４月１７日日曜日さくらばたけまつり盛会裏に、終了！！
協力してくれたスタッフの皆様、パワー全開で参加してくださった皆様、見守ってくださった皆様、一緒に祈ってくださった皆様、本当にたくさんの皆様のお陰で、今年も春のお祝いすることができました。心から感謝申し上げます。
今回のさくらばたけまつりは、天気も想定外、プログラムも天候により即興。
ミトコンドリア病の機能障がいによる想定外の病状とその時その時の即興対応と重ね合わせて、より深い感慨をもたらしてくれました。
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さくらばたけまつりへよーこそ はじまりはじまり～
のっけから、不思議な妖精たちの登場？
ブルースから、昔懐かしきフォークの世界、愛ある歌声と踊りがとにかく心打つ。
ミトコンドリア病の周知のためにもぜひ！とお呼びした音ごはんさんからは、みどりの会への資金をいただき、感無量。
いつもながらみんなを巻き込み全力疾走！音ごはん。
チーム志賀さんの舞踏楽団は、６グループに分かれ、それぞれがみなパワー全開！
八重桜がとにかく美しかった！そしてみなさんが作る世界が信じられないほど美しかった。
夕方近くなって我慢していたかのように雨がぱらつき、演目も縮小させていただき、まさしく宴もたけなわ。
即興パフォーマンス。踊りも音も、今を感じる
きもちいっぱい
きもちいっぱいメラス再発で入院中の龍のさくらばたけまつり参加は、ドクターストップ。
さくらばたけまつりのラストは、いのちの願掛けタコ（多幸）パフォーマンス。
ここぞ！というときに、ヘラクレスのごとく駆け抜けた舞踏家によって運ばれたタコ！
鍛え抜かれたふたつの身体の中心に呼吸がすーっと通り、タコの頭を天に天に運んでいゆく、、、、。
生まれてきたもの、生まれなかったもの、旅立ったもの、みんな一緒に集えるいのちのつぶ。
天空を龍が駆け抜けるのを想像しながら、静かに舞い、私は天に手を差し伸べた。
丹沢礼拝舞踏 きらら
いのちのつぶ 歌 さとさとみ
さとみさんは 福島から避難。２０１２年４月１６日、娘さん、陽々生（ひびき）さんを白血病で、天に返しました。
今年で二十歳 「いのちのつぶ」CDの中には、陽々生さんの幼い頃の声とのハーモニーが♪ 心緩められます。是非！！
いのちの尊さを教えてくれた陽々生さんのためにも、命のかがやきを歌で紡いでくれます。
最後は雨が降り始め、森と海ズの演目がカットされ、即興の踊りと演奏で皆場を感じ始めました。打ち合わせなど一つもなく、予定調和など関係なしです。これこそ私達がとても難しい病の介護を行っていく時の定義だと思うのです。
今回即興舞踏で見送られたしんかい６５００加藤博士によるお話は、いずれひまわりの家で行いたいと思います。
最後に遠路はるばるお越しくださった、ミトコンドリア病みどりの会仲間からのコメント。
「天上と地底海底との中間空間を与えられた人間は皆、龍の子どもたちなのか、と感じた躍動の一日でした。」
2022年４月１７日さくらばたけまつりの記事、拝見しました。
素晴らしいひと時を皆様で過ごされたのだと非常にあたたかい気持ちになりました。
皆さん、一日一日を大変な思いで過ごされている中で、このような心温まる集いを開催されることは、本当にスーパーウーマン、スーパーマンの集まりだなと感動しました。日々、何が起こるのかわからないような介護の中で、日々に起こる様々な出来事を、知恵と工夫で乗り越えてこられた皆様だから、このような会も臨機応変に無事終了したものと推察しました。
いつかは私も是非一緒に同じひと時を過ごしたいものだと思います。１０月にアルギニンの承認が降りたら、是非皆様にもお話させてください。
ふくむら小児科古賀靖敏
古賀靖敏先生
暖かいコメント心から感謝します。
私たちミトコンドリア病患者家族は、毎日一生懸命生きている患者に寄り添いながら、いのちの大切さを教えてらっています。わたしは、息子がメラス発症し、訳のわからない病状で苦しむ姿に、毎日泣いていました。その頃、古賀先生開発のアルギニン治療を知ったのです。長崎の姉が、久留米大学の古賀先生をセカンドオピニオンで訪ねていった日、いつまでも泣いているわたしに古賀先生にあえたから、りゅうくんは絶対に良くなるよ。といってくれました。その言葉を信じて、今日があります。山あり、谷あり、地を這って、天をみあげ、みどりの会を立ち上げました。アルギニンの保険適応の日が来ることを望んでやみません。ありがとうございます。