カテゴリー: メッセージ

ぬくもりの部屋に
富士山が載りました！

早稲田で行われた患者家族の会で知り合った
樋口さんの作品です。

息子龍の病と同じで、
龍より長く患い、
しかもひとまわり以上年齢も上です。
いろいろメール交換するうちに病の在り方も教えていただき、
勉強になりましたが
なにより
樋口さんお写真を拝見させていただき
その写真の素晴らしさに
圧倒されました。

富士山に魅了され
いろんな角度でその美しさを
撮り続けておられます。
気まぐれで
いろんな顔を持つ富士山
と言われていますが
どれも素敵な顔があります。
ぜひ皆さんに見ていただきたいと思い
ぬくもりの部屋に公表させていただきました。

私は富士宮市人穴で生まれました。
両親が過疎教育をしておりましたので
人穴部落の用務員室で生まれ
遊び場は人穴風穴でした。

樋口さんの写真を見ていると
自分の原風景に触れることができます。
何か切羽詰まった時に
心に泉がわいてくるような小休止です。

樋口さん
ありがとうございました。

私も御殿場方面から富士山をバックにポーズを息子に撮ってもらいました。
龍が倒れる年の春4月。
あの頃はあちこち自然の中で子供たちと自然探索していたなと。
樋口さんの写真を見るとその五感が
またくすぐられるのがうれしいです。

本日新しいクリニックから
アルギニン点滴の承諾いただきました。
ひやひやした一か月でした。
アルギニン点滴ということが
家族の安心＝龍の体と心の安心であるのは
この数年からの経験からです

突然の発症であたふたした日々、
筋生検にて
ミトコンドリア病メラスと確定したも
軽症といわれ
普通に高校生活をし
やれやれ落ち着いてほっとするかと思うと
目がおかしくなったり
耳がおかしくなったり
そのうちにおかしなことを言ったり
本人は入院したくなくて
踏ん張っていたんでしょうね
その後は
あれよあれよの群発発作。
脳はあちこち病魔で侵されている状況。
インターネットで調べたドクター相談室で
やっと知ったアルギニン治療。
ここにたどり着くまでに
たくさんのトンネルを通過したような気持でした。

メラスの発作には確実にアルギニン治療が効きます！
龍のような状況になる前に
同じように悩んで方に早く知ってもらいたいという一念もあって
みどりの会を始めました。

何度も読んでる方はすみません。

アルギニン点滴をしている先生も
中には疑心暗鬼な先生がおられました。
でも私ははっきりと龍の体の変化を感じます。
科学的には何も言えないけど
母親がずっと子供の体の状態をみてきて
皮膚の状態
呼吸の回数
からだの流れ
ホッとした表情
ここにいのちの安堵があります

試行錯誤で交渉してきましたことが
去年
在宅介護のための
医療（三廻部病院）−介護（野の花ネットワーク）−生活（通所支援もえ木）
地域の連携が成り立ちました。

不安も一入でしたが
在宅介護という龍の存在は
いつしか
家族の人生の指南役といってもいいくらい
いのちを教えてくれます。
そう思えるのも
日本にいるミトコンドリア病先生たちのつながりがあってのことだと思います。

3か月に一度国立精神神経医療研究センター外来
アルギニン点滴をお願いするにあたっては
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
三廻部病院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました

今年春で
主治医が三浦の病院に栄転することになり
連携するクリニックで精神科を受診
再度
久留米古賀先生に資料を送っていただき、
去年のアルギニン点滴で龍が元気になり
今に至ることを前提に
すぐに調子が悪くなったときは
入院する前にアルギニン点滴をするという承諾を得ました。
その流れを机っていただけるのはとてもありがたい
今までの苦しい経緯があったからだと思います。
もし同じように発作で苦しむ方がいたら
ぜひ今日本で行われている
治療を調べて
納得する形で
なるべく早く治療を伝えてください。

