桜の花びら舞う４月卯月 自律神経の乱れが生じやすい頃、みどりの会にもいろんな相談が舞い込みます。
我がむすこも入院が３ヶ月を過ぎ、退院の準備に明け暮れ、皆さんからの問い合わせの悩みにも、心を重ね合わせます。
龍の退院に向けて、いつも懇意にしてくださる訪問看護の山田さんが、保健所や通所の方を集めてくださり、”安心して生き生きと生活するために”という手引とともに和やかな話し合いの場を設けてくださいました。
龍の今回の発作の病状や、経緯、患者家族の本音も含めてまとめてみたいと思っていますので、今しばらくお待ち下さい。
そのような折、信頼する遺伝子プラスの取材を受け、傾聴してくださることで勇気をたくさんいただくことができました。こちらのURLからご覧になれます。
みどりの会の紹介文
https://genetics.qlife.jp/diseases/mitochondrial/patients/2022-04-06
４月１７日開催予定のさくらばたけまつりについても触れてくださいました。個人的な小さな患者会ですが、表現活動も認めてくださり、感激しました。
子どもの遺伝性疾患のコラムには千葉こども病院の村山先生のお話もあります。
https://genetics.qlife.jp/interviews/dr-murayama200501
遺伝性疾患を知ったときの適切な情報の入手方法を、対処の仕方などフレンドリーに説かれています。
私の好きなコメント「人間の多様性は多くの遺伝子の変化が繰り返されてできたもの。」です。
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遺伝子プラスに記事には、当事者のコメントも有り、色んな角度からの踏み込み方で、希少難病ミトコンドリア病の患者家族にとっても、いろんな側面からのアドバイスがたくさんあると思いました。
ぜひご覧ください。