第3回ミトコンドリア病患者フォーラム

第3回ミトコンドリア病研究
患者公開フォーラムのチラシ
村山先生より
送付いただきました。

ミトコンドリアを取り巻く2018年として
治療・創薬、遺伝子診断 など
貴重な研究内容が伺えるとおもいます。

参加費は無料ですが,
2月18日までに
事前申し込みが必要です。
mitoforum2016gmail.com
連絡入れてください。

今回は
ネット配信はありませんが
フォーラムのライブ配信ですが、今回は画像が悪くなることが予想されるので
「終了後のyoutube限定公開」の予定ということです。

詳細はチラシ参照。

みどりの会

謹賀新年
戌年

今年は
体や心のこと
もっともっと深め合う
ミトコンドリアみどりの会
親睦会を行いたいと思っています。
今年は患者家族と
ミトコンドリア病専門医師
介護スタッフ関係者との
懇談
上映会やイベントも予定しております。

後日お知らせします。

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我が家では
ひまわりつぶカフェ
毎週オープンしています。
みどりの会に参加できない方も
何時でもミトコンドリア病のお話ができるように
しております。
息子の介護をしながら娘と開いているカフェですので
毎日は行えないのですが,
毎週月曜日と金曜日は11時30分から3時まではオープンしています。

必要であればお泊りも可能ですので
遠慮なくお話ください。

春に向けてエネルギーを蓄え
体を内側から温めて
免疫力を高めていいきましょう

消化酵素で胃もたれ解消
大根
肌荒れと貧血の強い見方
ほうれん草
体温める
柚子
など盛り込んだヘルシーランチ

脳の流れをよくするターメリック
ふんだんに入れたデトックスカレー
各1000円

ひまわりつぶカフェスケジュール

8日、月曜日       12日金曜日
15日、月曜日      19日 金曜日
22日月曜日呼吸法ヨガ、 26日金曜日
29日月曜日呼吸法ヨガ

駐車場

我が家には3台分駐車スペースはございます。
・掘り植木センターおよび近所の岩田家含めて5台駐車スペースあります。
・さらに、 ヨガ道場から徒歩5分(約500メートル)桂林寺駐車場
大木の南側にも駐車スペースがあります。
場所は、桂林寺(秦野市堀西1025)です。(地図参照)
駐車スペース必要な方は事前にお知らせください。

予約問合せ yufugahokirara@jcom.zaq.ne.jp
090-7196-2751(きらら)

2017年 みどりの会 本

みなさんこんばんは
2017年12月31日。

6月みどりの会を
立ち上げて、半年がすぎました。

娘と年越しそばの用意をしながら
去年はどんなだったかなって話をしていました。
娘が、今よりもっと気持ちが暗かったよ。
私も同感です。
それはメラスの息子の体調がよくなったとか
そういうことだけではなく、
いろんな人との語らいが家族の気持ちを
やわらげてくれたんだと思うからです。


私たち家族の語らい・様子は
介護している息子の容態に依るといっても過言ではありません。
そんな自分に気づいて力を抜こうとしますが
容態の急変にいつもおびえています。
いつまでこの平穏な状態を保つことができるのか
心の底で微笑めない自分がいます。
発作や急変の苦しみを味わっているからです。
そして入院するのを恐れています。
病院関係者の方々の手厚い看護はもちろん認めています。
入院での本人と家族のストレスを考えると
なるべく家で過ごす時間を延ばしてあげたいと望むのが本音です。
今から思うと
むなしい入院生活もありました。
その数ヶ月を何で家で過ごして上げられなかったのかと
娘とよく思い出します。
そのストレスが病状を悪化させてのかもしれないと思うこともあります。
後悔しても仕方ありません。

でもこんなくらい家族が
去年より今年のほうが明るいねっていえるってすごいなーって思います。
みどりの会で様々な家族の方の本音をお聞きし、
自分たちだけではないという気持ち、、、
ともすればどん底に突き落とされた気持ちで
身震いするだけの時間
それが一人ぼっちではないという
ぬくもりの空間に移行できるということ。
いろいろ吐き出せる場はとても大切だと思います。
本人と家族は気持ちの相乗作用を持ち合わせていますから。
息子は、筋力の衰えは否めませんが
新しい自分を受け入れて
支援センターでちょこっと働くこと
そして新しい障害を持つお友達と触れ合うこと
とても楽しみに生きています。

