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５月２２日（日）みどりの会茶話会　告知

 

こんにちは

GWどのように過ごされていますか？　我が家では龍の退院、新しい地域の病院への初外来と緊張が続きましたが、今はのんびり過ごせる幸せを感じています。

1月17日から4月19日までの３ヶ月間の入院は、病院間の診療連携の難しさ、病院内の他の診療科との連携の難しさ、緊急時（特に土日祝日）における地域の対応病院の受け入れの難しさなど、様々な困難をクリアした３ヶ月でした。
ご助言を頂いた専門医の先生方、介護の方々、福祉関係の方々、たくさんのご意見、アドバイスを頂き、最終的には家族が安心できる形に収まりました。心から感謝いたします。

このような経験を経て、皆様にお伝えしたいこともございます。
皆様からの出された問題点なども加味しながら、今回も患者家族間で、言いたいこと、吐き出したいこと、何でもざっくばらんにおしゃべりできる茶話会を開催したいと思います。

みどりの会茶話会

時：２０２２年５月２２日（日曜日）
　　１３時から１５時ころまで。途中出入り自由。

参加費：無料

申し込み方法に必要な記載項目：

①お名前

②プロフィール（事前に皆さんで共有して良いプロフィールでお願いします。それ以外のものは別に記載して下さい）
また、茶話会についての希望などがありましたらお書きください。

③メールアドレス　（Zoom招待状受け取り用のアドレス）

④電話番号　当日連絡がつくもの

参加希望される方は、５月１５日までに連絡ください。
また、Zoom慣れていない方はスタッフがZoom指導いたしますのでその旨もお書き下さい。
どなた様も参加自由ですので、連絡をお待ちしています。

連絡先
himawarinotubu@gmail.com
０９０－７１９６－２７５１
みどりの会伊藤千恵子

 

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「私のミトコンドリア」

 

私は、みどりの会患者会をやりながら、ミトコンドリア病の周知理解のための活動もしています。

さくらばたけまつりに引き続き、龍のイラスト展示や母親の舞踏表現をしながら、来場してくださった方々に、ミトコンドリア病の難しさ、ミトコンドリア病を背負う患者の命の尊厳についても触れていただこうと思っています。
ご理解していただけるとありがたいです。

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力みなぎる新緑の頃、私の又従兄弟の金属造形家、鳥居厚夫氏のアトリエで、龍の個展&きらら舞踏をやることになりました。辺鄙な場所なので、足を運んでいただくことは難しいと思いますが、私生まれ故郷富士山の麓、人穴部落の近くで、いのちの源を感じることができる場所です。

龍は在宅療養中、毎日毎日生き物の絵を書いておりました。小さな頃から生き物大好きで、傷ついたつばめやウサギを捕まえては飼育していました。ミトコンドリア病に病む自分を嘆き、精神症状が悪くなったこともありますが、回りの生き物たちの絵を描き、生き物のいのちの温もりを感じることで、自分のいのちに息吹を吹きかけていたのだと思います。

発症後8年を経て、今回個展を開催する運びになりました。

参加費、観覧料は　無料です。
場所：静岡県富士宮市粟倉２１８８－５　鳥居厚夫方「あっちゃんちアトリエ」

尚、金属造形作家鳥居厚夫の活動の一部にも触れることもできます。

伊藤千恵子

 

 

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龍　退院報告

 

 

四十八瀬川お散歩！2022年4月23日

龍　無事退院！
食事・排泄など、全介助となりました。
朗らかです。
言葉一つ一つが
メチャクチャな回路でつながって
コミュニケーションが不自由ですが
たくさんの思いをいっぱい詰めている表情をみると
それでいいよ。
と見つめ合ってしまいます。
ゆっくりゆっくり神経がつながってゆくのを
見守りたいと思います。
胃ろう増設しました。
今のところ口経でいけてますが、
投薬・食事取りづらくなったら胃ろうがあるので、無理させなくてスミます。気持ちがぐっと楽になりました。

いろんなことが、瞬時に起こり、掴みどころのないのがミトコンドリア病です。
様々な症状で悩まれる方、
医療体制に不安をお持ちの方、
周囲の人達との折り合いに詰まる方
周りといっぱい繋がれる幸せを感じておられる方
いろんなシチュエーションだと思います。
今を感じることを、そして仲間がいることを忘れずに
ミトコンドリアと向き合って行きたいと思います。

今回の入退院でたくさんの問題点がありました。

経過報告と一緒に、再度ブログに書き込んでいきたいと思います。

みどりの会患者会は５月介護のお話し合い、６月グループホームの施設長をお呼びしてグループホームについてのお話をお聞きしての懇親会を行いたいと思っています。

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2022年４月１７日さくらばたけまつり　報告

４月１７日日曜日さくらばたけまつり盛会裏に、終了！！
協力してくれたスタッフの皆様、パワー全開で参加してくださった皆様、見守ってくださった皆様、一緒に祈ってくださった皆様、本当にたくさんの皆様のお陰で、今年も春のお祝いすることができました。心から感謝申し上げます。
今回のさくらばたけまつりは、天気も想定外、プログラムも天候により即興。
ミトコンドリア病の機能障がいによる想定外の病状とその時その時の即興対応と重ね合わせて、より深い感慨をもたらしてくれました。
?????

