ミトコンドリア病周知啓蒙の大切さ

音ご飯(リーダーもともとこ)の七つの海の

リー脳症の美音ちゃんのために母親マキコさん(音ご飯のキーボード奏者)が書いたポエムにメロディーがのせられて、ステキなハーモニーの楽曲です。

ユーチューブ動画の下の解説に英字も加えられ世界に向けてミトコンドリア病の発信をしています。

 

生きることが表現です。

いろんな感覚を感知するミトコンドリアにとって

五感を使う表現はとても大事ではないでしょうか?

 

ミトコンドリアは私たちの命をつなげる大切なつぶ。
細胞に必要なエネルギーを作り出すミトコンドリアに異常が生じるのがミトコンドリア病です。
エネルギーをたくさん使うところで不具合が起きますが、いろんな型があり、また型がわからないこともあり、発症年齢も症状も、経過も、予後もそれぞれ違うので、なかなか実態がつかめず、手をつなぐことが難しい病です。
みどりの会では、いのちのための表現を大切に、集まってくださるみなさま、舞踏家、音楽家、舞踊批評家、芸能、芝居、深海研究者にミトコンドリア病研究医師、介護士、研究者、、、様々のジャンルでと様々に交流してゆくことで、患者とつながる道筋があるのも一つのあり方と考えます。

個人的な会ですが、どんないのちとも向き合いたいと、つながってきました。リー脳症の美音ちゃんとメラスの龍、周りの人たちにいっぱい助けられて生きています。そしてそのつなぎになる表現も介在し、親たちもいっぱい病から教えてもらったもの交換しあえたら嬉しいと思っています。

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