ミトコンドリア病は
一筋縄でいかない病です。
効く薬や
効く療法は
千差万別ではないでしょうか。
しかしこんな治療が息子には効いたよ
というお話はさせていただきたいし広めたいです。
もしかしたら
その薬や療法が
その患者さんには
有効かもしれない。
選択肢をたくさん持って
そして
患者を見守る家族の方やお医者様が
連携プレイできたらいいのではないかと思います。

いろいろご指導ください。
いろいろご希望をお聞かせください。
来年も ミトコンドリアみどりの会
いろいろ趣向を凝らして
親睦会をこつこつ重ねたいと思っています。
どうぞよろしくおねがいします。

インフルエンザも流行ってきたようです。

皆さんよいお年を

みどりの会

第三回ミトコンドリア病患者フォーラム

待ちに待った
第三回ミトコンドリア病研究・患者フォーラムが開催されます。
私は2回とも参加しておりますが、
いろんな角度からのお話が聞けて
とても有効な会であると思います。

詳細はまだこれからの情報になりますが
5-ALA、ピルビン酸ナトリウム、PIポリアミドなどの治験・創薬研究や
抗けいれん薬の使い方などのコンテンツを予定されています。

以下千葉こども病院村山圭先生からの情報です。

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
2月24日に、大日本住友製薬株式会社 東京本社にて、
第3回ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラムを開催致します。

<第3回 AMED村山班主催 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム>
日時:平成30年2月24日(土曜日)12時55分〜17時30頃を予定
場所: 大日本住友製薬株式会社 東京本社
http://www.ds-pharma.co.jp/profile/office/#a02
(詳細が決まりましたらご連絡致します)
MO-Bankのホームページ上でも公開しております(随時更新致します)
http://mo-bank.com/
>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

みどりの会 報告2(余談編)

ミトコンドリア病は
発症年齢も症状も経過も違うことので
全体を把握すのるが
医師も患者家族も難しいですよね。

私は息子が発症し、入院先の病院では
のんきなことを言われていたにもかかわらず、
どんどん病状が悪化していくことで
苦手なインターネットでも調べたり
家族会の連絡先でつかんだお宅に電話したこともありました。
今から思えばその図々しさは目を覆いたくなるのですが。
難病といわれる所以ですね。

ドクター相談室では
心ある先生の声が本当にうれしかった。
それから同じように悩む人たちの声は
怖かったけど、すごく響いた。
そして何より、家族会の元メンバーが
率直に言ってくれたことが今でも忘れられません。

当時は聞きたくない意見でしたが
今の自分の状況下では
その方の見解は間違いではなかったと思います。
何年も前になくなられたお子さんの記憶を辿って
いろんなことを教えてくださいました。
見守る家族の知恵はすごい。

この病気を把握するには年月が必要ですが,
傾向と対策があるのではないかと思います。

昨日のみどりの会では
参加者は
21歳わが息子と家族と釣り仲間
22歳男性と母親
小学校3年生と母親
(メール交信でしたが
4歳女児と母親)
8月にお会いした仲間でしたから
会の進行もスムーズでした。

把握できないからこそ
交流が必要であるとも思います。
皆さんメールでも何でも交流しましょう。
そしてお医者様・研究者・協力者とつながっていきましょう。

余談かもしれませんが納得した話
昨日のみどりの会で言い忘れたこといっぱいあるのですが,
大沢さんが江戸時代の甘酒のお話をしていました。
疫病が流行るのを回避するために幕府は
夏から甘酒を推奨していたということです。
日本古来からある
こうじ菌コレはミトコンドリア力をあげてくれます。
つぶカフェも塩こうじの料理、カレーにも入れています。
これからクリスマスやお正月で
塩分糖分多いもので回りますね。
デトックスに糀取り入れてください。
味噌汁いいです。
味噌作り、、、つぶカフェ冬仕込します。

