５月２２日茶話会報告

紫蘭　花言葉　　「互いに忘れないように」、「苦しむ勇気」、「変わらぬ愛」

参加者１０名ほどの２時間は、癲癇の話、精神症状の話、生活介護の上での悩みなど、有意義な対話がなされ、話が尽きないものがありました。

状況は色々違えど、みなさんが病の悩みの渦中にあり、大変な心配や不安を抱えておられる中、入院先からのご参加などもあり、胸が一杯になりました。

私自身、今年に入ってから龍のメラス再発、入院、胃ろう造設などがあり、岐路に立たされていましたので、久しぶりにZOOMで皆さんとお会いできて、とても嬉しかったです。

また、神奈川県難病連の方も参加してくださり、大変熱心に且つ的確な提案もしていただけました。
これからミトコンドリア病の周知に協力していただけたらと思っております。

一般法人日本難病・疾病団体協議会
https://nanbyo.jp/

かながわ難病相談支援センター
https://www.kanagawa-nanbyo.com

今回の龍のメラス再発については、８年間の在宅療養に不備がなかったか、また緊急時の対応病院についての詰めも甘かったのではないかと自分を責めていましたが、皆さんとお話したことで、個人のことからミトコンドリア病全体に目を転じ、もう一度問題点を再確認し、前に進むための方向性が見いだせたことは、とても意義があったのではないかと思います。

これからミトコンドリア病の周知に協力していただけたらと思っております。

●ミトコンドリア病の診療基幹病院の確立

●病院間の連携や、病院内の他科との連携の徹底

●ミトコンドリア病の診療マニュアルに、アルギニン療法を！

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来月のみどりの会患者会のテーマ「グループホームや生活支援についての話など」に関連するWeb記事のURLが届いていますので、こちらに載せさせてもらいます。
とても考えさせられる内容です。

1日だけ、子どもより長生きしたい | NHK | WEB特集
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220520/k10013633401000.html

退院してからの龍は、胃ろうのトラブル以外はとても落ち着いているので、原点に立って、一日一日の積み重ねを大事に過ごして行けたらと思っています。

ありがとうございました。