深海のタコに守られた龍の個展会場
20年前、三所合同運動会のパフォーマンスで登場したとき、子どもたちが大はしゃぎしたタコ。
今春、秦野さくらばたけまつりに突然現れたタコは、八重桜のにほひをかすかに振りまきながら、富士山麓の厚夫さんのアトリエまで、龍が描いた絵を運んで来てくれました。
金属造形家の厚夫さんのアトリエは、男のロマンがギュッと詰まっている場所。
龍の絵にも、生き物たちへの思いがギュッと詰まっている。
突然現れたタコの中に入っていただくと、惹き寄せられて集まった人たちの自由な交流の場となっている。
ここで初めてミトコンドリア病のことを知った人が波紋を広げてくださり、富士の難病の会の方、全国津々浦々にいらっしゃるミトコンドリア病の方々にも、いろんな知恵と力が行き渡っていくことを、心から望んでやみません。
ミトコンドリア病のような希少難病を受け入れてくれる基幹病院がもっと増えて、ミトコンドリア病のことを勉強してくれる医師がもっと増えますように、タコの中で集まる人たちに問いかけ、心のなかでお祈りしていました。
今回、龍がメラス発症から8年を経て、今回の脳梗塞様発作時にも、病院側ですぐにアルギニン治療を受けられなかったことは残念でなりません。実際アルギニン静注点滴を入れてもらえたのは25日経て、国立精神・神経医療研究センターに転院できてからのことでした。
今回の問題点、改善点など、次回みどりの会患者会で皆さんにはお話したいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。
追伸 一つだけ載っている蒸気機関車は裾野の鉄道庭園であっちゃんが毎月第1と3の日曜日に運転手をしている車体です。今回の個展の楽しみ方に乗り物大好きなあっちゃんの作業所でもあるため蒸気機関車やNゲージが楽しめたという来場者の報告もありました。