それから
港区ひまわりメンバーにゃんこさんの
True Coler
歌声とても響きました。
ちょうど
その前から21歳の息子と22歳の男性の話で盛り上がっていましたから。
中途障害を受け入れることは
こ本人も家族もたいへんです。
見える障害、見えない障害。
人間の心の壁。
奥が深いです。
22歳の男性は
予後がとてもよくて
自分の病気を隠して仕事につくかどうか悩んでいたそうです。
普通というレッテルは厳しく
心のストレスで悩みます。
結局 勇気を持って自分の病気を公表して
周りに分かってもらうことを選択しました。
心が軽くなり、明るくなりましたと話されました。
分かりにくく、どうなるかも分からない闇といっていい状況の中で
何とか光を見出すために
自分をさらけ出すという選択のお話の後のシンディーローパーの歌。
True Coler
・・・・・・・

こわがらないで
本当の自分を見せて
本当のあなたの色は
虹みたいにきれい
・・・・・・・・


みどりの会

みどりの会 第2回

みどりの会のイラスト
— 12月10日 晴れ 
ミトコンドリアみどりの会
11時30分から4時まで
みどりの絵を描き皆さんを待つ龍

アロマフレグランスストーン作りは
講師の方の体調不良でキャンセル
残念!
急遽、港からひまわりメンバー、にゃんこさんが
クリスマスを意識した曲
ケルティック音楽
バイオリン演奏をしてくれました!

にゃんこさんのバイオリン演奏

-1 Silent Night 変奏曲
  (きよしこの夜)
2 Carol of the Bells
3 God Rest Ye Merry Gentlemen
4 Cliff of Mohair
5 Harvest Home+Boys of Blueberry Hill
6 La Folia(ラ・フォリア)
7 ジングルベル
8 赤鼻のトナカイ(手話ダンス)
9 美しき青木ドナウ(抄)

みどりの会終演
10 True Coler
(本当の自分をみせて・・・・)

にゃんこさんは、わがメラス息子の同級生のママ友です
自律神経失調症でこの半年苦しんでおられたこともあり
特別な思いをもってみどりの会で演奏を引き受けてくださいました。
感謝。

大沢さんのアミノレブリン酸のお話

ランチの後は
大沢さんの
ALA(アミノレブリン酸)のお話
40分ほど頂ました。

いのちの根源物質といわれるアミノ酸
発見は1950年代ですが,
最近論文が多数発表されて知られるようになり、
アメリカでは皮膚がんの抗がん剤
ヨーロッパではガンを特定する検診薬として使われ,
ミトコンドリア病として注目されたのはここ数年前ということです。
大沢さんの話は特にミトコンドリア病に限った見地からではなく、
一般的にいのちに通じる話としても興味のある話でした。

ALAはミトコンドリア内で作られるのですが,
ALAが不足すると生産効率が落ち、様々な症状が出る
不足すれば めまい、疲れ、肌荒れ、銅器息切れ、うつ状態、無気力 貧血 
ガン 老化などいろいろな症状が現れる
ALAをつくる能力は60台で
17歳の頃に比較すと半減、毎日80mg不足。
ALAを取り入れると
体温が上がる
潤いが増加
脂質の代謝が進む
老化を遅らせる
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
みどりの会でALAを購入している方の声(一部)です
4歳女児
アミノレブリン酸についての詳細、安全性を確認
2015年5月22日から安心して
サプリでの摂取を始めました。
平熱が36.0前後でしたが、平均体温が上がり、
今は36.8度ぴったり。
全く前後せず、体調の変化に気付きやすくなりました。

夏でも汗をかかず、熱がこもりやすかったのですが、
発汗が増え、体温調節ができるようになりました。

筋力が弱く、ハイハイしかできなかった娘が、
半年後には、走り回れるようになりました。

そして、なにより、感染などで体調を崩す事が減り、
退行を全くしておりません。
成長をし続けてくれています。

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ミトコンドリア病を研究、医療としてALAを取り入れようとする
大竹先生らの文献一部を付記します。
(全文はインターネットでも見られると思います。)