?さくらばたけまつりへよーこそ　?はじまりはじまり～

3人、立っている人、木、アウトドアの画像のようです
のっけから、不思議な妖精たちの登場？

ブルースから、昔懐かしきフォークの世界、愛ある歌声と踊りがとにかく心打つ。

1人、演奏している、ギター、アウトドアの画像のようです

 

3人、立っている人、花、核果の木、アウトドアの画像のようです

2人、楽器を演奏している人、ギター、木、アウトドアの画像のようです

 

 

ミトコンドリア病の周知のためにもぜひ！とお呼びした音ごはんさんからは、みどりの会への資金をいただき、感無量。

いつもながらみんなを巻き込み全力疾走！音ごはん。


チーム志賀さんの舞踏楽団は、６グループに分かれ、それぞれがみなパワー全開！

3人、立っている人、木、アウトドアの画像のようです

2人、立っている人、花、木、アウトドアの画像のようです

2人、アウトドアの画像のようです

2人、立っている人、花、木、アウトドアの画像のようです

6人、立っている人、核果の木、アウトドアの画像のようです

4人、子供、立っている人、アウトドアの画像のようです

八重桜がとにかく美しかった！そしてみなさんが作る世界が信じられないほど美しかった。

夕方近くなって我慢していたかのように雨がぱらつき、演目も縮小させていただき、まさしく宴もたけなわ。
即興パフォーマンス。踊りも音も、今を感じる❤　きもちいっぱい❤
メラス再発で入院中の龍のさくらばたけまつり参加は、ドクターストップ。
さくらばたけまつりのラストは、いのちの願掛けタコ（多幸）パフォーマンス。
ここぞ！というときに、ヘラクレスのごとく駆け抜けた舞踏家によって運ばれたタコ！
鍛え抜かれたふたつの身体の中心に呼吸がすーっと通り、タコの頭を天に天に運んでいゆく、、、、。
生まれてきたもの、生まれなかったもの、旅立ったもの、みんな一緒に集えるいのちのつぶ。

天空を龍が駆け抜けるのを想像しながら、静かに舞い、私は天に手を差し伸べた。

丹沢礼拝舞踏　きらら
いのちのつぶ　歌　さとさとみ
さとみさんは　　福島から避難。２０１２年４月１６日、娘さん、陽々生（ひびき）さんを白血病で、天に返しました。
今年で二十歳　「いのちのつぶ」CDの中には、陽々生さんの幼い頃の声とのハーモニーが♪　心緩められます。是非！！
いのちの尊さを教えてくれた陽々生さんのためにも、命のかがやきを歌で紡いでくれます。

最後は雨が降り始め、森と海ズの演目がカットされ、即興の踊りと演奏で皆場を感じ始めました。打ち合わせなど一つもなく、予定調和など関係なしです。これこそ私達がとても難しい病の介護を行っていく時の定義だと思うのです。

今回即興舞踏で見送られたしんかい６５００加藤博士によるお話は、いずれひまわりの家で行いたいと思います。
最後に遠路はるばるお越しくださった、ミトコンドリア病みどりの会仲間からのコメント。
「天上と地底海底との中間空間を与えられた人間は皆、龍の子どもたちなのか、と感じた躍動の一日でした。」
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2022年さくらばたけまつり　開催予定！！

 
生きていること、息をすること、それ自体が表現です。
どんないのちにも感覚があり、アートや遊びに触れることで、体と心の栄養になっていきます。

自然の中で、アートの世界を楽しむことも、色んな人との交流として大切だと思います。

私は、２００４年秦野に引っ越してから山や川で踊らせていただいて参りました。
いつしか、さくらばたけで踊らせてもらうようになり、いろんな方との交流の道が繋がりました。
２０２２年４月１７日１４回目のさくらばたけまつり
の運びになりました。
ミトコンドリア病患者家族の方も、少しづつ認知してくださるようになりました。
一般の方へのミトコンドリア病の周知理解も深めていきたいと思っています。
 
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当日のプログラム

１２時００分　?加藤道行舞踏　「ハナヒビキ」踊りと音楽??
踊り：加藤道行、なめかたえつこ、佐藤ユリカ

（飛び入り大歓迎）
音楽：服部正好
歌：莉玲

１２時２０分　?えいちゃんブルース　歌?

