phto by 樋口
聞くだけの方も含めて1時半から3時まで意見交換しました。
その内容をちょっとまとめてみましたのでみなさんにお届けします。
①ミトコンドリア糖尿について
前半は、インシュリンを毎日4回打つ方のミトコンドリア糖尿についての悩みをお聞きしました。
若い頃からインシュリン使用している方の悩み
家庭と仕事の両立の難しさなどお話しくださいました。インシュリンをやめた時期が２年あったが、若かったからか、特にひどい状態にはならなかった経験談お聞きし、日々の献立を立てて、料理する大変さもあるが、今後の課題として、本人にあった糖尿食を勉強していく必要もあるかもしれません。ミトコンドリア糖尿病の方はどのように対処しておられるかお聞きしたいと思いました。
また、10年前ミトコンドリア病メラス発症→ミトコンドリア糖尿発症→5年前再発 高齢者介護施設に入院している方は
インシュリンを日に4回打っていたが、今はその必要はまったくない。意識障がいも強く、寝たきりで、胃ろうから栄養剤をカロリー制限しながら入れているだけなので、ミトコンドリアが落ち着いているのか、、というお話も上がりました。
私は、お話を聞きながら、最近起きる息子 龍の脱力発作についても、生活でいろんな刺激があるからこそのもので、話の中の低血糖の症状にも重複するところがあり、ミトコンドリア病の内科的合併症状が運動発作につながるものか思ったりもしました。（実際そのような説明をする医師もいました。）
②次に居場所作りについてお話しました。
グループホームで過ごす20代の息子さんは、ホームでのストレス時に大声を出してしまったりするので、両親がかわりばんこにお出かけをしている。
「なぜ大声を出すのか」そのことも話し合ってホームの方に理解をしてもらうことは大切ではないか。
ミトコンドリア病の症状を理解してもらうことは大変です。
普通に行えることもあって、時と場合によっては、一刻一刻症状が変わるので、その人の精神症状についての周りの人の理解や対処療法が難しい。
その人のその時その時にあった介護の仕方、介護人との相性についてもその都度その都度グループホームで話し合いを持ったり、意見交換することはとても大切だと思う。
短い時間でしたが、ミトコンドリア病のあり方について、もっともっと一般に周知理解してゆきたいと思いました。
次回は４月２９日火曜日午後を予定しています。