ミトコンドリア病の治療と予防
大竹明・岡崎康司
「今回治療薬となるアミノレブリン酸(5-ALA)は
各種生物に存在する生体内物質で、呼吸鎖の構成
タンパク質であるヘムの前駆物質であり、
鉄と結合することでヘムになる、外部から投与された
5-ALAは内部で生合成された5-ALAと同じ代謝経路を辿り、
最終的にヘムが合成され、呼吸鎖複合体の構成要素となることが示されている。
さらに5-ALA+鉄投与により、ヘム量を増加させ呼吸鎖複合体Ⅳ活性・酵素量を上昇
させること、低下したミトコンドリア機能を改善できること、ATP産生を増加さ
せることが各種動物実験において示された・・・・」

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わが息子には 一回目のみどりの会でもお話しましたが
2017年8月から村山先生を通じて
ALAを紹介いただき飲ませています。
息子は脳の高次機能が おかされていてなかなか社会生活に打ち解けないのであ
りますが、この12月までに、ブログにも記事で出しましたように
とても前向きに生活をしております。
体が楽=生活のリズムが安定=気持ちが楽=家族が楽
家で過ごせていることの有難さ。
この循環を考えると
病とはなんだろうって思います。

今回は患者をもつ親の立場としてアミノレブリン酸(ALA)のサプリを提供する
大沢さん、、営業ではなく、病気に苦しむ人へのこえとして
ご丁寧なお話、本当にありがとうございました。
千葉こども病院村山先生や
会社のほうにも報告してくださる話でした。
感謝。

集まった子供たち小学校2年生から23歳まで
別の部屋でアニメ見たり
おやつ食べてゲームしている子もいました。

お子さんの悩みも様々ですので
就職活動での悩み等精神的な悩みも親の間で話尽きませんでした。

ボランティアで入ってくれた
ママたちの手を
癒してくださいました
太田陽子さん
ありがとうございました。

年内最後の2回目のみどりの会は
皆さんの温かい気持ちで無事終了しました。
来年また
こつこつつなげていきますね。

ミトコンドリア病は
きっと未来に明るい光を与えてくれる!!
みんなの笑顔で
体と心にやさしいかを流してくれる力を持っていると思っています。
御意見ご希望何でもお聞かせください。
個人的メールも何時でもお受けしますので
お寄せください。
本日の資料は欲しい方がいらっしゃいましたら送ることも可能ですので
お知らせくださいね。

寒波押し寄せます。
お体お大事に。

みどりの会

第2回ミトコンドリアみどりの親睦会

アロマフレグランスストーン-完成品!
第2回ミトコンドリアみどりの親睦会を行います。

  アロマフレグランスストーン作り
  &足湯&ハンドマッサージ
  

日時:12月10日日曜日 11時30分から3時ころまで(途中参加早退自由)
場所:神奈川県秦野市堀西858の1 伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り&マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが,
乾いて方からはずすのに、
1時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです.
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
1000円ですが
出しています。
(カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ500円。

それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
30分くらいですが,
足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
11時30分くらいから
アロマフレグランスつくり
12時くらい
食事&おしゃべり&リラックスマッサージ
13時くらい
アロマフレグランス型はずし

アロマフレグランスストーン-完成品!

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。
アロマの型は逗子が終わりましたら
皆さんでお話の場を作りたいと思っています。
今回は
アミノレブリン酸のサプリでお世話になっている
大沢さんがお見えになり,
成分や、作用、安全性、ミトコンドリアの活性化などのお話を伺います。
(セールスでは全くありませんのでご了承ください。)
癒しの会を通じて、皆さんとの意見交換もしたりして、心ほぐしたいです。

インフルエンザの季節になって着ましたので
手洗いうがい
加えて人の出入りにも体調に気を使って
お招きいたします。
ご無理なさらずにご参加ください。
またみどりの親睦会以外にも
我が家はカフェのスペースを作っておりますので
カフェが空いている時間何時でもご利用くださり
何でも意見交換いたしましょう!

