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龍の地域の病院が
三廻部病院から
四十八瀬クリニック（三廻部の連携病院）に代わりました。

それに伴い、地域で見てくれる主治医も代わりました
四十八瀬クリニックの院長先生です。
とても穏やかで、前向きな先生です。
ミトコンドリア病のことは全くわからず、
母親と連携しながら
クスリの処方やアルギニン治療を受け入れてくれています。

このことで龍は月に一回、
家の近くでは四十八瀬クリニックで診察
発作や今までと違う症状が現れたら
三廻部病院にてアルギニン点滴を約束されています。

3か月に一度
ミトコンドリア病専門医のいる
小平の国立病院にて外来診察
（本人を連れて行くのは一年委一回程度）

ピルビン酸ナトリウムの試験薬
3か月に一度
母のみ受診で
千葉こども病院に出向きます。

発症してから群発する発作でめちゃくちゃ大変だった
医療ー介護ー通所
が整い
今は、本当に
一日一日を大事に生きることを家族と本人が
連携して感じあっています。

こんな状況でも
命にかかわるようなことが起きない
保証はありませんが
生活の中で一番苦しくなるのは
精神症状です。
メラスの中途障害の
一番つらいところではないでしょうか
本人はもちろんですが
見守るご家族の切なさは　
たとえようがありません。
以前にできていたことができなくなる
記憶が残っていますから本人はとてもつらいですね。
今日も何度も
ミトコンドリア病は
少しずつ少しづつ直っているのか？
と言われました。
問い詰められるほどでなかったので
よくなってるから
ご飯食べられるし、
お魚の絵をかけるねと言っております
気休めのようで
いや
本心です

先が見えない、出口のない孤独感を抱いている
方がどれだけおられるのでしょうか？

病、障害、災害、事故、事件
どれも比べようもない辛いものです。
ひとりひとりの
いのちの要求があるんですね。
まっててくれない要求を
受け入れる人の器はいかばかりでしょう。

「Keep　Smile」講座
講師：千葉こども病院村山圭先生

２０１８年６月２４日
11時30分よりカフェオープン
場所：
神奈川県秦野市堀西８５８−１
みどりの会

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
最近は、自分もミトコンドリア病研究フォーラムなどに
参加させてもらって、同じ病の方たちに触れ合える機会もあり、
またそこからボランティアの人に助けてもらったり、
また遠方からのメールもいただいて
根治が難しいミトコンドリア病だからこそ、
熱意ある専門医の先生たちの研究をに沿う
患者家族のネットワークがひつようなのではないかと思います

この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。

千葉こども病院の村山圭先生です。
先生の編纂出版でも知っておられる方も多いと思います。
ミトコンドリア病診療マニュアル
http://mo-bank.com/shinroumanu/shinroumanu.html
村山先生の素晴らしいところは
人間的な深みにあると思います。
現代書館
「呼吸器の子」
http://www.gendaishokan.co.jp/goods/ISBN978-4-7684-3555-7.htm
には、村山青年医師が出てきます。
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか・・・

村山先生をを囲んで
患者家族、介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
そして、懇親会の合間に
ちょっと息抜きのTrilogy（女性3人）の
歌と演奏あり。

先生からのコメント
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ザルツブルグについて5月4日から来ています。
こちらは過ごしやすいいい天気です。
ミトコンドリア病の共同研究できていますが、
ホーエンザルツブルク城のみどりがきれいでまさに「ミトコンドリアみどりの会」です。
こんな環境のもと、ミトコンドリア病の病態解明〜治療の研究を進めています。
同じ遺伝子異常でも一人一人の症状は様々です。
国際連携を強力に推し進め、少しでもこの疾患の克服に寄与できるようにしたいと思います。
6月にお目にかかれるのを楽しみにしております。

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今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。

駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。

また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

ー５月つぶカフェスケジュールー
11：30から15：00
４日(金）　７日(月)ミストヨガ
１１日(金)呼吸法ヨガ　１４日（月）呼吸法ヨガ
１８日(金）　２５日(金）
２８日(月）ミストヨガ

5月のイベント
21日（月）　うつカフェ
11:30~15:00
呼吸法ヨガ、
歌と演奏

人には言えない悩みも、
ここに来ればちょっと楽になったらいいな。
どなたでもお気軽にご参加ください。

カフェ時のヨガについて
呼吸法ヨガ
会員１２００円
一般１３００円
ミストヨガ
会員２０００円
一般３５００円
ミストヨガ
細胞の活性化、ミトコンドリア元気アップ！
三名女性限定です。要予約。
おひとりでも
おともだちとでも
龍水族館のおさかなたちもいっしょ
ひまわりつぶカフェで
いのちのつぶいっぱい感じていってくださいね
皆様のお越しを心からお待ちしております。

