本日 難病ミトコンドリア病患者の診療を受け入れてくれた
みくるべ病院で、アルギニン点滴を始めて受けてきました。
龍は２０１４年発症したのも高校野球の応援でヘタって
その日の夜中に倒れ、脳梗塞様メラス発症でした。
例年熱さに弱く、
去年は７月に国立の病院に２日のみ検査入院。
アルギニンを点滴で入れてもらいました。
それから落ち着き、在宅介護できてます。
今年も６月終わりから精神症状が悪くなり，
独り言が多く，指示の通りにくい日も数日。
食事が摂り難くなって、
３月から診察を受けている、みくるべ病院にも
アルギニン点滴の依頼をかけました。
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました。
ただし難病自体を受け入れることも初めてで
全てが前例にないことだったため
薬剤部のアルギニン受注が遅れ、
やっと昨日アルギニン点滴の運びになった訳です。
本人は興奮すると、深海の話で終始。
興奮と熱気で、ミトコンドリアがヘタリ、
熱弁独り言の後は体だるくなり、さらにミトコンドリアへたります。
やはりアルギニン点滴のお世話になるしかないかも。
点滴当日は、家でカフェ アロマワックスバーつくりの企画が入っており、
アロマや参加者の子供たちの元気な声を勇気に代えて
みくるべの山奥にある精神病院にて点滴受けました。
交互に来てくださる先生たちは
みんな龍君の味方だよといってくれます。
受けた当初は辛そうでしたが、
次の日は いつもより食も通りやすく落着いてすごしています。
そして
今日は点滴いらないなどとわがままを言い、
そのことも病院内で受け取ってくださり
わがまま言える、本人も家族もリラックス状態ですごせること
ありがたく受け止めています。
皆さんのアルギニン状況をお聞きしたいです。
どんなときに、どんな風に摂って行くのが望ましいか
拒食で胃酸が出ない状況では
クエン酸はしっかり混ぜながら投薬?
急性期すぎた患者のアルギニンの接収の仕方。
経験のあるかたのお話を是非お聞きしたいです。