ー12月つぶカフェスケジュールー
11:30分から3時まで

1(金曜日)2(土曜日)5(火曜日)8(金曜日)
11(月曜日)15(金曜日)17日(日曜日)
18月曜日)22(金曜日)) 25(月曜日)

連絡先
090-7196-2751
(伊藤千恵子)

ミトコンドリア病の緘黙と脱力

カフェで
緘黙症 かんもくしょうという言葉をご存知でしょうか

失語症でもなく声を出したり話したりする
機能の障害もないのにしゃべらない状態。
統合失調症や鬱うつ病のような精神疾患のほか、
心因性障害や重度聴覚障害でも
みられる。無言症。
(大辞林 第三版の解説)

メラス3243変異の息子21歳と
生活するうえで今一番のネックは
緘黙かんもくとコミュニケーション不通。

メラスの息子の状態はいろいろに変わります。
最悪のときは全身麻痺、失認・失語でしたから
今の状態はかなり回復しているのですが、
日常生活を共に行う家族が一番おろおろするのは食べられなくなる状態。
古賀先生の教えからアルギニンを補充していますが,
毎度の食事にもアルギニンは含まれているので
食が落ちると、まず元気がなくなり、眠れなくなり
精神症状から来るのか
脳の高次機能障害から来るものなのか
よく分かりませんが
一日に何度か緘黙が訪れます。
長いときは1時間ほど
短いときは数分いろんなパターンで起こります。

一方脱力について

もえ木のフェスティバル

みどりの会で交信する方からも
「エネルギーが無くなって充電と思われるときに
座り込む、寝転ぶ」という情報を頂きました。
たぶん年齢差もあり、病状の違いもあると思いますが
龍の脱力はこの3年間で3回ほど見ていますが
ほとんどそのあと入院しています。
しかし小さな脱力は緘黙かもしれません。

疲れやすさ→ 脱力 → 吐き気・頭痛 
→痙攣・視覚障害・聴覚障害→脳梗塞様発→
サイレントストローク

発作を食い止めることがミトコンドリアの状態平静に保つこと

緘黙は落着いた状態でありながらいつも精神や神経がアンテナをはっている状態
で患者自らが感じるエネルギー補給状態ではないでしょうか

緘黙は悪化しているミトコンドリアを立て直す時間??

最近は体力がついてきたのか
アミノレブリン酸を摂取しているおかげか
緘黙はほとんど無くなり体力がついて
前向きに独り言を連発しています。
コミュニケーションがうまくないときもあり、
家族は憤慨することたびたびです。

いつ又なにが起きるか
いつどのような状態に陥るのか
まったくわかリません。

こんな中ですが
2回目のミトコンドリア親睦会に
アミノレブリン酸のサプリでお世話になっている
(株)SPEの大沢さん(多趣味であったかい人柄)がお越しくださることになりました。
特にセールスではありませんので他のメーカーでも探せると思いますが
成分や、作用、安全性、ミトコンドリアの活性化についてなど、
参考になるお話が沢山伺えると思います。

時を同じうして
古賀先生からお便り
ミトコンドリア学会理事長に再任され
一般向けのメディカルノートの記事を送っていただきました。
こちらも是非参照ください。

家族のたわごとのようですみません。
息子を見ながらひた感じるからだとこころ

一人ではありません。皆さんで共に感じあえる場所、、
いのちに一番やさしいあり方を探っていきたいです。

————————————————-
メディカルノート
MELAS(メラス)の原因と症状-脳卒中様発作を特徴とするミトコンドリア病 _ メディカルノート

介護について

箱根の紅葉とすすき
11月11日

丹沢山塊、紅葉まっしぐら
娘は鉄道好きですので一人で
箱根までお出かけし,紅葉楽しんできました。

今回は
龍の介護のお話をさせてもらいます。

17歳メラス発症
脳梗塞様発作群発
半年ほど入退院繰り返し
退院当時は、訪問看護の毎週の体チェック
往診医師の毎月1〜2回診
調子の悪いときはアルギニン点滴
常に体調を見届けていただき
家で過ごせるように気を使っておりました。

その後、精神症状悪化入院
往診医の開業とともに
みていただける医療体制が危ぶまれ
あちこちに出向き、神経と精神両様で
見ていただける体制作りに奔走
退院後、
本人の状況は落ち込んだり良くなったり
安定しない日々が続き
介護する母と娘はその度に一喜一憂
心休む間もない日が続きました。

20歳になった折
風の向きが変わりました。

近くの精神病院が受け入れを表明
それからが
介護スタッフは変わりながら
主治医のいる小平の国立の病院ケースワーカー
秦野市の障害福祉の相談員の方の尽力で
いろんな介護がつながっていきました。
先の見えないトンネルは光を目指して進んでゆくようでした。

