北海道の春 phto by kazue
ミトコンドリア病の予後は様々ですので必要のない情報もあるかも知れませんが、色んな情報を色んなところで受取り、自分の必要な情報を取捨選択できる、たくさんのフォローできる場が必要であると思います。希少難病であればこそ！
そんな気持ちで、ミトコンドリアみどりの会では、茶話会ZOOMミーティングを開催しています。
４月２９日は、希望者相談者を含めて、
ミトコンドリア病成人発症の患者家族の茶話会を行いました。
ミトコンドリア病の成人発症の辛さは
本人が青年期に発症することで、自立あるいは自立の一歩手前の発症となれば
できていたことが次第にできなくなる辛さ、それが全身のありとあらゆる場所に出現し、様々な症状に対応する様々なフォローが必要になることが多くなる。
そして介護する家族も小児から診てもらえる医師と違い、突然の発症で、選択する余地もなく地域の緊急病院で診ていただくことになるが、ミトコンドリア病に精通していない医師もいて、その治療法についてもミトコンドリアという遺伝子レベルの病であるがゆえ、根治薬の開発が難しく、対症療法についても、様々な症状に対してケースバイケースですので、統合することも難しいのが実態です。
しかしながら常日頃の悩みを打ち明けたり、時にはいろんな癒やしのお部屋を除いたりしながら茶話会ラインはつながっています。
進行したメラス患者は身体のみならずコミュニケーションの困難さも相まって、病院の看護師の対応に遅れが生じやすい状況です。
🔵重度訪問介護ヘルパーのの要請についての制度
重度障害の患者さまの入院に関して、病院スタッフのみでは不十分な面もありますし、いつものヘルパーさんが付き添えるのは心強いと思います。
入院中、本人のストレスをできるだけ軽減させてあげたいですね。
例えば ちょっと手を添えればトイレにイケてるのに忙しい看護婦さんの呼ぶことができなくておいつの間にかリハビリパンツになっている
食事も付き添って、食べ物を細かく調整すれば普通食が行けるのに一人で食べさせるので柔らかい食事で、口に合わず、色が減ってしまう。ミトコンドリアにとって飢餓は症状を悪化させてしまう。
ミオクローヌスがあったりすれば、生活の色んなところに介助の手が必要になります。また発音がおぼつかないと、言いたいことも言えずに、諦めてしまう。個室代金がかかるが重度訪問介護の方が入ってくれると、からだもこころもかるくなるということです。
どのような方がこの制度を使えますか？
この話は次のブログに書き留めますね。