【2024年2月3日】ミトコンドリア病研究公開フォーラム
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
2017年患者公開フォーラムで「メラスの息子と生き抜く」をお話させていただきました。当時は情報が少ない中で必死でした。わらをもすがる毎日から、みどりの会の患者家族会を立ち上げ、患者家族の皆さんと交流するうちに希望の道を繋げてまいりました。
現在は、活発に活動しているMCM患者家族会からの情報が丁寧に流れるようになり、少しずつ進んでいる研究に希望を持つようにもなりました。
反面、遺伝子研究など、たくさんの情報で頭が混乱さえしている状態です。
今回のフォーラムで少しでも頭が整理できることを望みます。
患者会の活動としては
息子の病状の進行から、新たな不安や問題に頭を悩ます毎日。
やはり原点に帰って、患者の声をしっかり伝える会としての本命を忘れずに行こうと決心する新年であります。
これからもどうぞよろしくお願いします。