1 みくるべ病院
看護&リハビリスタッフ
毎時の体温、血圧チェック
毎週見守りにきてくださり、本人の意向に合わせて
好きなものを通じて、交流してくださいます。
本人は生き物特に魚が好きなので
つりや魚の絵や版画、本読み等してお話をしてくれます。

もえ木の一日

2、もえ木の生活支援センターでの活動
週3回、龍も皆に会えるのを楽しみにしているようで
励んで通所。10月は初めてお給料をいただきました。
10月はトータル3時間ほど作業を行い、勤労賞も加え198円!!
嬉しすぎてエンゼルフィッシュ買いにいきました。
そのほか、ヨガやったり、習字やったり趣味も大事に
丁寧にからだとこころメンテナンス行ってくれています。

3、野の花での移動支援
毎週スタッフが来てくれて、
龍がしたいことを車で出かけて行ってくれます。
あるときは図書館、あるときはペットショップ
先日は当日まで出かけられるか案じてた
姪っ子の結婚式に朝から夕方まで出かけられ
午前、お昼、夕方3回に分けて
みもまり&移動支援していただきました。
母親が安心して出かけられるこのシステムはとても貴重です。
姪っ子の美しい花嫁姿に涙しながら
息子の見守りに心から感謝。

何か良いことばかり書いているようですが、
文句言いたいことだらだらのときは
みどりの会、立ち上げなど
思いつきませんでした。

ミトコンドリア病発症から4年強
お母さんのあり方が間違っていると
いわれたこともたくさんありました。
それぞれが整ったのも本当に奇蹟のよう。
今の介護状況が成り立つまで
艱難辛苦もろもろ、
今でこそ笑って返せることです。

これからもきっといろんな悪評がたつでしょうし
本人の体調にも右往左往するでしょう
そんなことを下敷きにおきながら、、、、・。

次回は龍の精神症状等の観察
メールを通じての
ミトコンドリアの具体的な症状を
お話したいです。
是非皆さんも参加ください。


みどりの会

居場所2

龍の最近はとっても活発です。
これ以上はありえないと思うくらいで,
おごりもせず、いのちを見守りたいと思っています。

週3回の生活支援センター もえぎでの活動
週2回の訪問介護リハビリ
週一回の移動支援(先日は姪の結婚しいに参列、その間息子が好きな図書館等移
動支援が入り、8時間の見守りを行っていただきました)
どの支援も秦野市の行政を繋げてくれる相談員さんのおかげです。

病院入院から退院はできないかもといわれていましたから
家での生活も クリア、外の世界に触れられるまでになった今を
とても嬉しく受け止めております。

本日も長い交渉・経緯の元でつなげさせていただいた
地元の精神病院みくるべ病院て主治医と長い話ができました。
薬ひとつひとつの探索  てんかん薬をきるべきか
症状一つ一つの探索  かんもくは癲癇か精神症状かミトコンドリアの状態建て
直しか
本人の状況と薬の不具合  薬の副作用について
そして救急の対応   脳梗塞様発作が起きたときの対応
40分ほどの時間でしたが、専門医といえなくても
ここまでも寄り添ってもらえる医師に出会えたことに感謝。
アルギニンの点滴も快く行ってくれるのは、
心の重篤な患者を診ている病院だからこそできるのかもしれません。
分野は主にアルコール依存症患者を全国から掬う病院です。

母親が仕事の合間に病院に出向く間は
家でみくるべ病院から
訪問介護の方が着てくださり
紙粘土のニス塗りをしてくれていました。
家で過ごすときは創作活動に沿うてくださり
本人の手のリハビリもかねて
龍ペースを大事にしてくれます。

難病を受け入れてくださる病院に出会えずに
悶々としていた日がうそのようです。
何より介護する家族の心が楽になりました。
地元で探し当てた病院や介護施設。
どうしても家族の中では補えない外の力
家族にとってとても必要です。
おかげさまで母子家庭の我が家は
まだまだ勉学にお金が必要であったり
家族がほっとできる息抜きの場
もいただけるようになり
本当に感謝。