸ナトリウムについて
ピルビン酸は。NADHの除去
エネルギーを作るために内側から働きかけてくれるクスリ。

村山先生のお話の中には私が理解できない化学式がいっぱい出ましたが、
ミトコンドリア内で少しでもミトコンドリアを元気にしていけると。

龍を見ていての親の見解。
科学的といわれると自信ありませんから
適当にお付き合いください。

群発発作の連続でダメージを食らっていた時

暫くは何をしても落ち着かず

精神状態も安定せず

連続脳梗塞様発作も痙攣も収まり
脳のダメージ減っていったとき
数か月要しましたが
ピルビン酸が効いてきたように思います。
そのきっかけは
身体と気持ちの安定が
痙攣の軽減にもつながったように思います。

※脳梗塞様発作大きなダメージですが
痙攣は脳のダメージに響いてきます。

家族の負担は大きいと思いますが
いのちに関わること
そして落ち着くことが必ずあるという
信念をもって臨みたいです。
なるべく穏便に生活するスタンス

話変わります。

９月１７日
東京都港区赤坂区民センターにて
ドキュメンタリー映画「普通に生きる」
上映会、主宰しました。
ミトコンドリア病囲む方々数名が参加してくれました。
私はお会いできませんでしたが受付の娘に声をかけてくださった方もいらっしゃっ
て、本当にありがとうございます。
スタッフ入れて３００人以上の会場で
重度身体障がいの車いす、ストレッチャーの会場内に誘導、
ゴスペルの歌の響きや、クラウン（ピエロさん）の盛り上げもある中
ミトコンドリア病の理解をお話しました。
そしてメラスに有効なアルギニン治療の保険適応
熱望をお伝えしました。

ミトコンドリア病を囲む先生たちへのエールも
微力ながら、映像、アートの世界からの訴えとして
お伝えしましたこと、ご報告いたします。