第10回目のミトコンドリア病公開フォーラムが終了しました!様々な思いが交差していると思います.
春に向かって茶和会をオンライン(zoom)で行います。
日程 2026年 3月6日金曜日 午後1時半から3時まで
患者同士の理解を深めるためにも、ざっくばらんに語り合える時間を継続することが大切だと考えています。患者家族のみの茶和会です。みどりの会のライングループには事前に招待メールを送りますが、入っていない方も参加希望の方は前日までに申込ください。招待メール送り先と簡単なプロフィールをいただけたら招待メールを送ります。
連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの機能が落ちてしまう病なので発症年齢も、経過も、症状もみなさん違い、「患者の今」を把握してゆくことは大変難しいと思います。また、医療や福祉でも、対応が難しく、諸問題の悩みを抱えることが多いのではないかと思います。
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。
どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか?
年末でお忙しい時期ですからご用事のある方も多いかもしれませんが、患者家族のみのミーティング(専門医はいません)ですので、お気軽に参加してみてください。
みどりの会は会員制ではありませんが、日頃の悩みを分かち合えるようにと、ライングループも作っております。ライングループでは随時、茶話会のお知らせをしていますが、ラインに入っていない方でも、ブログを見て、参加してみたい方は、ぜひご参加ください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。
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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。
ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。
ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。
とりあえず、患者会でできることは患者家族同士の親睦を深めて、悩みに対してお互いに考えてみることではないでしょうか。
どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。
「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。(どれか一つだけの参加も歓迎します)
連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