17歳で倒れて
初めは
不思議と元に戻ってました。
しかし何度も群発する発作に
次第に脳の機能は
侵されました。

5年たった今。

高次機能と
精神障害が重なって
普通に動いていた体や心が
つながらなくなりました

一つのまっすぐなことは
処理できることもありますが
複雑に絡み合う情報には
からだも心もついていけません。

うずくまるときもあります。
頭があつくなっているのか？
あつい　あつい　ということがあります
緘黙になって
暫くするとまた独り言をつぶやき続けることもあります

今は毎日起きて
サカナにエサをやり
もえ木に出かけ
ウォーキング
昼食
リクレーション
アクセサリやボールペン組み立て
家に戻って
サカナにエサやり
絵をかき
風呂に入り、
夕食
リラックスタイム
就寝
と朝7時から
夜9時まで
生活のリズムを繰り返し
やれることは自分でやって過ごしています。

できるとき
サカナの
絵をかき
粘土を練り
釣りにいきます

すべてを受け止めることで
本人も
家族も
助けられ、教えられます。

今のいのちに感謝。

4月３０日
大型連休前半

伊豆の真鶴、琴ガ浜にいきました。
お世話になっている
介護スタッフ山田さんのご好意で
ご家族ぐるみのお付き合いとして
朝10時に集合
夕方4時まで
磯を楽しもう！
と、子供たち（小２、３、中2）
を連れてきてくれました。

バーベキュー、カレー作り
テント、釣り、磯遊び

釣りを通して
介護から離れて
磯の潮だまりを楽しもうという意図です。

山田さんは
一生懸命に考えてくれました。

龍の見守り
龍の志向に寄り添いながら
海をいっぱい感じようと
龍のいのちと
子供たちのいのちと
ポットホールの潮だまりに
釘付け。

そして
海に向かって釣り糸投げ
龍に釣り具を手渡し
ストン、グイっと引く感触
一生懸命引っ張って
アメフラシが・・
紫色の魔法の煙もくもく・・・、

拍子に
波がザブーーン！
龍の体に・・・
もうおしまいということでしょうか。
山田さんと龍は
びしょびしょになって
納得したように楽しく
テントまで戻ってきました。

今日の磯の生き物観察
イトマキヒトデ
ヤドカリ
アカウニの殻
ワカメ
ヒライソガニ
ハゼ３匹

みんなで磯の生き物
見つけ
その命のありように
感じ入りました。

釣りしていた隣の若者からもらった
カサゴが夕飯のまな板に載りまして・・
甘辛く煮て
美味でした！

すごいね！
一つ一つが
今の自信につながっていくね

とても楽しいひと時でした。

龍の介護のお仕事を越えて
自分の楽しみと一緒に
付き合ってくださること
感謝。

前にも告知させていただきました
さくらばたけ祭り
4月21日無事に終了することができました。
春のお祝いの会ですが、
なんといっても
龍のためにも
病を持つ人のためにも
一緒に桜の下で春のいのちのお祭りをと思っておこなったわけです。

朝いちばん
三廻部の看護師さんの
からだチェック
いつもより酸素量が多く
元気二重丸印！
イベント参加OK！
ということで

さくらばたけ祭り

すごく深く・・楽しく行えました！

精神障害の方たちのお芝居
浅草の大道芸
ゴスペルチームや深海博士の歌声
などなど
大きな音の反響や
様々な人の動線
情報がいっぱいある中で
疲れないか心配一入
何しろ一月からやや落ち込み気味。
口々に
友達は来れない
とか
おしゃべりできない
の連発でしたから。

高校時代の釣り仲間が遊びに来てくれて
コミュニケーションはうまく取れないままですが、
龍はいつになくワクワクしている様子。
イベントにも途中から最後までお
友達と参加してくれました。

港区からわざわ介護士と
ボランティアのママと来てくれた
ひまわりメンバーのむすめさん。
重度身体障碍者
で寝返り打つことも大変なのですが
大道芸やゴスペルの声に
感じ入りその場をたのしんでくれました。