自分がやって来て素人判断で間違いもありました。
でも一番近くにいる
ご家族が一番わかっていることも真実だと思います。

2017年7月28日
三廻部病院でアルギニン点滴を一回うけて、
今まで
在宅で家族と暮らせる龍が
語っていることは大きいと思います。

久留米大学の古賀先生が
Quality of Life
の言葉をよく用いています。

発症当時はわかりませんでしたが
この病気の経過として、生活を鑑みるに
Quality of Life
この言葉の重みを常に感じます。

安定して生活するということは
（病が完治する方もおられるかもしれませんが）
病と寄り添いながら
本人も家族も生きていくということであると思います。
我が息子の病状も
その都度その都度
いろいろ変わり
今は認知を受け止めながら
その中で
一番輝く彼の姿を見つめ、
まわりも自分の生活を
いかに楽に、、受け止めていくか
ということになると思います。
実際みどりの会で
懇親していただいている方で
子供の対応を変えてみたことで
生活がスムーズになったお話をいただきました。
すべて否定せず、受け止め
そして今一番輝けるものとして
いのちを見つめてゆく
このことの重みを常に感じております

日本にミトコンドリア病専門医が
何人おられるのでしょうか？
その先生たちの研究が
少しでも医療の道筋でにじみ出て
今悩んでいる方たちに浸透して
行けることを心から望んでいます
先日のフォーラムで知り合った
相談員の方から
脊髄小脳変性症の病名の患者さんが
最近ミトコンドリア病ではないかと
告げられたことお話し伺いました。
小さなころからの障害を
いまさら筋生検することもないと
治療法もないからそのままでと医師から告げられたようです。
私は治療法がないとあきらめるのではなく
今のミトコンドリア病研究の在り方を
知っていただけたらと思いました。
ミトコンドリア病の底辺の広さを感じる今日この頃です。
大切なことは
受け止めることと、病の未来に光を望む気持ちではないかと。
ぬくもりの部屋に
Quality of Lifeのコーナーを設けてもらいました。
龍の通所のDVDを許可を得て載せてもらいました。
もえ木には去年10月から休まずに通わせてもらっています。
よく見ると龍の初めの暗い症状が
明るく受け止めるようになっていきます。
いつまた来るかわからない病状の悪化ですが、今のいのちを受け止めるということで
公開させてもらっています。

古賀先生のとても分かりやすい
ミトコンドリア病ケアネット付記します。
MELAS（メラス）の原因と症状－脳卒中様発作を特徴とするミトコンドリア病 _ メディカルノート

ミトコンドリア病に悩む方は
それぞれの悩み違います。
毎日毎日
たいへんな思いで暮らしておられると思います。
小さなころからの障害・・・
中途障害・・・
どんな風に起きてもつらくて
治療もなく難しい病気であると思に
社会に・・・一般に
認知が難しい病気です。

その全部を一つにまとめられませんが
一つの例として
我が息子ミトコンドリア病メラス龍の
発症後のイラストをまとめてみました。
絵葉書にしたもの、レパートリーが広がって
画用紙に綴っていったもの。
この4年間近くに毎日書いていましたから
莫大な量でまとめるのも不完全ですが
龍のイラストを、ブログの
ぬくもりの部屋としてまとめてもらいました。

龍の症状や
龍のミトコンドリア病を
また違う角度から見るヒントが
あるかもしれないということもありました。
そんなことなく、漠然と眺めてくださっても
うれしいです。
感じ方それぞれですから。

もうちょっと違うエッセンスをと思い
龍語録も載せてみました。
断片的な彼の言葉は
会話になっていませんが
思いがギュッと絞られ言霊
があると思います。

イラストについては
生活を共にする
家族がみていても
症状と絵の書き方は符合していて
色が出た時
アニメを描きだしたとき
霊的な心境の時
もっと弾みたいとか
感情があふれたり
あぶりだされる感情の
一コマ一コマがあります。
苦しい時も悲しい時もうれしい時も
絵があってよかったと家族は思っています。
と、思いたいです。
頭が壊れていても
五感を動かせることの驚きもありました。
絵は販売が目的ではありませんが
ご希望の方には一枚100円で頒布
させてもらっています。
必要な方はご連絡ください。

