去年暮れから、いろんなことがバタバタと起きて、ゆっくりブログを書き込めず、
申しわけありませんでした。
加えて、龍の精神症状が、落ち
睡眠障害と相まって、家の中が一気に暗澹たる雰囲気に包まれました。
国立の緊急外来で、相談もしました。
精神科への入院も考えていましたが、先生は
彼の気持ちに寄り添うしかないと。
MCM患者会の事務局代表の方が、回覧板を回してくださってから、成人グループ約14家族で、自己紹介から、病について語り始めています。
いのちの原点です。
そんな折でしたから
今一度患者家族会の在り方なども考えたりする年初めでした。
患児の不調を優先すれば、私のようなシングルには
何も他に動きが取れなくなります。
そんな自分がこのような会をやり続けることができるのか、無責任なやり方ではないか、など自問しました。
患者家族は皆さんがそうですから、
ひたすら何かをやり遂げたいという気持ちがなければ続きません。
今年の目標は、ゆっくり丁寧に。丑年は、コツコツが一番です。
何とか乗り越えられそうな、気運になっています。
皆さんも同じように苦しみ、悩み、地の底から這いあがっているのではないでしょうか。
コツコツやってゆきましょう。
1月23日の第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラムは
ZOOMか、ユーチューブ配信になります。
共に事前申込制で、限定配信です。
参加申込法はこちら
mitoforum2016@gmail.com
当日のYoutubeチャンネルURLは申し込み後受け取れます。
みどりの会も10分間発言が与えられています。
仲間で作ったミトコンドリア動画も是非ご覧ください。
実はこの患者公開フォーラムには
素敵な音楽の風が流れます。
村山先生からミニコンサートの内容も送られました。
演奏してくださる皆様が龍Tシャツを着てくださっていることに感謝。
1 コンチェルトグロッソRV158 第１楽章 ヴィヴァルディ
2 無伴奏チェロ組曲1番 プレリュード J.S.バッハ
3 花 滝廉太郎
4 いのちの歌 村松崇継
5 カノン パッフェルベル
演奏 SARA弦楽合奏団
独奏平田昌平
ミトコンドリア病のお話に表現の花が添えられることに感謝。