ミトコンドリアみどりの会
を立ち上げてから3回目の
懇親会になります。
正確に言うと
4回目です。
（一回は個人的に関係者だけで
みどりの灯篭つくりをしました。）
息子がメラスを発症して
どんどん重篤になってゆくことに
おろおろする自分が
突然の病に対しての治療の認識、
社会の制度でのサポートの手続き
山のような課題を負わされました。
思ってもいなかった境遇にはめ込まれた自分の運命を
嘆きながら嘆いている時間もないくらいだったと思います。
ミトコンドリア病の
特定疾患の手続きに保健所に出向いても、
ソーシャルワーカーさん、市の相談員さんを通じて
地域の医療や介護、通所など相談しても
この病についての
認知がありませんでした。
ミトコンドリア病も保健所登録では秦野では龍のみ。
通所でも若者の中途障がい者ははじめてで、
しかもミトコンドリア病のような不思議な病は
見たことも聞いた事もないと。
自分の息子の病の悩みを
話せる仲間が欲しい。
それから
病を理解してくれる社会が欲しい
それから
病の治療に必要な医療体制が整ってほしい
そんなことを具体的にするためには
何が必要なのか
今自分に何ができるかと思って
立ち上げた
みどりの会です。
不安材料は並べたらきりがありません。
息子の寿命
親として介護の限界
精神的肉体的金銭的な問題
きりがないから
今やれることをやってみようと思って
やってきました。
息子は
みどりの会をやっていくにしたがって
同じ病の友人ができて、
遠方ですからみどりの会で
お母様が連れてきてもらうしか会う方法はありませんが
大変励みになっています。
それが一番の会を進める励みです。
生活の豊かさを感じ考えることは
子への思いはそれぞれであっても
何か通じ合えるところもあるかと思います。
そして
龍が有効だった
アルギニン治療の保険適応も早く可能にして
同じように有効である人がいれば
どこでもすぐにでもやってもらえるようになったほうがいい。
介護や福祉も本人・家族が望むような対応が
日本中平らにできるようになったらいい
とおもいます。
病態の様子も千差万別で
それを取り巻くすべてのことが重ならないとしても
何か、同じ病を背負う者を囲む者同士
お互いが声を出して言えることを言い合い
そのことで、なにかよい知恵の小箱が開いて、
医療手的ケア・介護的ケアがつながって
生きてゆく望みを見出せることがあったらいいな
これが会を進める原動力です。
龍が受けている介護・通所の方も参加してくれることになっています。
秦野では一人といわれているミトコンドリア病メラスですが
どんな取り組みをして、どんな風に周りが変わっていただけたか、
制度についても
地域で違うこと
もっと勉強していきたいです。
皆様もどうぞ声を上げて参加ください。
メールはいつも受け付けて対応しています。
よろしくお願いします。