またこのぬくもりの部屋は
ミトコンドリア病の皆さんが
活用してくださればと思っております。
もし発表したいものがあれば
ご連絡ください。
皆さんと一緒に供覧できたらうれしいです。

３月３１日　　快晴
我が家から５分のところに
美しい里山風景の四十八瀬川
があります。
たくさんの瀬を持つということから
なずけられたようですが

私が子供たちとの新天地決めたのも
この川の風景に魅せられたこともありました。

亡き父が　、カジカやアブラハヤを
子供たちとよく捕りに行きったこともあり、
子供達には心のふるさとになっています。

退院後は遠出は避け
リハビリを兼ねて、龍の好きな
釣りをしに、この河原に来ておりました。
甘柿橋とか、才戸橋とか、素敵な橋の名前がいっぱいあります。
龍の病院も四十八瀬川上流にある山深い病院です。

小さな乾燥エビを釣り竿につけて、
何時間も集中して釣る姿は
感動的で、釣りの心得もない母は
横目で、いつまでこの川で釣り出来るかと
思いをはせておりました。

その後、遠出もできるようになり
今は小田原漁港に
一時間ほど車を飛ばして
竿を傾けるほどになりました。

本日は三廻部病院の
看護山田さんが
釣り竿をもって
龍君　河原で釣りするぞーと声かけてくれました。
山田さんも、釣り名人で
四十八瀬川もお子さんとよく来ているようで
放流したばかりの
ヤマメもつれるかもなんて
うまい話をつるして
引っかかった龍はるんるんで
出かけました。
釣れた魚はなかったけど
リベンジ、リベンジ
としきりに声をかける看護師さんに
大手を振って帰ってきた龍でした。
介護するという立場が
むしろ自分が楽しんでる姿が
共感を呼ぶんだともいます。

午後は小田原漁港に出かけ
釣り三昧でした。

長女が生まれ
赤ちゃんの頃に点頭癲癇になり
闘病生活５か月。
その療育時代に知り合った親子さんや
長男、次男（龍の保育園友達）と
一緒にひまわりというハンディーあるなし関係ない
遊び場を作りました。
写真は
東京都港区にある障害者施設の合同運動会での
約３００人近いハンディある方たちと一緒に
ひまわりジャングルを作った模様です。
龍はタコ役で風船を腰に巻いて
左端で精いっぱい走っています。

その流れを秦野でも続けていて
丹沢の山並みをホリゾントに
いろんな人が交流する場を作っています。
全国一位の八重桜生産地
秦野八重桜畑で２００６年から続けてきました。
（龍の闘病生活の最もひどい時は一年お休みしました。）

みどりの会の方たちにも告知・報告をしたい
と思って綴っております。
老若男女、ハンディーある人もない人も
どなたさまも自由に参加できます。
車いす対応もボランティアの方が誘導します。
宿泊必要な方は事前にお知らせください。
行政は関与しておりませんので
きちっとしたプログラムではありませんが
とても良い加減にあったかい空間をみんなで作り上げています。
ぜひぜひ自由にご観覧ください。

２０１８年４月２１日土曜日開催します。
入場料無料・投げ銭カンパ大歓迎
場所
神奈川県秦野市堀西７９２番地
桂林寺道隔て前ブドウ畑先のさくら畑
当日看板たてときます
（岩田宇一所有八重桜の畑)
小田急線渋沢駅北口バス２番堀川停留所徒歩１０分
雨天　秦野ひまわりヨガ道場内
神奈川県秦野市堀西８５８−１
小田急線渋沢駅北口バス堀川停留所徒歩５分

スケジュール
ひまわりつぶカフェ（ひまわりヨガ道場内）
住所：秦野市堀西８５８−１
１１時からオープン
ランチやおやつ＆お茶

午後２時から
さくら畑会場にて
出し物：
港区精神障害支援センターあいはーと演劇部によるお芝居
All　of　One　GOSPEL　Choir（ゴスペルの歌声）
浅草雑芸団の大道芸
そのほか
しんかい６５００クジラ号の博士・歌姫の共演など何が飛び出すか？？？

