千葉こども病院村山先生のお人柄もあり
今回このような形でお呼びして懇親会は、
様々な意味で、ミトコンドリア病の今を知る
貴重な会であり
患者と医師が向き合って話し合える場は
患者家族が熱望する形であると思います。
みどりの会は、本当に
個人的な会ですが
集まる皆様の思いの丈は
ひとりひとり
とてつもなく深く、重みがあると思います
できれば遠方でこちらまでこれない方や
様々な理由で出向けない方もおられると思います。
常日頃、参加したい気持ちもお受けしたいと思っている
みどりの会としては
できるだけ
当日の様子を知っていただき、
共有するところから
家族の生活の知恵の輪を広げ、
また
村山先生を通じて
医療につながっていただけたらという思いでおります。
そこで
当日の中継ができるようにいたしました。
中継を希望する方は
みどりの会ご予約
からご予約お願い致します。
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タイムテーブル
●11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン!
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。
●12時40分から
trilogy(トリロジー)ミニコンサート
●13時から
村山圭先生のお話し
●13時30分から
村山先生への質疑応答
(村山先生への質問はメールでも承ります)
●14時から
介護通所施設の話(龍の場合をたたきだいにして)
皆さんの生活全般の悩みなど、村山先生交えて交流会
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参加者のご希望もおありだと思いますので
カメラの位置など見えにくい点もあるかもしれませんが
なるべく村山医師
そしてお話し内容
スクリーンなどが見えるようにいたしたいと思います。
ご不便おかけすることも多々あると思いますが、
一般の個人住宅での会ですので
あらかじめご了承ください。
みどりの会は会費無しで運営しています。
ご賛同戴ける場合は運営費のご協力お願いいたします。
こんばんは。
茅ヶ崎市在住の佐藤紀恵(さとうきえ)です。
昨年と、今年のフォーラム、昨年の家族会で、お会いしてます。
今年のフォーラムでは、アミノレブリン酸をご紹介して頂いて、現在も飲んでいます。
娘は、佐藤萌絵(さとうもえ)17歳、高3、メラスです。
娘の体調次第ですが、24(日)親子で、是非参加させてください。
11時半頃目標に行かせて頂きます。
よろしくお願いに致します。