春は、気圧や気温が変わりやすく、体調が落ち着かなくなっていませんか？
４月１７日９時から予定通り
アメリカのMiracles For Mitoグループのメンバーと日本のミトコンドリアみどりの会の交流会をオンラインで行うことができました。
とても有意義な会でした。
今回参加してくれた、はるみさんのレポートを中心に皆様に会の雰囲気をお伝えします。
詳細はまた、アメリカ側との確認を経て、お伝えする予定です。
アメリカのMiracles forMitoと、日本のみどりの会の、第一回合同ミーティングを4/17（土）日本時間午前9時〜zoomにて行いました！！
日本からは、患者家族4名と、通訳、翻訳を杉浦仁美さん。映像をゆうやまさんにサポートしていただき、アメリカからMiracles for Mitoの会長、発起人、患者家族、更にMito Warriors support groupのメンバーの合計7名が参加して下さいました。
日本チームも、みどりの会でのミトコンドリア動画の画像を一部流しながら英語で自己紹介したり、通訳のひとみさんに助け舟をもらったりと、アメリカの皆さんも一生懸命に耳を傾けて聞いてくださいました。
患者の子どもたちが映るたびに、アメリカ側の応援の声が上がるのを喜ばしく思いました。
その後は、各々質問や、日々の生活についての意見交換。
1時間の予定でしたが、
あっという間に時間は過ぎてしまい、、次回のミィーティングへの勢いにもなります。
今回初めて、日本とアメリカのミトコンドリア病の患者家族が繋がった、とてもとても貴重な時間になったと感じています。
ミトコンドリア病という複雑な病気を現すかのように、短時間の間で国境を超えて、自身の経験を元に会話が進み、
お互いが現在の状況を話し合い、日本にはまだない組織の大きさ、繋がり、情報の豊かさ、全てにおいて刺激を受けるものとなりました。
アメリカからの参加者には、お子さんを亡くされた方、世代に渡ってミトコンドリア病と向き合っているご家族、母娘でミトコンドリア病と診断されている方、お子さんが兄弟共に診断されている方。長年、違う病気と診断されていたがミトコンドリア病と判明した方、病と向き合い、現在の自身の生活を前向きに過ごされている患者さんご本人も参加してくださいました。
この小さなコミュニティーでも、こんなにも沢山の方がいて、なかなか日本では経験できないミィーティングとなりました。
再度細かくチェックして、今回のミーティングレポートを書こうと思いますが、しばらくお待ち下さい。
改めて、今回アメリカから参加された方々の詳細や、当日の質疑応答について、まとめてからお伝えできたらと思っています。