さくらが風にのってひらひらまっていました。
みんながほころんで
くつろぐ道が自然とつながっていました。
心の壁をとりのぞいて
まっすぐ向き合って感じあうこと
楽しいこといっぱいいっぱいしよう
って
自然が教えてくれたように思います。

心配をよそに
龍は次の日
朝から明るい表情で
絵を描き続け
通所にも励んで通っております。
遠路はるばる来てくれた重度身体障碍者の娘さんも
ケロッと通常通りで
疲れ果てたのは
母。
もちろん本人の体調を観察してからでないとだめだけど、
やれるときは楽しいことやってみたほうが
ミトコンドリアは元気になるのではないかと・・・・

いのちのいまを教えてもらいました。
感謝。

ぬくもりの部屋に
富士山が載りました！

早稲田で行われた患者家族の会で知り合った
樋口さんの作品です。

息子龍の病と同じで、
龍より長く患い、
しかもひとまわり以上年齢も上です。
いろいろメール交換するうちに病の在り方も教えていただき、
勉強になりましたが
なにより
樋口さんお写真を拝見させていただき
その写真の素晴らしさに
圧倒されました。

富士山に魅了され
いろんな角度でその美しさを
撮り続けておられます。
気まぐれで
いろんな顔を持つ富士山
と言われていますが
どれも素敵な顔があります。
ぜひ皆さんに見ていただきたいと思い
ぬくもりの部屋に公表させていただきました。

私は富士宮市人穴で生まれました。
両親が過疎教育をしておりましたので
人穴部落の用務員室で生まれ
遊び場は人穴風穴でした。

樋口さんの写真を見ていると
自分の原風景に触れることができます。
何か切羽詰まった時に
心に泉がわいてくるような小休止です。

樋口さん
ありがとうございました。

私も御殿場方面から富士山をバックにポーズを息子に撮ってもらいました。
龍が倒れる年の春4月。
あの頃はあちこち自然の中で子供たちと自然探索していたなと。
樋口さんの写真を見るとその五感が
またくすぐられるのがうれしいです。

本日新しいクリニックから
アルギニン点滴の承諾いただきました。
ひやひやした一か月でした。
アルギニン点滴ということが
家族の安心＝龍の体と心の安心であるのは
この数年からの経験からです

突然の発症であたふたした日々、
筋生検にて
ミトコンドリア病メラスと確定したも
軽症といわれ
普通に高校生活をし
やれやれ落ち着いてほっとするかと思うと
目がおかしくなったり
耳がおかしくなったり
そのうちにおかしなことを言ったり
本人は入院したくなくて
踏ん張っていたんでしょうね
その後は
あれよあれよの群発発作。
脳はあちこち病魔で侵されている状況。
インターネットで調べたドクター相談室で
やっと知ったアルギニン治療。
ここにたどり着くまでに
たくさんのトンネルを通過したような気持でした。

メラスの発作には確実にアルギニン治療が効きます！
龍のような状況になる前に
同じように悩んで方に早く知ってもらいたいという一念もあって
みどりの会を始めました。

何度も読んでる方はすみません。

アルギニン点滴をしている先生も
中には疑心暗鬼な先生がおられました。
でも私ははっきりと龍の体の変化を感じます。
科学的には何も言えないけど
母親がずっと子供の体の状態をみてきて
皮膚の状態
呼吸の回数
からだの流れ
ホッとした表情
ここにいのちの安堵があります

試行錯誤で交渉してきましたことが
去年
在宅介護のための
医療（三廻部病院）−介護（野の花ネットワーク）−生活（通所支援もえ木）
地域の連携が成り立ちました。

不安も一入でしたが
在宅介護という龍の存在は
いつしか
家族の人生の指南役といってもいいくらい
いのちを教えてくれます。
そう思えるのも
日本にいるミトコンドリア病先生たちのつながりがあってのことだと思います。

3か月に一度国立精神神経医療研究センター外来
アルギニン点滴をお願いするにあたっては
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
三廻部病院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました

今年春で
主治医が三浦の病院に栄転することになり
連携するクリニックで精神科を受診
再度
久留米古賀先生に資料を送っていただき、
去年のアルギニン点滴で龍が元気になり
今に至ることを前提に
すぐに調子が悪くなったときは
入院する前にアルギニン点滴をするという承諾を得ました。
その流れを机っていただけるのはとてもありがたい
今までの苦しい経緯があったからだと思います。
もし同じように発作で苦しむ方がいたら
ぜひ今日本で行われている
治療を調べて
納得する形で
なるべく早く治療を伝えてください。

