月別: 2025年2月

phot　by　kagemika　　「まいちゃん」

 

精神症状についてはたくさんの方から悩みが上がります。

その症状は一人についても変化しが著しく、症状の様子も一人ひとり違います。その時その時のミトコンドリアの状態に向き合っていくしかないのです。

精神科医の話ですが、私は月に一度探し当てた精神科医に通います。息子のグループホームの施設長も同行してくださいます。月毎の様子をまとめて相談しに行きます。精神科医は代謝の問題からもサポートしてくださいます。季節、環境の変化、血糖値や血圧の問題も絡む精神症状についての精神薬は、何ヶ月かかけて薬の調整をし、別の薬に変えるときも慎重に行います。家とグループホームで差をうまないように、一人の人間と向き合うことで薬も対応も変わってゆくという判断です。一般の精神病と違うところから先入観を捨てていただくことも大事なこともあるかと思います。
患者本人の生活を改善するために利用できる施設などの考察もこれから掘り下げていくべきと思っています。
１００人いたら１００人違う症状を患者会でもどのように向き合えるのか、まだまだ話は尽きません。

これからも患者会で、話し合っていきましょう。

グループホームについて

どんなに病状が進行した患者も理解してもらえる社会が必要です。

息子の龍は、すこしずつ進行する本人の症状に合わせ、2020年に新たなデイケアセンターに通い始めました。あるがままの状態を受け入れてくれるデイです。みのりの家といい、こちらの勉強会にも施設長にお話していただいています。そこで信頼を結んだことで、そのデイケアセンターが経営するグループホームに去年４月から入居を開始しました。

ミトコンドリア病は、特に難しい代謝の問題も含めて医療ケアが大切になってきますので、常にホームの事業所との信頼関係を築いていかなければいけません。

グループホームでは家庭の匂いや風、音を大切に、居心地の良い場を提供してくださいます。日中介護施設　デイケアセンターに行って過ごすことも、ドライブや気分転換して過ごすことも可能ですが、失行のある龍を連れ出すには時間がかかり、興奮なく、安定して過ごすことから始めていくので、今はとりあえずグループホームのバルコニーに出たり、歌を聞いたり、すきな魚の動画を見たり、常に最低１人のスタッフが、時に離れて、時に近くで、会話しながら良い塩梅に見守ってくださっています。私としては、もう少し気分転換ができるといいしうこし動かせてくれるとグループホームでの便秘の改善されるなと思っていますが、慌てないでやっていくのが一番だと思います。

本人も家に帰ると「べつのおんなのところでしごとをしてきた」と話してくれます（笑。

病院にもホームのスタッフが同行し、ドクターとお話してくださいます。
息子のいつもと違う様子を動画で撮ってドクターに見せたり、医師のアドバイスを私とホームで共有したりしてくださいます。

 

自分の家でゆっくり過ごすことも療養になりますが、進行が進めば、介護者が疲ることは良くないことですので、その時のためにも、外の環境を整えておくのが大切だと思います。いろんなケースがありますので、また患者会でも話し合いを持って本人にとってどんな生活が良いか、、、話し合っていきたいです。

 

みのりの家ホームページ

https://www.behappy1989.com/

 

 

２０２０年からすこしずつ進行する本人に合ったデイに通い、そこでの信頼を結んだことでそのﾃﾞｲが経営するグループホームに去年４月から入居。
ミトコンドリア病は、特に難しい代謝の問題も含めて医療ケアが大切になってきますので、事業所との信頼を常に築いていかないといけません。
グループホームでは家庭の匂いや風、音を大切に居心地の良い場を提供してくださいます。常に最低１人のスタッフが時に離れて、時にそばで会話しながら良い塩梅で見守ってくださっています。本人も家にかえると「別の女のところで仕事をしてきた笑」と話してくれます。通院にも同行、ドクターとお話くださったり、アドバイスを共有、いつもと違う様子は動画でとって、ドクターに見せてくれます。どんなに病状が進行した患者にも理解してもらえる社会が必要です。