８月６日 曇りのような晴れ
千葉県から
神奈川県内から
９名
我が家含めて
計１４名
参加でした。
あつまって
みんなでわいわいざわざわ
まとまりがつかないけど
とっても楽しい会でした。
千葉子供病院村山先生に
エールもらってましたが
一番は病気と寄り添いながら
楽しく生きること!!
をテーマに
前にすすんで行こう!
という会になりました。
自己紹介から始まり、
みんなの悩みや問題点を話しました。
自分が今どんなに封じ込められ辛い状況か・・・
目も見えにくい、、、
耳も聞きにくい・・・
そのまま直接伝えてくれた患者さんの声はとても心に響きました。
今治験中のアミノレブリン酸の話になりました。
劇的に良くなっているというお子さんは
ミトコンドリア病出もこんな子がいるのかというくらい
活動的でした。
薬の試飲をしようということになりました。
ピルビン酸
タウリンなどみんなでのみあいました。
開発中のお薬はものすごくありがたいけど
こんなにのみにくいんだーーー
とか
クエン酸入れると好きな味かもといっていました。
お茶タイムには
龍の絵の映像と音楽を流したりしました。
それから精神症状の話に発展しました。
体は気持ちにつながっていますので
病の裏にあるマイナスをどうやって払拭していけるか
それはこれからも課題になろうかと思います。
最後は
皆で絵を描きました。
何でもいいから表現がストレス解消になるかもしれない。
体を揺らして
遊ぶ。これもミトコンドリアにはいいですね。
いのちをいろんな角度で見ると
素敵があぶりだされるかもしれない。
今日集まった
男子グループはとても共通点がありました。
風貌や精神面、体の向き。
みな表現は違うけど
きっと感じあう世界葉あるはずです。
そして一生懸命生きています。
皆がそれぞれを認め合い、
病と向き合うとき
マイナスを少しずつ改善することも
免疫力を上げるポイントではないかと思いました。
ミトコンドリアはいのちの本質ですから
ひとつひとつにちゃんと向き合うこと
いのちの原点にいつも立つべきではないでしょうか。
とても個性的な人たちが集まっていますので
楽しみ方もたくさんあります。
魚好きな龍には嬉しい釣り名人のお父さんが来てくれて
水槽の魚を見て龍とたたずんでくれたり、
釣ってきたマグロの魚の写真をみんなで堪能したり
良い時間が流れました。
いつかミトコンドリアみどりの会が
マグロ解体ショーのイベントという日がくるかもしれません。
遠くから皆さんたいへんな中をお集まりくださり
本当にありがとうございました。
介護をする中での会の運営で
皆様にはご迷惑をかけることもありますが
これからもどうぞよろしくおねがいします。
本日のカフェ代金は
これからのみどりの会の運営費に
当てさせて頂来ます。
終わってから一人ひとりのお顔思い出しながら
やはりやってよかったー
たのしかったーと思った夜でした。