自分がやって来て素人判断で間違いもありました。
でも一番近くにいる
ご家族が一番わかっていることも真実だと思います。

2017年7月28日
三廻部病院でアルギニン点滴を一回うけて、
今まで
在宅で家族と暮らせる龍が
語っていることは大きいと思います。

久留米大学の古賀先生が
Quality of Life
の言葉をよく用いています。

発症当時はわかりませんでしたが
この病気の経過として、生活を鑑みるに
Quality of Life
この言葉の重みを常に感じます。

安定して生活するということは
（病が完治する方もおられるかもしれませんが）
病と寄り添いながら
本人も家族も生きていくということであると思います。
我が息子の病状も
その都度その都度
いろいろ変わり
今は認知を受け止めながら
その中で
一番輝く彼の姿を見つめ、
まわりも自分の生活を
いかに楽に、、受け止めていくか
ということになると思います。
実際みどりの会で
懇親していただいている方で
子供の対応を変えてみたことで
生活がスムーズになったお話をいただきました。
すべて否定せず、受け止め
そして今一番輝けるものとして
いのちを見つめてゆく
このことの重みを常に感じております

日本にミトコンドリア病専門医が
何人おられるのでしょうか？
その先生たちの研究が
少しでも医療の道筋でにじみ出て
今悩んでいる方たちに浸透して
行けることを心から望んでいます
先日のフォーラムで知り合った
相談員の方から
脊髄小脳変性症の病名の患者さんが
最近ミトコンドリア病ではないかと
告げられたことお話し伺いました。
小さなころからの障害を
いまさら筋生検することもないと
治療法もないからそのままでと医師から告げられたようです。
私は治療法がないとあきらめるのではなく
今のミトコンドリア病研究の在り方を
知っていただけたらと思いました。
ミトコンドリア病の底辺の広さを感じる今日この頃です。
大切なことは
受け止めることと、病の未来に光を望む気持ちではないかと。
ぬくもりの部屋に
Quality of Lifeのコーナーを設けてもらいました。
龍の通所のDVDを許可を得て載せてもらいました。
もえ木には去年10月から休まずに通わせてもらっています。
よく見ると龍の初めの暗い症状が
明るく受け止めるようになっていきます。
いつまた来るかわからない病状の悪化ですが、今のいのちを受け止めるということで
公開させてもらっています。

古賀先生のとても分かりやすい
ミトコンドリア病ケアネット付記します。
MELAS（メラス）の原因と症状－脳卒中様発作を特徴とするミトコンドリア病 _ メディカルノート

ミトコンドリア病に悩む方は
それぞれの悩み違います。
毎日毎日
たいへんな思いで暮らしておられると思います。
小さなころからの障害・・・
中途障害・・・
どんな風に起きてもつらくて
治療もなく難しい病気であると思に
社会に・・・一般に
認知が難しい病気です。

その全部を一つにまとめられませんが
一つの例として
我が息子ミトコンドリア病メラス龍の
発症後のイラストをまとめてみました。
絵葉書にしたもの、レパートリーが広がって
画用紙に綴っていったもの。
この4年間近くに毎日書いていましたから
莫大な量でまとめるのも不完全ですが
龍のイラストを、ブログの
ぬくもりの部屋としてまとめてもらいました。

龍の症状や
龍のミトコンドリア病を
また違う角度から見るヒントが
あるかもしれないということもありました。
そんなことなく、漠然と眺めてくださっても
うれしいです。
感じ方それぞれですから。

もうちょっと違うエッセンスをと思い
龍語録も載せてみました。
断片的な彼の言葉は
会話になっていませんが
思いがギュッと絞られ言霊
があると思います。

イラストについては
生活を共にする
家族がみていても
症状と絵の書き方は符合していて
色が出た時
アニメを描きだしたとき
霊的な心境の時
もっと弾みたいとか
感情があふれたり
あぶりだされる感情の
一コマ一コマがあります。
苦しい時も悲しい時もうれしい時も
絵があってよかったと家族は思っています。
と、思いたいです。
頭が壊れていても
五感を動かせることの驚きもありました。
絵は販売が目的ではありませんが
ご希望の方には一枚100円で頒布
させてもらっています。
必要な方はご連絡ください。

またこのぬくもりの部屋は
ミトコンドリア病の皆さんが
活用してくださればと思っております。
もし発表したいものがあれば
ご連絡ください。
皆さんと一緒に供覧できたらうれしいです。