6月5日
国立の小平の病院で外来診察でした。
2月の古賀先生のお話で
アルギニンのトラフ値のお話を聞きましたので
森ドクターに相談したところ
朝一番の血液検査をしましょうということで
本日の外来になりました。
それから
5月の初めごろ
吐き気が多く
食も落ちていたので
消化器内科の先生の
外来も受けました。
龍には一週間前から
病院に行くことを告げ
入院ではなく
検査と何べんも話しました。
国立の病院では
中身の濃い入院生活をさせてもらいましたが
龍にとっては生死をさまよう苦しい闘病生活でしたので
思い出すだけでもつらいものがあるでしょう。
何べんも入院しないよと念を押し、
注射はするのか
点滴はするのか
尿にも管を入れるのか
手袋で縛られるのか
あの手この手のジェスチャーで
母も
検査についてをあの手この手のジェスチャーで
伝えます。
まわりで見てると
泣き笑いできます。
しかし朝はやはり固まって
車に乗せるのがとても大変でした。
いつもの動線と違うことを理解させることの大変さと
同時に
近い記憶の中にある苦しみを
ミトコンドリアが感じているから
圏央道を
捕まらないように
ひたはしり
到着！
今回の外来で
消化器の先生との話がとてもユニークでした。
初めての先生でしたが
扉を開けた途端
絵を描く、伊藤龍君ですね。
といわれました。
（後で聞きましたが、病棟には龍の描いた絵が飾ってくれてあるとのこと）
龍はこの病院でいのちの切岸を感じ
絵を描き始めました。
その絵に感じ入ってくれた医師が
診察をしてくれるとあって
龍の顔を紅潮気味。
外来は２0分くらいの話でした。
げっぷや吐き気の話を暫くして
先生は胃や腸の説明をしてくださり
普段勉強する姿勢に目ざとい龍も
その模型図にくぎ付けとなり説明を受けました。
結局
季節の変わり目で起きるちょっとした不具合は
クスリで抑えるに当たらず
機械で検査するにも当たらず
むしろげっぷをして
ガスを出したり
異物を出したりして
生をつなげてゆく話となりました。
最後に一番最近書いた絵を龍が持参しましたので
その絵を見せて
医学の話と美学の話をつなげていただきました。
何が起きるかわからないのが
人生！
何とか滞りなくすべての
行程を終えてすっきり！
難病の特定疾患の申請も3度目となり
その手続きも済ませました。
ミトコンドリア病
とても不思議な病気と誰もが言いますが
ほんとに
そうです。
今あるミトコンドリア病を囲む先生たちの研究
と
免疫力を高めるための生活力
が
いのちを高めあうことになったら
いいなと思いながら
帰途につきました。
5時間の道のり
次の日には
通所に出向けましたので
龍が発症して以来
私たちが今まで味わったことのない
元気を
龍はもらったんだなと思いました。