phot ｂｙ 樋口淳雄 朝陽とポピー
🔵重度訪問介護ヘルパーのの要請についての制度
今一度チェックしてみましょう。
1️⃣どのような方が利用できるのか？
居宅介護において
🔴対象者は重度の身体不自由者または知的障害精神障害により行動上著しい困難を要する障害者。障害区分４以上。歩行、移乗、排尿、排便が困難、障害支援区分の認定調査項目の合計１０以上。
入院中の医療機関において
🔴最重度の障害者で、居宅で重度訪問介護を利用しているものに対して、入院中の医療機関においても、利用者の状態などを熟知しているヘルパーを引き続き利用し、そのニーズを的確に医療従事者に伝達するなどの支援を行うことができることとする。
病院によっては個室でないと、ヘルパーさんの受け入れが難しいところもあるので、前もって調査することも大事。
2️⃣利用するためにはどのような手順が必要なのか？
ミトコンドリア病の患者家族としての手順
家での介護の状態についてどんなサービスが本人に必要なのかを病院の相談員を通じて調べて構築してゆく。
本人の状態により支援のあり方は変わるし、一人の患者の状態も経過とともに変わっていくので、そのたびに相談員を通じて患者に必要な介護関係者にお集まり頂き、相談会（介護カンファレンス）を開く。
伊藤家も、重篤になっていく経過の中で、何度も、地域の役場障がい福祉課、介護事業相談所、障害支援団体、保健所など介護に関わる方々をお呼びして相談会（介護カンファレンス）を開、その都度必要なサービスを受けられような申請をしてきました。
２０２２年再発で胃ろう増設、全失行になった時点で、障害支援区分６となり、重度訪問介護が受けられるようになっています。
重度訪問介護の制度を利用できるとなったら、本人が緊急で入院するときも、普段からみてもらい、本人の状態を熟知しているヘルパーさん、介護士、看護士を医療機関内に入ってもらい、患者のニーズを病院内の医療従事者に的確に伝達してもらえるわけです。本人の病院でのストレスもかなり減りますし、看護士との連携で病状の確認も上がります。
本人のケアについては、ミトコンドリア病の症状は、季節により変わりやすかったり、ストレスによっても変化するので、介護内容も変化してゆくので、困ったときにはその都度、周りの方に声を上げていくべきではないでしょうか。私は常に相談員に聞いていただきました。
重度訪問介護についての資料です。
こちらを使った意見交換
●私は制度は使ったほうが良いと思います。医師、SW，ケアマネ…
困った困った！と言い続けていると割と情報が集まったり、何とかしてくれる方が現れてきた
●色んな方の応援(巻き込み)が無いと「重度」認定が難しい事を再認識しました。「大変❢大変❢」と声を出さないと周りを巻き込めないですね
●急性期の病院は、治療が済んだら外来でよいとなり、すぐに出されます。病院は、居場所という感覚は患者にはありません。病院側は完全看護のため付き添いが不要といわれますが、重度障害者は、厚生労働省の資料のように、特別な支援が必要なんだと思います。
●申請について、医師が書いてくれるかどうか、書き慣れた医師やこの制度に理解のある医師でないと、なかなかハードル高いかも。
記載してくれる医師の病院では、入院対応の受け入れもすんなりいきそうな気もしました。
●患者は重度障害者にはあてはまりませんが、いつか助かる時があると思います。
患者と母は長い間マンツーマンでいろいろな手段でコミュニケーションをしてきたため、二人の間では通じ合うところもあり生活してきました。
一人入院となればDr.や看護師さんの言葉には理解できないと思います。いつも何言っているのか分からないと言います。
本人は在宅ではない病院ではコミュニケーションはとれず、パニック・ストレスで精神がおかしくなるのではと心配です。
コミュニケーションが目的なら、失語症（話す・聞く・読む・書く・計算・理解）なら、重度（身体）で無くても良いのに・・・と思いました。
高次脳機能障害（一人で出来ない）があればなおさらだと思いました。
病院もこれらのことを分かって医療看護して頂ければ問題はないのですが、充分ではない扱いでは、本人も家族も心配ばかりです。
●重度介護について私一人頑張っても、医療機関等（入院時の重度訪問介護）に繋がらないので、支援サービス（ヘルパー・介護・看護・訪問医療・リハビリ）を利用していきたいと思います。
以上。
次は実際病院に出向いているヘルパーさんのコメントも載せてみようと思います。