phot 樋口淳雄
間近になっての告知ですみません！
１２月１８日月曜日１３時から１５時まで
ミトコンドリア病患者家族のための茶話会をオンライン開催します。
医師などは参加していませんが、より患者の生の声を聞き合って、患者家族の生活の中で分かち合えることもあるのではないかと始めました。
みどりの会スタッフは、福祉制度など相談員も参加予定です。
今回は３回目ですが、今まで入ったことのないミトコンドリア病患者家族の方の突然参加も受け付けております。末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方、ご連絡お待ちしています。
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私達が生きていく上で必要なエネルギーは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、実態がつかみにくい難病です。
体のしんどさと精神的なしんどさとが、複雑に絡みあっている病気です。
ミトコンドリア病だからこその生活の悩みもあり、医療や福祉の悩みもあります。
当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。
⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会
患者同士の、小さな悩みのお喋りの場をLINEやzoomで作ってから、１年以上が経ちました。
この夏、１回目のみどりの会茶話会合同ミーティングを行いました。
普段の茶話会メンバーに加え、問い合わせがあった有志の方々にも入っていただきました。
皆さんの悩みは深くて、２時間という短い時間では語り尽くせないことも多く、ほとんど自己紹介だけで終わってしまいました。
２回目のみどりの会茶話会合同ミーティングは、一回目の自己紹介を踏まえ、みなさんの悩みとアドバイスのキャッチボールを行いました。
専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、なかなか深いものを感じさせました。
３回目は更に掘り下げた、悩みとアドバイスの交換の場として、12月18日に行います。
平日なので、参加が難しいかも知れませんが来年も順次行っていく予定でおります。
一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上で、勇気に変わってゆくよう願っています。
「LINE茶話会」あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」に参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どちらかだけの参加も歓迎します）
連絡先 2022midorinokai@gmail.com 伊藤千恵子