四十八瀬川お散歩！2022年4月23日
龍 無事退院！
食事・排泄など、全介助となりました。
朗らかです。
言葉一つ一つが
メチャクチャな回路でつながって
コミュニケーションが不自由ですが
たくさんの思いをいっぱい詰めている表情をみると
それでいいよ。
と見つめ合ってしまいます。
ゆっくりゆっくり神経がつながってゆくのを
見守りたいと思います。
胃ろう増設しました。
今のところ口経でいけてますが、
投薬・食事取りづらくなったら胃ろうがあるので、無理させなくてスミます。気持ちがぐっと楽になりました。
いろんなことが、瞬時に起こり、掴みどころのないのがミトコンドリア病です。
様々な症状で悩まれる方、
医療体制に不安をお持ちの方、
周囲の人達との折り合いに詰まる方
周りといっぱい繋がれる幸せを感じておられる方
いろんなシチュエーションだと思います。
今を感じることを、そして仲間がいることを忘れずに
ミトコンドリアと向き合って行きたいと思います。
今回の入退院でたくさんの問題点がありました。
経過報告と一緒に、再度ブログに書き込んでいきたいと思います。
みどりの会患者会は５月介護のお話し合い、６月グループホームの施設長をお呼びしてグループホームについてのお話をお聞きしての懇親会を行いたいと思っています。