?チーム志賀　Ⅰ　踊りと音楽??
１２時４０分　　　1) アルトロワ：牧野克彦、藍木ニ朗、莉玲
１３時００分　　　2) 歌花(かか): 小梅、莉玲

１３時２０分　?港区のあいはーと・みなと　歌とお踊り??
歌って繋ぐ人の愛　　(note)桜畑にて　　(note)恵子
歌小山正隆　踊り　愛莉

１３時４０分　?きたかたよしろう　歌?
♪空飛ぶくじら　♪好きで一緒で楽しんで　他

?チーム志賀　Ⅱ　踊りと音楽??
１４時００分　　3) T at : 坂田洋一、坂本美蘭、山田裕子
１４時２０分　　4) 絹の音：「Spirit 獣と星の物語」和田繭子, 莉玲

１４時４０分　?浅草雑芸団　和風大道芸　大道芸?
上島敏昭　由紀

１５時００分　?音ごはん（子育て応援バンド）　歌と演奏?
ボーカル 　もともとこ　　コーラス きょうこ
ギター 　 ともみ　　　　ピアノ まきこ
カホン　　 KOBA　　　　 ギター かわやん
ベース 　 ふじやん　　　オルガン ひでやん

１５時３０分　?チョコリンゴ　歌と演奏?
アコースティックギター、カホン。洋楽POP演奏と唄

?チーム志賀　Ⅲ　踊りと音楽??
１５時５０分　　5) チームNHU: 「解放への序曲」 ノトヤ浩 一　広沢純子、他
１６時１０分　　6) Corpus2022: 「即馨」 早乙女和完、吉松章、川村信博、志賀信夫、他

１６時３０分　?森と海ズ「頭の中の深海生物図鑑」から??　歌と演奏
「不思議な生き物のお話と歌と演奏」くじら号機関長　森の歌姫さとさとみ

１６時５０分　?ゆふがほきらら丹沢礼拝舞踏　ゆふがほきらら　??

踊りと歌と演奏
さとさとみ歌　～いのちのつぶ　陽々生記念日に寄せて～

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丹沢の山並み、四十八瀬川のせせらぎ、虫も蝶も鳥も、、、あっちからもこっちからも、、、いのちのつぶいっぱい、、、。

山里の八重桜のもとで春のお祝いをいたしましょう。

歌や踊りや大道芸やお芝居・・・みんなで囲み
美味しいものに舌鼓。
参加費無料　出入り自由
花粉対策してきてね。
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遺伝子プラスに掲載されたみどりの会の情報について

桜の花びら舞う４月卯月　自律神経の乱れが生じやすい頃、みどりの会にもいろんな相談が舞い込みます。

我がむすこも入院が３ヶ月を過ぎ、退院の準備に明け暮れ、皆さんからの問い合わせの悩みにも、心を重ね合わせます。

龍の退院に向けて、いつも懇意にしてくださる訪問看護の山田さんが、保健所や通所の方を集めてくださり、”安心して生き生きと生活するために”という手引とともに和やかな話し合いの場を設けてくださいました。

龍の今回の発作の病状や、経緯、患者家族の本音も含めてまとめてみたいと思っていますので、今しばらくお待ち下さい。

そのような折、信頼する遺伝子プラスの取材を受け、傾聴してくださることで勇気をたくさんいただくことができました。こちらのURLからご覧になれます。

みどりの会の紹介文

https://genetics.qlife.jp/diseases/mitochondrial/patients/2022-04-06

４月１７日開催予定のさくらばたけまつりについても触れてくださいました。個人的な小さな患者会ですが、表現活動も認めてくださり、感激しました。

 

子どもの遺伝性疾患のコラムには千葉こども病院の村山先生のお話もあります。

https://genetics.qlife.jp/interviews/dr-murayama200501

遺伝性疾患を知ったときの適切な情報の入手方法を、対処の仕方などフレンドリーに説かれています。

私の好きなコメント「人間の多様性は多くの遺伝子の変化が繰り返されてできたもの。」です。

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遺伝子プラスに記事には、当事者のコメントも有り、色んな角度からの踏み込み方で、希少難病ミトコンドリア病の患者家族にとっても、いろんな側面からのアドバイスがたくさんあると思いました。

ぜひご覧ください。