ゆふがほきらら舞踏
いのちのつぶ

出店：
丹沢ベーカリの自然酵母パン
お飲み物・食べ物
桜グッズ他出店多数

主催：秦野ひまわり
問い合わせ・連絡先
０９０−７１９６ー２７５１
yufugahokirara@jcom.zaq.ne.jp
駐車場必要な方、桂林寺他あります

大きな地図で見る

こんばんは
今日は暖かかったですね。
秦野桜満開になりました。

龍は
生き物大好きでした。
この病になった時に
いのちに融着する
意味を知ったような
気がするくらいでした。

調子が悪くても
いつまでも虫取りをしていたり
ザリガニ釣り名人でした。
虫博士と呼ばれ、
小学校の野外教室では
わからない虫があったら
龍に聞けと先生に言われていたそうです。
あるとき、友人家族と食事に出かけました。
座敷に蚊の死骸を見つけたらしく
死骸を取り上げまじまじと見つめていました。
一本抜かれた蚊の足を友人の
足の裏についているに見つけた時は
一同、、唖然！！でした。
特に気になる生き物のことは集中力がすごいのですが、
ほかのことはチンプンカンプン
そんな特徴がありました。
だから多少変人でも気にならなかったのは
自分もそうだったからかもしれません。

その命を描くのも好きでした。
段ボールは山のようにあり、
いろんな生き物を作っておりました。

高校時代は釣り部でしたから
遅くまで釣りをしていて
近くのコンビニのトイレで寝てしまっていたこともありました。

家には水槽が１１ほどあります。
その水槽の管理は難しいのですが、
餌やりは龍の日課です。
とても調子が悪くなる時以外は龍は
朝早く一回目、
もえ木から帰って２回目
とやります。
時々やる水槽を忘れたり
やったばかりなのに、
またやりそうになったりします。
認知ですね。
危ないから見れる限り
そっとみてます。

魚の絵は発症してからずーと書いています。
ベッドで拘束されたときも
手袋外してもらえるので一日中書いていました。
五感て大事だなって思いますし、好きなことも
きっとミトコンドリアによいでしょう。
最近油絵を始めました。
一週間に一度遊びに来てくれる絵の先生は
高齢でなかなかこれなくなってしまい、
油絵も進みません。
今日はストライキ！
やっぱり、「いいぞーー」と寄り添ってくれる絵の先生が
いないと張り合いがないのでしょうね。
せっかく油絵セット購入したのになーー
と私もぷんぷん。
５０代最後に絵心ない母も
油絵に手を出しました。

好きなことも乗らないときは
仕方ないですね。
なるべく心に沿う形でやってあげようと反省しました。

書字について
魚に関する文字は
すらすら書けます。
難しい字は
形をなぞろうとしてもかけず、
からだの記憶で促せるときは
かけるときがあります。

話すことも
聞こえていても理解が難しくて
コミュニケーションの範囲がとても狭いです。

自分の好きなこと
魚のことはしっかり把握できて返答しています。

コミュニケーションとは
いろんな些末なことも含んでのことなので
感覚だけでなく
相手、周りの状況をくみ取り
理解し、考え、自分のこととして組み立てていくまで
たくさんの経過を経て
コミュニケーションを成り立たせているのですね。

介護の人の中では許されるコミュニケーションも
高校時代の友人には難しくなってゆくのは
当然
メラス患者として
脳の高次機能障害を侵している人にはとても難しいのです。

いろんなシチュエーションで
今必要とすることをかき取っていく能力
を積み上げてゆくのはとても高度なんですね。
だから高次機能というんですね。

緩んで
好きなことをやっているときって
自分とのコミュニケーションできているんですね

だから
すきなことをやるってとても大事だと
今の龍の状況で思います。

秦野桜開花しました。
花粉もとんでます。
体調管理に苦労なさっていませんか？

発症前の龍は
しょっちゅう風邪だの、
中耳炎だの
下痢だの
具合悪くなって寝込んでいたけど
ここ２年は体調の波はあっても
寝込むことはありません。
お薬のおかげでしょうか？
むしろほかの３人の子供たちは
花粉症による鼻炎か？
体調いま一つですが
鼻洗浄、手洗い、うがいで
何とか乗り越えています。

