投稿日:

５月２２日茶話会報告

紫蘭　花言葉　　「互いに忘れないように」、「苦しむ勇気」、「変わらぬ愛」

参加者１０名ほどの２時間は、癲癇の話、精神症状の話、生活介護の上での悩みなど、有意義な対話がなされ、話が尽きないものがありました。

状況は色々違えど、みなさんが病の悩みの渦中にあり、大変な心配や不安を抱えておられる中、入院先からのご参加などもあり、胸が一杯になりました。

私自身、今年に入ってから龍のメラス再発、入院、胃ろう造設などがあり、岐路に立たされていましたので、久しぶりにZOOMで皆さんとお会いできて、とても嬉しかったです。

また、神奈川県難病連の方も参加してくださり、大変熱心に且つ的確な提案もしていただけました。
これからミトコンドリア病の周知に協力していただけたらと思っております。

一般法人日本難病・疾病団体協議会
https://nanbyo.jp/

かながわ難病相談支援センター
https://www.kanagawa-nanbyo.com

今回の龍のメラス再発については、８年間の在宅療養に不備がなかったか、また緊急時の対応病院についての詰めも甘かったのではないかと自分を責めていましたが、皆さんとお話したことで、個人のことからミトコンドリア病全体に目を転じ、もう一度問題点を再確認し、前に進むための方向性が見いだせたことは、とても意義があったのではないかと思います。

これからミトコンドリア病の周知に協力していただけたらと思っております。

●ミトコンドリア病の診療基幹病院の確立

●病院間の連携や、病院内の他科との連携の徹底

●ミトコンドリア病の診療マニュアルに、アルギニン療法を！

ーーーーーーーー
来月のみどりの会患者会のテーマ「グループホームや生活支援についての話など」に関連するWeb記事のURLが届いていますので、こちらに載せさせてもらいます。
とても考えさせられる内容です。

1日だけ、子どもより長生きしたい | NHK | WEB特集
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220520/k10013633401000.html

退院してからの龍は、胃ろうのトラブル以外はとても落ち着いているので、原点に立って、一日一日の積み重ねを大事に過ごして行けたらと思っています。

ありがとうございました。

投稿日:

龍個展　報告２

龍個展　第2話
龍には前々から、個展の様子や舞踏の話をして、体調を見ながら、15日最終日、龍を連れて会場入りしました。私は、午前中から来客の対応があり、龍のケアを友人に頼みました。いざ舞踏の時間間近。打ち合わせは開始１５分前。
龍が散歩から戻るやいなや、、、え？龍と舞踏・・・
流れるママに龍とともに舞台を始めることにしました。
舞踏　　私のミトコンドリア
ーミトコンドリアのつぶは、いのちのつぶー
●チベットの山奥の仏教音楽
　体の中を通過する水、火、風、気を、感じる時間
●インド女性ボーカル
　体の経絡
●友人のパイプオルガンの曲
　小さな頃、潜って遊んだ人穴洞穴の柔らかい記憶にしたる時間
●さとさとみさんアカペラ「いのちのつぶ」
　祈り
私は龍の辛い苦しい病状に立ち会いながら、自分の舞踏はなんて甘いんだ！と叱咤してきましたから、いざ龍と舞台に立つということはとても大切なことだと思いました。
小さな頃からお母さんが山や川で踊っているそばで鳥や虫を探していた子どもたちでしたから、また始まったか・・・ぐらいだったかもしれませんが、なんの演出もなく、どうみられたいという欲望もなく、ミトコンドリアの向くままに龍は、「魚が死んだ、昔の友達、仕事、ミトコンドリア、ゴジラ、、、」と語り、今をしっかり生きているあるがままの龍でした。大まかなコンセプトは特に崩すことなく、龍の目と龍の言葉と対話しながら、踊りました。本当に自然体でした。
龍と指を合わせて踊ったときは自分が遊んだ人穴洞窟の岩肌に現れる龍の気配を感じていました。
古民家の壁に映る影、外の光があたった新緑、木々が擦れ合い、鳥のさえずり、風の通り道、すべての気配が、ミトコンドリアそのままでした。
龍が入ることにより、皆さんもよりミトコンドリアのことを感じてくれたたと思います。
舞踏の終わりに、クジラ号もと機関長加藤博士から、いのちの源深海のミトコンドリアの５分トークもしていただけました。
富士山の麓の富士宮市粟倉での龍個展
立ち会ってくださいましたミトコンドリア病関係者
小中学校の同級生・恩師
いろんな道がつながる気配を感じながら　無事終了することができ心から感謝申し上げます。
ミトコンドリア病のような希少難病を受け入れてくれる病院やミトコンドリア病のことを勉強してくれる医師が増えますように！と皆さんに投げかけて会を閉じました。
５月に入ってから胃ろうのトラブルが多く、膿や血液も混じって、夜中に痛みも発生するので龍の精神状態はやや下降気味です。
そこに持ってきてこのようなイベントに参加させるという常識はずれなことをして、眉をしかめられることも覚悟での報告となりました。
みどりの会の患者会では、今後患者とのケアについて色んな角度で話し合いをしていきたいと思っています。
体と心に優しい風が流れますように・・
投稿日:

龍個展　報告１

 

深海のタコに守られた龍の個展会場

２０年前、三所合同運動会のパフォーマンスで登場したとき、子どもたちが大はしゃぎしたタコ。
今春、秦野さくらばたけまつりに突然現れたタコは、八重桜のにほひをかすかに振りまきながら、富士山麓の厚夫さんのアトリエまで、龍が描いた絵を運んで来てくれました。

金属造形家の厚夫さんのアトリエは、男のロマンがギュッと詰まっている場所。
龍の絵にも、生き物たちへの思いがギュッと詰まっている。

突然現れたタコの中に入っていただくと、惹き寄せられて集まった人たちの自由な交流の場となっている。

同級生も、恩師も、ミトコンドリア病の方も、色んな人が山の奥まで運んでくれる。ブログを見て、三島から個展に運んでくださったミトコンドリア病の方が富士の議員さんと個展会場で合うことができ、困っていることを解決するために三島の知人を紹介してくれるという素敵な話にも広がりました。難病の娘を抱っこしていたお母さんの胸がどんどん暖かくなっていくのがよくわかりました。そんなつながりはほとんど奇跡です。今回の催しを同級生が感じ入ってくれて。挨拶文やチラシを富士市の行政や難病の会に持っていって話してくれました。気のおけない仲間たちに、フラットに病の話をすると、その波紋はどんどん広がり、大きな輪がつながっていくのを感じました。
富士に祈りを捧げたくて、選んだ富士宮市粟倉。
鳥のさえずり、風の音、木々の擦れあう音、、、、
ここに惹き寄せられて集う人たちは、自由で、豊かな気持ちにしたり・・・タコから多幸を受け取ってもらえたと思いたい。

 

ここで初めてミトコンドリア病のことを知った人が波紋を広げてくださり、富士の難病の会の方、全国津々浦々にいらっしゃるミトコンドリア病の方々にも、いろんな知恵と力が行き渡っていくことを、心から望んでやみません。

ミトコンドリア病のような希少難病を受け入れてくれる基幹病院がもっと増えて、ミトコンドリア病のことを勉強してくれる医師がもっと増えますように、タコの中で集まる人たちに問いかけ、心のなかでお祈りしていました。

今回、龍がメラス発症から８年を経て、今回の脳梗塞様発作時にも、病院側ですぐにアルギニン治療を受けられなかったことは残念でなりません。実際アルギニン静注点滴を入れてもらえたのは２５日経て、国立精神・神経医療研究センターに転院できてからのことでした。

今回の問題点、改善点など、次回みどりの会患者会で皆さんにはお話したいと思っています。

どうぞよろしくお願いします。

追伸　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　一つだけ載っている蒸気機関車は裾野の鉄道庭園であっちゃんが毎月第１と３の日曜日に運転手をしている車体です。今回の個展の楽しみ方に乗り物大好きなあっちゃんの作業所でもあるため蒸気機関車やNゲージが楽しめたという来場者の報告もありました。