ドキュメンタリー映画
普通に生きる上映会
を主宰しています。
9月17日（月） 敬老の日
東京都港区赤坂区民センター
赤坂４－１８－１３
赤坂コミュニティーぷらざ内
赤坂見附駅/青阿山一丁目駅より
徒歩10分
ドキュメンタリー映画「普通に生きる」
URL：http://www.motherbird.net
参加費500円
11時から
1４時から
2回とも貞末監督のトークショーがあります。
そして港区で活躍している
ゴスペルメンバーなどの歌声の響きも楽しめます。
車いすも会場には入場できるスペースがあります。
その折には事前にご連絡ください。（連絡先チラシ参照）
12月8日はミトコンドリアみどりの会自宅で
上映会を行います。一般の方のご来場もありますので
もし参加したいときは事前にお知らせください。
参加費無料
13時～開映
できればひまわりつぶカフェ（11時30分よりオープン）
ビュッフェ注文お願いします。
お食事・お飲み物付き
大人1200円
お飲み物のみ500円
次男がミトコンドリア病メラス発症し、みどりの会を立ち上げたのですが
5歳年上の長女も赤ちゃんの時に点頭癲癇という病気で、
東大病院で治療、その後港区旧のぞみの家という療育施設に通い、
そこでハンディーを持つ子たちとのふれあいで、突き動かされるものを感じ、
1998年、ハンディーあるなし関係なし、ひまわりを結成。
いろんな人がまじりあって遊ぶ場を作ってまいりました。
ひまわりの仲間には、現在重度心身障がい者の仲間もいて
どんな風にケアが必要なのか私も勉強させてもらっています。
胃ろう、寝返り困難。胃ろう注入用バックと吸引の
重たい機械が備え付けられている車いすで、
今年初めて港区からはるばる秦野さくらばたけ祭りに運んでくれました。
介護者とママ友と決死の覚悟で秦野まで来てくれたとは
筆舌に耐えがたいご苦労があったわけですが、
さくらばたけの風の流れと鳥のさえずり、
ゴスペルや大道芸の人の声に反応した本人の姿は、
とても神々しいものでした。
その後の通所でも人の声に反応している姿が見られたとお話しいただきました。
心の壁を外して皆さんが触れ合う場所を作ってくれるのは、
歩けない、お話ができない、
と思われている重度身体障がいの皆さんかもしれない。
重心の娘さんの見守りを親はほとんど24時間体制で行っています。
そんな中、他地域の肢体不自由児の皆様にもつながれることも一つの目標に、
今一緒に上映会の道筋をつくってくれています。
生きずらい生活を感じておられる方はたくさんおられると思います。
特にミトコンドリア病は
その病態が多岐にわたって、その実態がつかみにくいこともあり、
医療・介護の上でも、研究・支援の運びが難しいこともあると思ます。
発症は赤ちゃんから、高齢まで様々です。
重心の方もおられると思います。
息子も発症市何か月かは重心でした。
そしてまたいつかそのような状態になるかしれません。
難病の息子を抱えた当時の出来事をお話させてください。
龍がミトコンドリア病発症
何度も倒れ、
何をしても地にたたきつけられる息子の有様。
そのたびに切り裂けられんばかりの母の心中。
昨日まで脳梗塞様で息の根が絶えんとしていた息子が
今ナース室の隣で暴れているという連絡を受け
駆けつけると、変わり果てた息子は
獣のように叫び続け、裸体で取り押さえられていました。
医者や看護婦をかき分け
狂った息子を抱いてベッドに横たわり、子守唄を歌う母を、
さえぎるものはありませんでした。
携帯電話の向こうで、見ず知らずの狂った母に、同じ位置で
アルギニン治療をしてあげて！
と叫んでいる医師こそ、
6月みどりの会にご家族を率いて、ミトコンドリア病の家族に飛び込んでくれた
村山先生。
呼吸器の子
http://www.gendaishokan.co.jp/goods/ISBN978-4-7684-3555-7.htm
という本があります。
一気に読み、エネルギーがどんどん湧きました
松永正訓という小児外科医が著した本の中に出てくる
呼吸停止状態の子を蘇生させながら、
人口呼吸の選択をする千葉こども病院の先生とは、、、、、
6月みどりの会にご家族を率いて、ミトコンドリア病の家族に飛び込んでくれた
村山圭先生。
難病を受容し、同じ環境の仲間たちと繋がりながら、地域の中で、らしくいきて
ゆくこと
それは同じように雑多に悩む人たちとも壁をなくしてつながっていくことになる
のではないだろうか。
豊かさとは何だろう。
普通とは何だろう。
ドキュメンタリー映画「普通に生きる」を観て
観て！
感じて！
触れ合って！
楽しい上映会にしたいと思って
ひまわりの仲間たちと
いのちのポエム上映会
の準備で奔走中！