龍は週３日の通所もえ木を一日も休まず、
むしろ楽しみにして通っています。
通所は利用者が８人と少人数ですが、
少しの熱でも出た時には連絡をいただき
いろんな配慮をしていただきありがたいです。

本当に龍が心休めている居場所があるのだと思います。

今通っている
もえ木は
こちらの意図をくみ取ってくれて
交換ノートに記載する事項を
ひとつひとつ実践してくださる
取り組みがありがたいです。

最近は　
魚の本を見ながら
感覚で見るだけでなく
意味を理解したくなったのか
字を読むこと、
字を書くことをしたがります。

理解したり、積み上げたりすることは難しいので
本を読んでいても、途中でページをめくり
関連して思い浮かぶことを感覚的につなげます。
これがまたシュールで面白いので
母としては
楽しんで龍の感覚世界に飛び込みますが。。。。
そこでもえ木さんに
書字の依頼をしました。
職員の皆さんが
堂々巡りしている龍の気持ちと行動を察しながらも
客観的にいろいろ知恵を付けてくれます。
お友達の真似もしますから
励みになるのであると思います。
楽しんでじぶんをさらけだし、
そして外の知恵も受け入れようとしている。
そして
それが創作という形になりました。

彼の大好きな「魚」という文字を
同じ仲間の女性が
緩やかなカーブを丁寧に刺繍縫い
素敵なポチ袋になりました。

先生や仲間と一緒に過ごしながら
自分も学びたいという気持ちを盛り上げていくことが
その日のミトコンドリアの立て直しに
何か関与しているかもしれません。

書き上げる文字も
理屈の伴わない字を形として
手の動きを思い出して書いている文字から
意味につなげようとしている文字に変化しているように思います。

落ちてゆくスロープの角度を少しでも少なくして
いのちの輝きを、、細く長くと願う家族です。

ミトコンドリア病がどこに出ても
不思議でない病気なので
心配はいろいろですね。

龍は
ものすごいげっぷをします。
むしろおおきなげっぷが出るときは
安心してもよいという感じです。
赤ちゃんがおっぱい飲んで
げっぷさせる感じと同じですか。

そして
よく吐きます。
脳梗塞様の吐き方とは全く違って
食べた後に食べ物や胃酸や胃液などの胃の内容物が、
すごいちからで胃から逆流してしまう様な感じです。
食べていて突然出してしまうときは
食事中の皆がげんなりですが
そのあとはケロッとして
胃のあたりを抑えながら
詰まってる？と言います。

（医学的には「胃の内圧が高まる」という）
風船を外からグイグイと押した状態
（医学的には「腹圧が高まっている」という）
になった場合、嘔吐が起きるらしいです

ドキッとするのは
脳梗塞様発作の嘔吐を思い出すからです。
その時は目があっちを向いて意識不明でしたから
それはそれはこちらが気絶するくらい。
最近起きる吐き気とは違います。
でもこれをほっておいてよいのか
ここ３年
何度か起こしますのでそのたびにちょっと気を使い
でも本人はケロッとして
日常をゆったり過ごすので
そのまま様子を見ています。
皆さんの中でこんな時はこんな風にしているということがあったら
その対策を教えてください。・

数年前の入院時には
経鼻栄養も入れたら吐くので
検査していただいたら
胆管がやや細いという程度のもので、
その後数週間で収まりました。
もっとしんどい状況でも乗り越えている皆さんはいかばかりでしょう。

でもどんな状況がいつ起きてもおかしくないので
母としては、気を張って過ごすのが常。
時々、家族がもうちょっとゆったり過ごそうよ
って言われるのは
うれしい余裕ですか・・・。

おなかいいこいいこ
と、あたためるくらいです。